4AUTODETERMINAZIONE!CASONUVOLINUVOLI: "HO TROVATO IL MEDICO,VOGLIO MORIRE SENZA SOFFRIRE"Nel pomeriggio del 24 aprile scorso la conferenza stampa dell'ex arbitro <strong>di</strong> 53 anniche da sette combatte con la sclerosi. Alto un metro e 83, pesa 20 chiliLA REPUBBLICA24 aprile 2007"Non ho mai cambiato idea e vogliomorire senza soffrire, addormentato.Abbiamo già trovato ilme<strong>di</strong>co". Lo ha detto GiovanniNuvoli, l'ex arbitro <strong>di</strong> 53 anni affettoda sei anni dalla sclerosi lateraleamiotrofica. L'uomo, presentatocome un "nuovo casoWelby", ha riba<strong>di</strong>to la sua volontà- utilizzando il sintetizzatore vocale- dal letto della sua abitazione.Nuvoli ha convocato nel pomeriggio(del 24 aprile scorso, ndr) igiornalisti nella sua casa alla periferia<strong>di</strong> Alghero per annunciare lasua volontà <strong>di</strong> morire. Dopo 14mesi trascorsi nel reparto <strong>di</strong> rianimazionedell'ospedale civileSantissima Annunziata <strong>di</strong> Sassari,il 6 aprile scorso Nuvoli aveva fattorientro nella sua abitazione doveè assistito da me<strong>di</strong>ci, infermierie volontari.Nuvoli ha parlato dal suo letto conil sintetizzatore. L'ex arbitro ha 53anni, è alto un metro e 85 e pesaventi chili. Il resto è stato consumatoin sette anni dalla sclerosilaterale amiotrofica. E lui ha decisoda febbraio che quel mucchio<strong>di</strong> ossa costretto in un letto, gli occhiche spuntano fuori da un visoche ha perso ogni contorno, untubo che esce dal collo, "è un involucroche non riconosco piùcome mio corpo".Il 7 aprile, come si legge sul sito alui de<strong>di</strong>cato, Nuvoli ha racconta lasua vicenda umana e clinica. "Sel'embrione non può essere manipolatodall'uomo, perché alloral'uomo adulto può essere manipolatodagli uomini? Il 4 gennaiomi fu pronosticata una morte entropochi giorni se avessi rifiutatoi farmaci contro le infezioni. Èpassato un mese, le infezioni cisono e la somministrazione è statasospesa: ma io sono vivo, se vitasi può chiamare questa miapermanenza in un involucro chenon riconosco più come il miocorpo. Questo accanimento neltenermi in vita mi sembra assurdo,ipocrita, inutile. E non economico,anche da un punto <strong>di</strong> vistacattolico. Papa Wojtyla rifiutò altrecure e chiese "lasciatemi morire".Ho chiesto al primario DemetrioVi<strong>di</strong>li un intervento come quelloeffettuato da Mario Riccio suWelby: interruzione <strong>di</strong> ogni terapia.Mi ha risposto che lui non èun assassino. Chi mi uccide nonsarebbe il me<strong>di</strong>co, ma la sclerosilaterale amiotrofica. I me<strong>di</strong>ci, poichéconsapevoli <strong>di</strong> non essere padreterni,devono saper accettarela morte. Non come sconfitta professionale,ma come fatto naturale".Nuvoli, parlando con i giornalisti,vicino agli infermieri e <strong>di</strong> frontealla moglie, ha annunciato che, finalmente,quel me<strong>di</strong>co è statotrovato. Si è poi rifiutato <strong>di</strong> rivelarneil nome.Si sta profilando un altro casoWelby? Una conferenza stampaper annunciare la morte? Di sicuroda Natale, quando PiergiorgioWelby fu prima sedato e poi <strong>di</strong>staccatodalle macchine che lo tenevanoin vita, il ddl sul testamentobioetico non ha fatto mezzopasso avanti in CommissioneSanità. Il dottor Riccio è stato <strong>di</strong>recente indagato dalla procura <strong>di</strong>Roma per il reato <strong>di</strong> omici<strong>di</strong>o delconsenziente.Dal fronte Ra<strong>di</strong>cale parlano SilvioViale, membro della <strong>di</strong>rezionedella Rosa nel Pugno e l'europarlamentaree segretario della<strong>Associazione</strong> <strong>Coscioni</strong> MarcoCappato. "Non possiamo negarea Nuvoli ciò che si è fatti perWelby" scrive Viale in una nota. EMarco Cappato, da Bruxelles: "Sirispetti la volontà <strong>di</strong> Nuvoli senzaulteriori torture". E la volontà dell'exarbitro è quella <strong>di</strong> morire.Questoaccanimentonel tenermiin vita misembraassurdo,ipocrita,inutileRISPETTARE LAVOLONTÀ DINUVOLI, CONTROTORTURATORI,AGUZZINIE