32DAL CORPO DEIMALATI AL CUOREDELLA POLITICACELLULE DIALTERNATIVAIL TEMPOÈ IL NOSTRO PEGGIOR NEMICO...CORRIERE DI CASERTA6 aprile 2007Il giovane consigliere dell’associazione“<strong>Coscioni</strong>” ospite dellatrasmissione “Buon Pomeriggio”.<strong>di</strong> Maurizio Costanzo che il popolaregiornalista conduce ognigiorno dalle 16 su Canale 5.Il giovane Liternese affetto daSclerosi Laterale Amiotrofica, haillustrato in <strong>di</strong>retta nazionale lapropria storia.Tessitore ha scoperto <strong>di</strong> avere laSla ormai quattro anni fa e da alloraè cominciato il suo pellegrinaggioda un ospedale all’altroper sottoporsi a cure sperimentali.Contemporaneamente ha intrapresouna dura battaglia per sensibilizzarele istituzioni sulla suamalattia. Il Comune <strong>di</strong> VillaLiterno gli è stato da subito vicinoe, a conclusione <strong>di</strong> un lungoiter, lo scorso autunno ha finanziatoper Antonio l’acquisto delMy Tobii, il sintetizzatore vocalea comando ottico con il quale riescea comunicare e ad utilizzarele principali applicazioni delPersonal Computer.Ultima vittoria, la scorsa settimana.ANTONIO TESSITORELa battaglia continua, e deve andare avanti a ritmo incessante,il tempo è il nostro peggiore nemico e non si può aspettare..,i tempi della malattia sono molto brevi. Pochi minuti inuna trasmissione televisiva,seppur importanti, non bastano adar voce ai bisogni <strong>di</strong> milioni <strong>di</strong> ammalati come me. Una “piccola”vittoria, quella annunciata dal Ministro della Salute LiviaTurco, a cui vanno i miei più sentiti ringraziamenti. Ora sarannole Regioni ad attuare i progetti specifici comprensivi dellamessa a <strong>di</strong>sposizione delle apparecchiature. Ed è a loro chemi voglio rivolgere ,alle Regioni, che facciano seguire prestoatti concreti, in modo da ridurre i tempi e gli iter burocratici edare presto la possibilità a tante persone ammalate <strong>di</strong> comunicarecon il mondo circostante. Come ho tenuto a precisarenel programma <strong>di</strong> Costanzo , la sclerosi laterale amiotroficacompromette tutte le nostre funzioni vitali. Un argomento rimastoancora silente è la ricerca scientifica; la ricerca sulle cellulestaminali embrionali. Tutti i malati e chi con<strong>di</strong>vide , il percorsoobbligato che la malattia impone alla persona amata,desidera la guarigione. I me<strong>di</strong>ci, resi impotenti da patologiefino ad oggi incurabili ed inguaribili, confidano nella Ricercascientifica.Ma tra desideri e speranze il tempo scorre.Il Ministro della Salute LiviaTurco ha annunciato che sarà avviataun’iniziativa straor<strong>di</strong>nariaper garantire la presa in caricodomiciliare, comprensiva dellamessa a <strong>di</strong>sposizione <strong>di</strong> <strong>di</strong>spositiviper la comunicazione, a favoredei malati <strong>di</strong> Sclerosi LateraleAmiotrofica o <strong>di</strong> altre patologieinvalidanti che provocano la per<strong>di</strong>tadella parola e quin<strong>di</strong> dellapossibilità <strong>di</strong> comunicare con ilmondo esterno.L’acquisto dei <strong>di</strong>spositivi checonsentono <strong>di</strong> “comunicare congli occhi”, quin<strong>di</strong>, potrà in futuroessere finanziato dalle Regioni.Gli uffici del Ministero dellaSalute stanno pre<strong>di</strong>sponendo iltesto <strong>di</strong> una specifica progettualitàin materia cui destinare unaquota, stimata attorno ai 10 milioni<strong>di</strong> euro, nell’ambito delle risorsedel fondo sanitario destinatea specifici obiettivi sanitari.Saranno poi le Regioni ad attuarei progetti specifici comprensividella messa a <strong>di</strong>sposizione delleapparecchiature.I “Sistemi <strong>di</strong> comunicazione aumentativaAlternativa” (questo ilnome tecnico degli apparecchi)sono utilizzati per consentire <strong>di</strong>comunicare nelle fasi più avanzatedella malattia quando restanosolamente i movimenti ocularia collegare il paziente con ilmondo circostante.