Portret Magazine No8 xs

Моја Борба
ИВИЦА И ДИНО ШКРИЊАРИЌ
ДИНО Е ЛИЧНОСТ
ПОЛНА СО ВЕРБА ШТО
ПОКАЖУВА ПОСЕБЕН
И ЧИСТ ПОГЛЕД НА
СВЕТОТ
Пишува: Марта Таневска
Иако се познати случаи во Македонија со синдромот
Вилијамс, сепак малкумина знаат што точно значи, што
претставува и како се манифестира кај лицата што го
имаат. Ивица Шкрињариќ одлучи да ни ја раскаже приказната
на својот син Дино, кој има 21 година и го има овој синдром.
Дино има извонредно чувство за музика, учи да биде диџеј, води
и своја хип-хоп емисија на радио, а поддршката што ја добива
од родителите и лицата што го сакаат и почитуваат е неизмерна.
Како што вели Ивица, синдромот не е болест, туку е состојба и ги
поттикнува родителите кои имаат деца со овој синдром да не се
срамат да ги покажат, бидејќи е многу важна поголема едукација
и поголема системска поддршка за овие лица.
Најнапред да ви се заблагодарам за тоа што прифативте
со нас да ја споделите вашата семејна приказна и да ни
раскажете за растењето и начинот на живот во нашето
секојдневие на вашиот син Дино, кој го има синдромот
Вилијамс, што во Македонија не е многу познат. Синдромот
Вилијамс се карактеризира со слаби моторни способности,
здравствени проблеми, проблеми со учењето, заостанување
во развојот... Кога првпат забележавте дека Дино се соочува
со овие состојби?
ИШ: Kогa дознавме за синдромот Вилијамс, го знаеја само
двајца лекари во Македонија, дури и денес не верувам дека
го знаат повеќе од десетина. Прво што забележавме кај Дино
не беше дека е синдром, туку едноставно како бебенце многу
слабо се развиваше, напредуваше по 50 грама на месец, а
би требало 700 или 800 грама. Матичниот педијатар немаше
решение. Велеше, такво е детето, ќе пркне, сè додека една
помлада, но искусна лекарка не ни спомена да одиме на
клиника да направиме испитувања. Направивме секакви
испитувања меѓу кои и хромозомските. Сепак, кариотипот
што ги опфаќа хромозомите беше нормален и остана на тоа
да одиме на посебни одделенија за бебиња со проблеми во
развојот, но и тие не знаеја што да ни кажат. Со оглед на тоа
што Дино доцна прооди и имаше слаба моторика, нè праќаа
и на физикална терапија. По 15 дена од раѓањето му се
појави и хернија на левата страна, меѓутоа совет од лекарите
беше да не се оперира веднаш. Се оперираше на четири
години и по таа операција отидовме на Детската клиника
на ендокринологија. Таму само што го видоа две лекарки,
д-р Мирјана Кочова и д-р Елена Шукарова, рекоа дека е
синдромот Вилијамс и од нив потекнува информацијата дека
има многу деца со овој синдром кои родителите ги кријат
дома, не ги покажуваат, посебно во руралните средини.
Лекарите ни кажаа дека ќе достигне ментален развој на
дете до 12 години, тоа е границата за овој синдром. Како
го прифативме тоа само ние си знаеме, беше голем стрес,
а Дино примаше и лекови, витамини, инјекции за развој за
ментални способности, меѓутоа сето тоа излезе дека е лук
и вода. За нас беа најголем стрес оние 50 грама напредок
месечно, потоа веќе и сами забележавме, знаевме со текот
36