VIOLENTATORIDEL SUO CORPOMARCO CAPPATOGiovanni Nuvoli ha parlato. Si è espresso "parlandocon gli occhi" grazie a quel sistema informatico che,come ra<strong>di</strong>cali dell'<strong>Associazione</strong> <strong>Coscioni</strong>, chie<strong>di</strong>amoda anni sia messo a <strong>di</strong>sposizione <strong>di</strong> tutte le persone inquelle con<strong>di</strong>zioni. È, senza dubbio, anche grazie aNuvoli, dopo <strong>Luca</strong> <strong>Coscioni</strong> e Piergiorgio Welby, se ilMinistro Livia Turco si è impegnato a investire 10 milioni<strong>di</strong> euro per ridare la facoltà <strong>di</strong> parola a chi l'ha perduta.Giovanni Nuvoli ha detto ciò che aveva da <strong>di</strong>re.Abbiamo fatto il possibile per aiutare affinché la con<strong>di</strong>zionenella quale era stato recluso per un anno - interapia intensiva, con un'ora <strong>di</strong> visite al giorno e senzacomputer - fosse urgentemente superata. Ora peròNuvoli, da casa sua e con la sua "voce", ha confermatoche vuole sospendere il trattamento che lo mantienein vita, e che vuole farlo senza soffrire. È un suo <strong>di</strong>ritto,garantito dalla Costituzione. Vorremmo davvero chenon si aprisse ora il festival <strong>di</strong> chi, in nome della "Vita",vorrà che la vita <strong>di</strong> Nuvoli, il suo corpo ridotto a unoscheletro, continuino ad essere torturati per mesi.Purtroppo quel festival <strong>di</strong> aguzzini e violentatori delcorpo e della persona Giovanni Nuvoli si scatenerannoancora una volta, scandalizzandosi a reti unificatecontro "l'accanimento me<strong>di</strong>atico" ra<strong>di</strong>cale, o altrei<strong>di</strong>ozie <strong>di</strong> questo tipo.Per quanto mi riguarda- anche a nomedell'<strong>Associazione</strong><strong>Luca</strong> <strong>Coscioni</strong>, ilPartito ra<strong>di</strong>cale e glialtri soggetti ra<strong>di</strong>cali -posso solo confermarel'impegno ad aiutareGiovanni Nuvolie ad esigere che loStato italiano lo rispetticome soggettotitolare <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritti, impedendoche sia invecetrattato comeoggetto e vittima <strong>di</strong>deliri ideologici.
AUTODETERMINAZIONE!CASONUVOLI5IL TRIBUNALE DELLE COSCIENZEUn gruppo <strong>di</strong> Senatori propone che un comitato bioeticosia depositario “unico” e “ultimo” della volontà <strong>di</strong> NuvoliVi proponiamo alcuni stralci della relazioneapprovata dalla commissioneparlamentare <strong>di</strong> inchiesta sull'efficaciae l'efficienza del Servizio sanitario nazionaledel 4 aprile 2007. Al centro dell’attenzioneil sopralluogo svolto il 9marzo in provincia <strong>di</strong> Sassari all’ospedalein cui allora era ricoveratoGiovanni Nuvoli. Nello scorso numero<strong>di</strong> Agenda <strong>Coscioni</strong> ci siamo soffermatisulla scelta vaticana <strong>di</strong> far decidere aduna macchina sulla fine della vita degliesseri umani (“Deus est machina?”).Ora il Senato della Repubblica propone“all’Azienda sanitaria in accordo conil Comune <strong>di</strong> residenza e con la Procuracompetente l’istituzione <strong>di</strong> unComitato territoriale <strong>di</strong> bioetica depositariounico ed ultimo delle volontà delpaziente”.”Il sopralluogo e le au<strong>di</strong>zioni sono avvenutenell’ambito del filone <strong>di</strong> inchiesta sui comaneurovegetativi, sull’assistenza domiciliareed il Servizio sanitario nazionalenelle <strong>di</strong>verse realtà regionali e hanno contribuitoa fare chiarezza sulle modalità <strong>di</strong>assistenza previste in regione Sardegna percasi <strong>di</strong> malattie croniche progressive.In particolare l’attenzione si è concentratasulla storia clinica e umana del signorGiovanni Nuvoli affetto da sclerosi lateraleamiotrofica, ricoverato da lungo tempopresso il reparto <strong>di</strong> anestesia e rianimazionedell’ospedale <strong>di</strong> Sassari.La preoccupazione che qui viene espressaè quin<strong>di</strong> relativa alla tutela della piena libertàdelle volontà espresse dal pazienteda una parte, e all’adeguatezza della continuitàassistenziale anche a domicilio dall’altra.Bisogna infatti sicuramente tutelare la volontà,ma anche la sicurezza del pazienteche ha chiesto ripetutamente <strong>di</strong> poter tornarea casa proseguendo le terapie necessariealla sopravvivenza.