“Questa vittoria la sento un po’anche mia”, ha commentato sod<strong>di</strong>sfattoAntonio Tessitore, giovaneLiternese affetto da Sla, che daanni si batte per questo risultatoPer Antonio lo scorso anno si èmosso il Comune <strong>di</strong> Villa Liternoche, con uno stanziamento <strong>di</strong>20mila Euro, gli ha permesso <strong>di</strong>acquistare il “My Tobii”, con ilquale comunica.Il sindaco Enrico Fabozzi, apprendendol’annuncio delMinistro Turco, ha commentato:“una notizia importante, allaquale si spera seguano presto atticoncreti, per sanare un’ingiustiziapalese nei confronti dei tantimalati”.@pprofon<strong>di</strong>sciL'au<strong>di</strong>o videodella trasmissione:http://www.centro<strong>di</strong>ascolto.it/videopress/videobox.php?idcat=160&path=131,160&id=34342Ascolta l’au<strong>di</strong>o:http://www.ra<strong>di</strong>ora<strong>di</strong>cale.it/schede/view/id=222585/marcocappato-ed-antonio-tessitoresono-ospiti-della-trasmissionetuttVORREI METTERCI LA FIRMA!ALESSANDRO FREZZATO*In occasione <strong>di</strong> questo importanteappuntamento Congressuale,de<strong>di</strong>cato a contenuti <strong>di</strong> grandevalenza sociale e umana, vorreiaffrontare una rilevante questionelasciata ancora irrisolta dal legislatore:l’accesso dei <strong>di</strong>sabili fisici- impossibilitati ad usare lemani - agli atti <strong>di</strong> tipo pubblicoe/o amministrativo.Per effettuare pratiche, sempliciper la maggioranza delle persone,come ad esempio l'intestazione<strong>di</strong> un immobile o <strong>di</strong> unmezzo guidato dall’accompagnatoreetc, è necessaria la firma<strong>di</strong> proprio pugno del <strong>di</strong>sabile.Tuttora infatti le soluzioni alternativealla firma - come la recentefirma <strong>di</strong>gitale (che può essereadoperata su documento elettronico)o la semplice impronta <strong>di</strong>gitale(per la quale io propendoperché non può essere falsificata)– non sono facilmente accessibilie adeguatamente <strong>di</strong>ffuse nellapubblica amministrazione e nellasocietà.Questa risulta essere una delletante gravi mancanze delle istituzionidel nostro paese verso leminoranze presenti nel tessutosociale, in questo caso verso ilmondo dell’han<strong>di</strong>cap ma puòcomunque toccare a chiunque.Si tratta <strong>di</strong> un aspetto che nonpuò e non deve essere sottovalutatoda nessuno.Come militante ra<strong>di</strong>cale e rappresentantedell’Ass. <strong>Luca</strong><strong>Coscioni</strong>, e in quanto portatore <strong>di</strong>han<strong>di</strong>cap motorio, ritengo doverosoinvitare tutti i partiti politici<strong>di</strong> entrambi gli schieramenti(compresa la Rosa nel Pugno naturalmente!)ad impegnarsi neiprossimi giorni, settimane o mesi,nella <strong>di</strong>rezione dell’attuazione<strong>di</strong> nuove norme volte al riconoscimentolegale dei sistemi alternativialla firma per i soggetti <strong>di</strong>sabili.Questi ultimi non sono citta<strong>di</strong>ni<strong>di</strong> serie B e meritano <strong>di</strong> vedersi riconosciutii loro <strong>di</strong>ritti tutt’ogginegategli, anche nelle loro formepiù elementari, a causa della cultura<strong>di</strong> stampo me<strong>di</strong>oevale purtroppoancora presente.Soprattutto nel nostro bel paese.* Intervento svolto in videoconferenzaal “CongressoInternazionale Tecnologie e riformecontro le <strong>di</strong>sabilità” organizzatodall’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><strong>Coscioni</strong> a Milano il 26 e 27Gennaio 2007.@pprofon<strong>di</strong>sci:http://www.lucacoscioni.it/node/7946
