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BREVE STORIA DELL’ASSOCIAZIONE
L’INCUBAZIONE
L’INCONTRO CON ENNIO
Nella casa di Ennio eravamo arrivati in modo piuttosto originale.
Ennio Baldan “Monarin” - questo il soprannome della famiglia, secondo la tradizione veneta - era stato colpito a
18 anni dalla sclerosi multipla. Da quando la malattia lo aveva costretto in carrozzina, era solito, nei giorni di bel
tempo, raggiungere il cancello della sua villa e osservare la gente che passava per la strada. Uno degli incontri
consueti era perciò con il postino.
Benito, il postino che abitava a Cazzago di Pianiga, un giorno si rivolse ad alcuni ragazzi dell’Azione Cattolica, in
modo quasi provocatorio, dicendo che sarebbe stato opportuno fare compagnia a quel giovane solo, piuttosto
che limitarsi a parlare di “solidarietà con gli ultimi”. L’invito, dopo molte insistenze, fu raccolto e alcuni si recarono
a trovare questo trentenne che viveva con il padre anziano, la cognata, vedova del fratello, e due nipotine. Erano
i primi anni ‘70. Allora la frequentazione della casa di Ennio era limitata a brevi passeggiate e piccoli servizi. Tra
questi, un’incombenza che resterà memorabile nei racconti ìlari degli anni successivi, era il taglio delle ortiche
attorno al letamaio nel retro della villa: una delle ossessioni di Ennio che, non avendo nulla da fare durante il
giorno, si inventava i “lavoretti” per occupare opportunamente gli amici. Per noi giovani era il primo incontro
diretto con l’handicap e, attraverso Ennio, con una malattia micidiale, a quel tempo difficilmente diagnosticabile,
che colpiva nel fiore della gioventù e condannava irreversibilmente migliaia di persone alla morte precoce o,
lentamente, le paralizzava fino alla fine.
Ennio aveva accettato con fatica il tremendo verdetto, proprio nell’anno in cui aveva preso la patente di guida. Era
un ragazzone alto e robusto. Gran chiacchierone, amava la compagnia e la buona cucina e non si perdeva una
lotteria, anche se non vinse mai, nemmeno una lira . Ascoltava molto la radio, ma non leggeva a causa della
diplopia, un disturbo tipico della Sclerosi Multipla.
L’INCONTRO CON LA SCLEROSI MULTIPLA
Questa malattia gli aveva causato diversi disturbi collaterali e, mentre erano in atto i lavori di ristrutturazione della
casa ed anche successivamente, accudito dall’obiettore Fabio Bettella, dovette essere ricoverato a Mezzaselva di
Roana (Vi) per curare prima un grave prolasso anale e poi le piaghe da decubito (che gli erano state causate non
dalla nostra incuria, ma dalla degenza nell’ospedale che non era attrezzato con il materasso adatto). In questo
caso fu l’interessamento di un amico, Vincenzo Grandesso, a salvargli la vita riuscendo ad ottenere urgentemente
il ricovero in quella struttura altamente qualificata.
Informazioni piu’ autorevoli sulla malattia e le sperimentazioni di nuove terapie si venivano a conoscere negli
incontri organizzati da Lyde Cuneo a Mestre.
La frequentazione della nuova sede mestrina dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla permise di fare nuove
amicizie con altri giovani malati. Lì si conobbe ad esempio Paolo Zuin, di Vetrego, che era stato colpito da una
forma degenerativa precoce della stessa malattia. A lui è stata intitolata la sala principale dei nostri incontri. Anche
Lyde Cuneo, la fondatrice della sezione AISM di Mestre, era ammalata di Sclerosi a placche: lei ci ha insegnato
che con la volontà e la costanza un disabile può vincere l’indifferenza e la paura e dare avvio ad una sezione