[…] È necessario inoltre ricordare che, sebbeneil paziente sia stato riconosciuto capaced'intendere e <strong>di</strong> volere, egli abbia manifestato,soprattutto nel corso dell’ultimoanno, un atteggiamento oscillante circa lavolontà <strong>di</strong> prosecuzione delle cure o interruzione,causato altresì da possibili con<strong>di</strong>zionamentiesterni alla sua libera volontà,verosimilmente anche <strong>di</strong> tipo me<strong>di</strong>atico.[…] Per quanto riguarda, invece, la garanziadell’espressione delle volontà del signorNuvoli e la tutela <strong>di</strong> manifestazionedella sua libertà <strong>di</strong> autodeterminazione terapeutica,che non deve essere minata, sisuggerisce, sempre all’Azienda sanitaria inaccordo con il Comune <strong>di</strong> residenza e conla Procura competente l’istituzione <strong>di</strong> unComitato territoriale <strong>di</strong> bioetica depositariounico ed ultimo delle volontà del paziente.Si propone che tale Comitatosia presieduto dal sostituto procuratoredetentore dell’inchiesta”.“oSUL TESTAMENTO BIOLOGICOL’ULTIMA PAROLA SPETTA AL PAZIENTEIGNAZIO MARINO*Corriere della Sera, 7 aprile 2007Caro <strong>di</strong>rettore,ho letto l'intervista sul Corrieredell'ex presidente del Comitatonazionale <strong>di</strong> bioetica (Cnb) a propositodel testamento biologico.Conosco molto bene il documentosulle “Dichiarazioni anticipate<strong>di</strong> trattamento” che, nel2003, è stato approvato dal Cnb.Quel testo e stato preso in considerazionedalla Commissione sanitàdel Senato, che presiedo, comepunto <strong>di</strong> partenza periniziare un percorso <strong>di</strong> <strong>di</strong>alogo econfronto che è maturato in questimesi. Alcuni <strong>di</strong>segni <strong>di</strong> legge,attualmente all'esame dellaCommissione, ne rispecchiano iprincipi, in particolare il ddl 773.Personalmente trovo che in taledocumento ci siano alcuni aspettivali<strong>di</strong> e molto utili, ed altri chenon con<strong>di</strong>vido pienamente. Nonconcordo, infatti, con l'idea chespetti al me<strong>di</strong>co l'ultima parolain merito alle terapie che vannosomministrate a un paziente nellefasi terminali della sua vita,quando esiste un testamentobiologico. Che senso ha scrivereun documento in cui in<strong>di</strong>chiamole nostre volontà se poi, alla fine, ècomunque il me<strong>di</strong>co a decidereper noi? E poi quale me<strong>di</strong>co vorrebbequesta responsabilità? Misembra, inoltre, inopportuno affermareche il documentodel Cnb e stato “<strong>di</strong>satteso” e chel'ex presidente si aspettava che“saremmo partiti da quello e loavremmo trasformato in legge”.Penso che il compito delParlamento, soprattutto quandoaffronta temi eticamente sensibili,sia quello <strong>di</strong> procedere in manierain<strong>di</strong>pendente pur avvalendosidel prezioso contributo <strong>di</strong>esperti, come certamente sono imembri del Cnb, per avviare unconfronto e un <strong>di</strong>alogo costruttivofra le <strong>di</strong>verse parti politiche.Inoltre, mi preme sottolineareche il Parlamento non si è bloccatodopo il 2003, come <strong>di</strong>ceD'Agostino. Tutt'altro. Siamo ripartitida un <strong>di</strong>segno <strong>di</strong> legge chenella scorsa legislatura, il 17 luglio2005, era stato votato all'unanimitàdalla Commissione sanitàdel Senato, ma che non era malstato portato in Aula. Abbiamocontinuato il lavoro con 40 au<strong>di</strong>zionicondotte in questi mesi chehanno permesso <strong>di</strong> approfon<strong>di</strong>reaspetti che rischiavano <strong>di</strong> esseresottovalutati. Io stesso, inizialmente,avevo ipotizzato l'obbligatorietàdel testamento biologicoperché, attraverso la mia lungaesperienza come chirurgo negliUsa, molte volte