di famiglia? - Associazione Luca Coscioni

AUTODETERMINAZIONE!TESTAMENTOBIOLOGICO9DIRETTIVE ANTICIPATE: L’ABITONUOVO DI UN FRANCESCANOLiberarsi dalle ambiguità e della contraddizione tra “accanimento” e “terapeutico”CHIARA LALLIE’ preferibileeliminarel’espressione“accanimentoterapeutico” esostituirla confutilità o sproporzionedeitrattamentisanitariIl 29 e 30 marzo 2007 si è svoltoun Convegno Internazionale alSenato sul “TestamentoBiologico: Le dichiarazioni anticipatedi volontà sui trattamentisanitari”.Durante la prima giornata è intervenutoDaniel Sulmasy(OFM, MD, PhD St. Vincent’sHospital-Manhattan and NewYork Medical College, nonchéfrate francescano) con una relazionedal titolo Direttive anticipatecome proseguimento dellatradizione di rinuncia all’uso dimezzi straordinari. Nonostantealcune premesse siano alquantodiscutibili (come il valore intrinsecodell’essere umano, la sacralitàdella vita considerata comeun “dono”, l’importanza attribuitaalla tradizione come garanziadi moralità e la condannaassoluta dell’eutanasia), l’interventodi Sulmasy è stato moltointeressante, soprattutto alla lucedell’acuirsi dello scontro trareligiosi e laici in tema di moralee decisioni sanitarie. E delle polemicheriguardo a un disegnodi legge sulle direttive anticipatein Italia.Secondo Sulmasy i punti principalidelle direttive anticipate sonotre: 1) “non sono un’idea rivoluzionaria,ma piuttosto il proseguimentodi una tradizione centenariache prevede la rinunciaall’utilizzo di mezzi di cura straordinari”;2) la separazione dalLa medicina inalcuni casi èimpotente edeve rinunciaread usaremezzi di curastraordinaridibattito sull’eutanasia; 3) l’utilitàdelle direttive anticipate neiprocessi decisionali riguardantile malattie terminali.In conclusione, le direttive anticipate“dovrebbero essere percepitecome strumenti utili nelprogetto più vasto di aiutare pazienti,famiglie e medici a finalizzarela scelta migliore per ilmalato terminale e rientranoperfettamente all’interno dellatradizione di rinuncia dell’utilizzodi mezzi straordinari”.Sebbene parta dal presuppostodel limite della condizione umanapiuttosto che dalla libertà individualela conclusione diSulmasy è del tutto condivisibile:la medicina in alcuni casi èimpotente e deve rinunciare adusare mezzi di cura straordinari.Per “straordinario” Sulmasy intendeun intervento “futile (peresempio: se non funziona, senon cura il paziente, se noncambia il decorso della malattiao se non previene una morte imminente)o se l’onere impostodall’intraprendere o dal continuareuna certa cura eccede ibenefici ottenuti da un punto divista fisico, psicologico, sociale,economico, morale e spirituale”.E sottolinea l’importanza delcontesto e della particolarità diciascun paziente. Non sottolineaperò con altrettanto vigorela centralità della volontà personale(che menziona solo più tardirichiamando il “punto di vistadel paziente”), l’unica e verabussola nella scelta dei trattamentisanitari da proseguire oda interrompere. La futilità di unintervento è una valutazione decisamentepiù soggettiva diquanto Sulmasy intenda sostenererichiamando criteri cheaspirano all’oggettività: “non cura”,“non cambia”, “non previene”.È senza dubbio preferibile, comesuggerisce Sulmasy, eliminarel’espressione “accanimentoterapeutico” e sostituirla con futilitào sproporzione dei trattamentisanitari, ampliando di fattole possibilità di scelta per i pazientiliberandosi delle ambiguitàe della stridente vicinanza tra“accanimento” e “terapeutico”.E finalmente si menziona il requisitofondamentale: la volontàdel paziente stesso. “Le direttiveanticipate aiutano a puntarel’attenzione su quello che deveessere il punto focale sia per lamedicina, sia per le famiglie e gliamici, sia per la legge, che è esattamenteil paziente. Questo invirtù del fatto che tradizionalmenteè il paziente a decidere sel’onere del trattamento è sproporzionatoai benefici, almenosecondo i confini della ragione eil giudizio della comunità. Cioè,è quasi completamente a discrezionedel paziente decidere qualeintervento sia straordinario”.Che questo avvenisse tradizionalmenteè oggetto di perplessità,perché è un cambiamento diprospettiva (dal paternalismomedico al consenso informato)abbastanza recente ad avereconsegnato la decisione nellemani del paziente. Tuttavia ilcuore delle direttive anticipate èla libertà da parte del paziente discegliere – libertà difficile damettere in discussione. E se ilpaziente è libero di accettare o dirifiutare un trattamento, dovrebbeesserlo sempre. In che modo?Quando il paziente non è più ingrado di esprimere le proprie volontà,infatti, chi decide?Famiglia, amici, medici. Eccoperché le direttive anticipatepossono essere utili: perché offronouna possibilità al pazientestesso di decidere oggi per il domaniin cui potrebbe non poterlopiù fare.Sono molte le persone che perdonole capacità intellettivemolto tempo prima della propriamorte o che sono colpiti damalattie degenerative e invalidanticome l’Alzheimer.La tecnologia medica tiene in vitapazienti che qualche anno fasarebbero morti e per i quali ci sitrova spesso a dover prenderedecisioni complesse e dolorose.Che per i familiari sono penose(e che ne è di chi non ha familiari?)e per i medici estremamentecomplicate. Le direttive anticipatepossono “facilitare la presaa carico delle decisioni – focalizzatesul bisogno e la volontà delsingolo paziente – da parte di chiconosce e ama il paziente, qualorasia incapace d’intendere e divolere”.Il caso del Signor QIl Signor Q, 60 anni, viene aggreditoper furto 25 anni fa e riportagravi lesioni alla memoria. Nonsi è mai sposato. I suoi genitori,che si sono sempre presi cura dilui, sono morti. Vagando qua e làarriva dal Montana fino a NewYork, dove diventa un vagabondo,mangia alla mensa pubblicae dorme tra i cartoni. Quattroanni fa un’associazione affiliataalla Chiesa per l’aiuto dei senzadimora inizia a prendersi cura dilui. Due mesi fa, il Signor Q accettadi essere ospitato in undormitorio. Animo solitario, nonparla che raramente. Un giornoha un collasso. All’arrivo alPronto Soccorso polso e pressionevengono ristabiliti, ma lui rimaneprofondamente comatosoe attaccato al respiratore. Ilsuo cervello è gravemente danneggiato.La prognosi del signorQ è: sopravvivenza del cinquantapercento con la prospettiva difinire in uno stato vegetativopersistente.Continuare le cure intensive èrealmente nell’interesse del paziente?C’è la possibilità di sopravvivenza,ma la prognosi èpessima. Che fare? Chi può decidereper il paziente? La famiglianon esiste. Se il Signor Q avesseredatto le direttive anticipate ilrespiratore avrebbe potuto esserestaccato a metà di febbraio.“Invece il povero Signor Q languein ventilazione meccanicanella nostra terapia intensiva,con duplici danni cerebrali, unaprima volta per colpa dei ladri ela seconda per colpa della medicina,incapace di dargli la liberazioneche tutti sospettano sia ilsuo desiderio”.INVIA UN CONTRIBUTO E RICEVERAI IL NOSTRO GIORNALE NOTIZIE RADICALI