:CELLULE DIDAL CORPO DEIMALATI DELLA AL POLITICA CUOREALTERNATIVA33Con AdrianoLombar<strong>di</strong> e “OttoPagine” Agenda<strong>Coscioni</strong> sbarcaad AvellinoNON ERO RADICALELO SONO DA AMMALATOROCCO BERARDOAdriano Lombar<strong>di</strong> era il capitanodell’Avellino degli anni settanta. Uncentrocampista che dettava i tempi delcentrocampo della squadra campanaal massimo splendore. In serie A dopoanni <strong>di</strong> campionati <strong>di</strong> categorie inferiori,Adriano il capitano dell’Avellino,la ban<strong>di</strong>era <strong>di</strong> quella squadra, alcunianni fa è stato colpito da Sla. E’ da questastoria che vogliamo iniziare la nostracollaborazione con “Otto pagine”,giornale irpino che ogni prima domenicadel mese ospiterà la nostraAgenda <strong>Coscioni</strong>, giornale ed e<strong>di</strong>toreche ringraziamo e che speriamo possaessere emulato da tanti altri giornali localiin ogni parte d’Italia.Ad Adriano Lombar<strong>di</strong> nel 2002 viene<strong>di</strong>agnosticata la sclerosi laterale amiotrofica,da allora combatte la sua malattiacon tenacia, parlando in pubblicocon la sua voce che ancora tiene,raccontando la sua storia, facendo levasu quel personaggio che era anchepersonalità per quella città. Si è avvicinatoall’<strong>Associazione</strong> <strong>Coscioni</strong> con lacuriosità <strong>di</strong> capire che mondo fossequello che non gli era mai appartenuto,quello ra<strong>di</strong>cale. Così nel gennaio2004 venne a Roma per conoscere<strong>Luca</strong> <strong>Coscioni</strong>, al secondo Congressodell’associazione.Disse in quell’occasione “io non misento ra<strong>di</strong>cale nel cuore, ma mi sentora<strong>di</strong>cale da ammalato e voglio esserlofino in fondo”. E fino in fondo ha partecipatoai <strong>di</strong>battiti, alle interviste, tuttequelle possibili, durante il referendumdel 2005, da ra<strong>di</strong>cale.Oggi Adriano è arrivato ad uno sta<strong>di</strong>odella malattia che non gli consente più<strong>di</strong> parlare e <strong>di</strong> poter uscire <strong>di</strong> casa. E’ lacon<strong>di</strong>zione <strong>di</strong> chi colpito da malattiedegenerative, tanto gravi come la sclerosilaterale amiotrofica, si vede privato<strong>di</strong> movimento e parola. Alla domandasu cosa serva per combattere questamalattia, Adriano Lombar<strong>di</strong> ha rispostola “voce”, serve poterne parlare,ma proprio chi dovrebbe, a causa <strong>di</strong>questa malattia, non può. E’ anche perquesto che con lui lotteremo perché alpiù presto gli sia garantita la possibilità<strong>di</strong> avere una strumentazione tecnicaper consentirgli quella che <strong>Luca</strong> ha ribattezzato“libertà <strong>di</strong> parola” e che abbiamopresentato al Ministro LiviaTurco come iniziativa urgente e nonpiù rinviabile.Intanto l’Agenda <strong>Coscioni</strong> riesce aduscire per la prima volta ad Avellinonelle e<strong>di</strong>cole grazie alla collaborazionecon il quoti<strong>di</strong>ano irpino “Otto pagine”,che avrà in allegato il nostro giornalemensile <strong>di</strong> norma ogni prima domenicadel mese. Anche in ragione <strong>di</strong> questanovità, vogliamo essere vicini adAdriano de<strong>di</strong>candogli questo nononumero.ADRIANO LOMBARDIMi presento, sono Adriano Lombar<strong>di</strong>;sono un ex calciatore, ma questo secondome non è molto importante. Hopensato <strong>di</strong> venire qui [al Congressodell’<strong>Associazione</strong> <strong>Coscioni</strong>] a dare unatestimonianza <strong>di</strong> quello che è la miamalattia, ma mi sembra non serio enon giusto parlare <strong>di</strong> quello che ho io.Devo essere sincero, ci ho pensatomolto prima <strong>di</strong> <strong>di</strong>rlo, ma poi, mi sembralogico e normale farlo. Io sonomolto contento <strong>di</strong> essere qui perchévolevo conoscere e vedere da vicino<strong>Luca</strong> <strong>Coscioni</strong>. Per me è l’emblema <strong>di</strong>quello che dovremmo fare noi tutti inqueste circostanze, soprattutto peruno come me che, fortunatamente, haancora la possibilità <strong>di</strong> parlare e <strong>di</strong>muoversi <strong>di</strong>scretamente e per questocerco <strong>di</strong> viaggiare il più possibile (oggiper Adriano non è più così, ndr).Indubbiamente lui sta conducendouna battaglia che - alcune volte io dalontano lo seguivo tramite internet -,ritenevo un po’, come <strong>di</strong>re, impropriao non corretta, nel senso che è unabattaglia, secondo me, inizialmentepersa, perché <strong>di</strong>cevo “chi ci ascolteràmai, siamo talmente pochi”, ma poicosì pochi in effetti non siamo, più <strong>di</strong>cinquemila malati non la rendono poicosì “rara” questa malattia.E’ impropriamente stata catalogata laSLA , come la malattia dei calciatori.Ma che senso ha, cioè, noi siamo quattroex calciatori ammalati e quegli altri4996 cosa facevano? Io so che facevanoi più <strong>di</strong>sparati mestieri, perciònon mi sembra nemmeno opportuno<strong>di</strong>lungarmi su questo tipo <strong>di</strong> <strong>di</strong>scorso;l’hanno strumentalizzato per il doping,io per quello che ne so non hoGrazie all’ospitalità del quoti<strong>di</strong>ano “Otto pagine”, Agenda <strong>Coscioni</strong> uscirà in e<strong>di</strong>cola adAvellino e provincia <strong>di</strong> norma ogni prima domenica del mese.mai preso niente, comunque se mi <strong>di</strong>mostrerannodomani che ho fatto uso<strong>di</strong> sostanze non consentite, che mihanno portato alla mia malattia, benvenga chi lo scoprirà, perché può darsiche trovino, magari, una soluzioneper guarirla anche. E poi, comunque,<strong>di</strong>cevo, io sono un grande ammiratore<strong>di</strong> <strong>Luca</strong> purché non so come faccianella sua circostanza; chi glielo farebbefare? Potrebbe fare una lotta suapersonale, cercare me<strong>di</strong>ci in America,oppure dove è più consentito curarci enon certamente star <strong>di</strong>etro a migliaia<strong>di</strong> malati, per non <strong>di</strong>re a milioni, perchélui si occupa appunto della ricercae della libertà nella ricerca. Come èpossibile allora, che noi che possiamonon dobbiamo dargli una mano?Prima cosa è egoisticamente nel nostrointeresse e poi perché ci possiamoadoperare, se non per noi, per quelliche verranno dopo.Speriamo che tocchi anche a noi questapossibilità <strong>di</strong> trovare una cura atten<strong>di</strong>bileche ci possa far guarire, mase così non sarà per lo meno abbiamofatto quel qualcosa che, secondo me,nelle nostre circostanze , come <strong>di</strong>re, cifa sentire un po’ più realizzati. Io hoapprofittato del fatto <strong>di</strong> essere ex calciatore,ma mi sono accorto che sono<strong>di</strong>ventato molto più noto quando misono ammalato, perché prima, - sì, miconoscevano quelli del mondo del calcio- io non sono stato un grande, anziho giocato nelle squadre <strong>di</strong> serie A maabbastanza piccole, perciò non avevoquesta notorietà che purtroppo adesso,mi ha aiutato. Mi ha aiutato notevolmente,prima cosa per <strong>di</strong>strarmiperché ho cercato <strong>di</strong> viaggiare, <strong>di</strong> informarmi,<strong>di</strong> documentarmi e poi perchéin molte circostanze mi hanno datoparola.La mia naturalmente è una parola, come<strong>di</strong>re, <strong>di</strong> testimonianza, perché ionon