mi è capitato<strong>di</strong> ascoltare i familiari <strong>di</strong> pazientimantenuti artificialmente in vitache, tra sofferenza e rimpianto,avrebbero voluto che il loro carosi fosse espresso, quando ancorane aveva le capacità. Ho rivalutatoquesta mia considerazione. Ineffetti, l'obbligatorietà potrebbeCONFRONTO COL PROF. D’AGOSTINOIl testamento biologico? Per il Prof. D’Agostino è cosa buona egiusta introdurre una legge che ammetta la possibilità <strong>di</strong> esprimere<strong>di</strong>rettive anticipate sulle scelte <strong>di</strong> fine vita, ma a con<strong>di</strong>zione“che il me<strong>di</strong>co, destinatario delle <strong>di</strong>chiarazioni anticipate,pur avendo il dovere <strong>di</strong> tenerle in adeguata e seria considerazione,non venga mai dalla legge vincolato alla loro osservanza”(Avvenire, 6 aprile 2007). Il testamento biologico come “esercizio<strong>di</strong> stile” del paziente dunque. Per il Presidente onorario delComitato Nazionale <strong>di</strong> Bioetica, e<strong>di</strong>torialista del quoti<strong>di</strong>anodella CEI, è “naturale” l’irrigi<strong>di</strong>mento della chiesa in materia, vistoche “negli otto <strong>di</strong>segni <strong>di</strong> legge depositati in Parlamento, infatti,ci sono delle fughe in avanti rispetto al documento cheavevamo approvato noi. Fughe, sinceramente, non previste”.Tra i punti cal<strong>di</strong>, D’Agostino ne in<strong>di</strong>vidua tre in particolare: “Ilprimo: la figura del me<strong>di</strong>co in molti <strong>di</strong>segni <strong>di</strong> legge viene vincolataa rispettare la volontà del paziente in modo quasi meccanico,il che è gravissimo perché umilia la deontologia professionale.Il secondo e più problematico: si vuole far rientrare l'alimentazionee l'idratazione tra le cure me<strong>di</strong>che e quin<strong>di</strong> sindacabilida parte del paziente. E l'ultima faccenda è che oramai semprepiù spesso sono intrecciate le questioni legate al caso Welby aquelle del testamento biologico. E per me è chiaro che c'è untentativo me<strong>di</strong>atico <strong>di</strong> confondere le idee perché, anche se cifosse stato il testamento biologico, non avrebbe aiutato Welby.Purtroppo anche Ignazio Marino è cascato in questa trappola”(intervista al Corriere della Sera, 5 aprile 2007). A queste esternazioniha risposto Ignazio Marino con una lettera inviata allostesso quoti<strong>di</strong>ano <strong>di</strong> Via Solferino.Presidente onorario del Comitato Nazionale <strong>di</strong> Bioeticalimitare la libertà in<strong>di</strong>viduale,concetto che riba<strong>di</strong>rò quando arriveremonel pieno della <strong>di</strong>scussione.Infine, non vorrei sembrarearrogante né presuntuoso, maposso tranquillamente affermare<strong>di</strong> non essere caduto in alcuna“trappola” perché conosco moltobene la <strong>di</strong>fferenza fra autodeterminazionedel paziente rispettoalle cure, come nella drammaticavicenda <strong>di</strong> Piergiorgio Welby,e testamento biologico. Questoperché, negli anni, ho dovutoconfrontarmi con pazienti terminaliche esercitavano le proprievolontà dal letto d'ospedale maanche con altri, in coma irreversibile,che avevano sottoscrittoun testamento biologico. Questiultimi, grazie a una legge che inItalia ancora non c'e, hanno potutorifiutare terapie utili solo aprolungare agonia e sofferenze. IlConvegno del 28 e 29 marzo, promossodal presidente del Senato,ha permesso <strong>di</strong> ascoltare espertiitaliani e stranieri che hanno illustratogli aspetti tecnico-scientificie l'approccio etico delle principalireligioni monoteiste.Quando si affrontano gli aspettipratici e più delicati legati alle decisioni<strong>di</strong> fine vita e alla sofferenzadel malato, credo sia opportunoche a parlarne non siano sologli intellettuali dal punto <strong>di</strong> vistateorico, ma anche chi, con questipazienti, ha un'esperienza personalee <strong>di</strong>retta.* Presidente Commissione Sanitàdel Senato
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