Portret Magazine No8 xs

на годините. Ќе посочам уште еден пример, дека ниту
лекарите, ниту, пак, родителите знаат за овој синдром. Моја
колешка има син исто така со синдромот Вилијамс и прво
нешто што забележала кај него беше проблем со моторните
способности. Ја прашав дали се гледа во физичкиот изглед
и откако таа кажа не, ѝ покажав фотографија од Дино, по
што таа реагираше дека се како браќа. Ова беше во 2005
година, тогаш нејзиниот син имаше осум години, а претходно
никој не знаел да им каже дека го има овој синдром. Ѝ кажав
каде да го однесе и дека ќе им објаснат сè што треба. Тоа е
пример дека ниту родителите, ниту лекарите знаат, се знае
само за Даунов синдром и тука завршува сè, иако синдромот
Вилијамс е многу поразличен.
Покрај слабата моторика, кај Дино има и послаб развој на
целата негова лева страна. Што значи тоа поточно и како се
манифестирало?
ИШ: Тоа не е правило за сите лица со овој синдром, но кај
Дино целата негова лева страна е со посебни потреби. На
левото око гледа послабо, на левото уво послабо слуша.
Имаше и шум на срце, стеснување на главната аорта, но
лекарите го забележаа тоа дури кога имаше десет години.
Дино имаше висок крвен притисок, 180, 190, и тоа постојано,
што е нешто мошне невообичаено за дете од десет години.
Требаше да оди на операција, меѓутоа тој влегуваше во
пубертет, овие деца порано влегуваат во пубертет, а тоа е
период кога оваа операција не треба да се изведува. Сепак,
не смееше да се чека и нè упатија на детската хирургија во
Софија, Бугарија. Бидејќи лекарот што го баравме веќе не
беше таму, а не сакавме друг да ја изведува операцијата, на
предлог на вујко му на Дино, отидовме во Прага, Чешка, каде
што излезе дека се многу понапредни во таа област отколку
во Софија. Таму ја направивме таа операција и, иако беше
многу стресно, може да се каже дека ни го скрати животот
барем пет години, сепак помина добро, заврши во ред. Потоа
следеше закрепнување од една година, да дојде притисокот
во нормална состојба и сега веќе од тој аспект е добро, да
чукнеме во дрво.
Дали во текот на растењето на Дино побаравте стручна
помош за да знаете како да го насочите и да го извлечете
најдоброто од него?
ИШ: Стручната помош дојде само од д-р Кочова и д-р
Шукарова, кои ни објаснија во детали што е тој синдром, што
можеме да очекуваме, како се манифестира, за што да не
инсистираме или да притискаме. На пример, за математика
ни кажаа воопшто да не се трудиме, да не го малтретираме
и него и нас самите, исто и за пишување. Но, читањето,
од друга страна, си го научи сам дури и пред да тргне на
училиште, мислам дека имаше пет години. Сам научи и да
брои, а научи и англиски јазик сам преку цртаните филмови.
Одлично работи и на компјутер, може да отчукува без да
гледа во тастатурата, меѓутоа пишува многу тешко. Овие
деца покажуваат надареност за музика, како и за учење
јазици меѓутоа на друго поле можат да бидат многу поназад.
Дино, на пример, има изострено чувство за музика, најмногу
сака рап и хип-хоп, а слуша и џез. Му купивме и опрема за
диџеј, сега вежба, сака да научи, тоа му е преокупацијата 24
часа, седум дена во неделата. :)
МНОГУ СЛАБО СЕ ПОСВЕТУВА ВНИМАНИЕ НА ДЕЦАТА СО
ПОПРЕЧЕНОСТ ВО РАЗВОЈОТ ВО НАШЕТО
ОПШТЕСТВО.
Сепак, и покрај проблемите со учење и совладување
материјал од училиште, како и слабите услови во државата
за образование на децата со попреченост во развојот, Дино
успеал да заврши и основно и средно образование. Дали во
текот на образованието наидовте на некое негодување и
од кого добивавте поддршка и помош најмногу во текот на
неговиот процес на образование?
ИШ: Проблеми од средината имаше уште од почеток.
37