so <strong>di</strong> leggi, non so <strong>di</strong> numeri, nonmi intendo moltissimo <strong>di</strong> politica, anchese ho le mie idee e però, mi sonoaccorto che, a questo punto della miavita, non posso fare altro se non - vistoche lo ammiro e che lui sta combattendouna battaglia che avrebbe bisogno<strong>di</strong> più numeri <strong>di</strong> persone - seguirel’esempio <strong>di</strong> <strong>Luca</strong>. Assolutamenteda parte mia sarebbe improponibile,io vorrei che questo esempio lo seguisseromolti, ma non solo a chiacchiere,ma scrivendo, perché io non ero venutocon l’intenzione <strong>di</strong> scrivere, ma l’hofatto molto volentieri: pensavo <strong>di</strong> parteciparea un congresso che <strong>di</strong>cesse lestesse cose, mi sono accorto che quioggi non è stato così, cioè, mi sono accortoche c’è qualcuno finalmente chesta dalla nostra parte.Non so se siamo tantissimi o pochissimi,io non faccio una questione <strong>di</strong> numeri,ma secondo me bisognerebbeadoperarci anche più capillarmenteper sensibilizzare le persone, non ultimoi vicini <strong>di</strong> casa, parlarne nelle nostrecittà; io vengo da Avellino, nellanostra provincia e, purtroppo, devoammettere che la conoscenza <strong>di</strong> questamalattia, e figuriamoci la battagliaper la libertà <strong>di</strong> ricerca, non è sentita, imotivi non li conosco, non c’è abbastanzainformazione, ma non solo inCampania, per carità, penso che siacosì un po’ da tutte le parti, ma nonper questo certamente ci dobbiamocome <strong>di</strong>re, abbandonare e <strong>di</strong>re “ma iorinuncio, ma che me ne importa? Saràquel che <strong>di</strong>o vorrà”.Non deve essere così assolutamente.Per quel poco che posso fare io, anchese lo sport, mi ha dato quest’opportunità,ben venga il calcio che sensibilizzaancora <strong>di</strong> più l’attenzione del pubblico<strong>di</strong> tutti i giorni perché ne parlanoi giornali sportivi.Sappiamo, purtroppo - lo <strong>di</strong>co adessoma non prima quando giocavo -, cheil calcio è molto seguito, L’Italia è l’unicanazione che ha tre giornali sportivi,non credo che ce ne siano altre da altriparti del mondo, perciò è bene chese ne parli e che se ne parli con piùcontinuità. Indubbiamente non è maiabbastanza. Adesso ho sentito parlare<strong>di</strong> strumentalizzazioni partitiche, ioho le mie idee, però da malato nonposso fare <strong>di</strong>stinzioni <strong>di</strong> ra<strong>di</strong>cali o <strong>di</strong>DS. Io mi voglio associare, mi voglioappoggiare ai ra<strong>di</strong>cali perché in questomomento mi danno voce e siccomeper le strade non è possibile moltospesso farlo, lo farà chi <strong>di</strong> dovere nellese<strong>di</strong> più opportune: al Governo, allaCamera, al Senato, in modo che si possasollevare quel qualcosa che ci possaveramente aiutare perché purtropponoi bisogna star <strong>di</strong>etro alle leggi: ioposso andare anche per strada con icartelli in mano, ma, senza dubbio,potrò fare anche qualcosa, ma non risolveròil mio problema.Noi onestamente abbiamo bisogno <strong>di</strong>voi e allora io non mi sento ra<strong>di</strong>calenel cuore ma mi sento ra<strong>di</strong>cale da ammalatoe lo voglio essere fino in fondo.Io, come <strong>di</strong>cevo prima, per quel pocoche posso fare, vi darò una mano e ladarò a quello che è l’associazione, unimpegno lodevole […] una personache sta molto peggio <strong>di</strong> me, che siadopera cento volte più <strong>di</strong> me nel cercare<strong>di</strong> risolvere i nostri problemi. Viringrazio.Intervento al secondo congressodell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> <strong>Coscioni</strong>, tenutosia Roma il 21 e 22 gennaio 2004
Change language