Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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VIII Associazioni Italiane Malattie Rare Associazione La Vita è un Dono - LVD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Associazione Lotta alla Talassemia - Ferrara - ALT Ferrara . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 Associazione Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi - LINFA ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana - AMAMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari - AMA - progetto FUORI DAL BUIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 Associazione Malati CFS ONLUS - AMCFS ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Associazione Malati di Hailey Hailey Disease - AMaHHD ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 Associazione Malati di Ipertensione Polmonare - AMIP ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 Associazione Malati di Porfiria ONLUS - AMaPo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 Associazione Malattie Epatiche Infantili - AMEI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS - AMMeC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154 Associazione Malattie Reumatiche del Bambino - Il Volo - IL VOLO ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156 Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà - ANANAS ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 Associazione Nazionale ALFA 1-Antitripsina - ALFA 1-AT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Associazione Nazionale Alopecia Areata ONLUS - ANAA ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - ATDDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange ONLUS - CDLS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164 Associazione Nazionale Displasia Ectodermica - ANDE ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Associazione Nazionale Fibromialgia ed Encefalomielite mialgica - ANFISC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167 Associazione Nazionale Italiana Diabete Insipido - ANIDI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168 Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren - ANIMaSS ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169 Associazione Nazionale Malati Reumatici - ANMAR ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170 Associazione Nazionale Mediterranea Alopecia Areata - ANMAA ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172 Associazione Nazionale per la Lotta alle Sindromi Atassiche - AISA ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 Associazione Neurofibromatosi ONLUS - ANF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 Associazione Paralisi Sopranucleare Progressiva - PSP Italia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178 Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale ONLUS - APAI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 Associazione per la Ricerca Piera Cutino ONLUS - APC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180 Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Rett ONLUS - Pro RETT Ricerca . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa - DEBRA Italia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182 Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche ONLUS - ABM . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale - AMICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili - AMRI ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185 Associazione per lo Studio dell’Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186 Associazione per lo Studio e l’Informazione dell’Acondroplasia - AISAC ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188
Associazioni Italiane Malattie Rare IX Associazione per Promuovere la Ricerca e la Prevenzione delle Malattie Oculari Infantili - KÒROS ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189 Associazione Piemontese Amici Sindrome di Turner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190 Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite - APMMC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191 Associazione Pro Thalassemici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192 Associazione Rete Malattie Rare ONLUS - ARMR ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici - ASCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195 Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS - AST ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196 Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare - IRIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199 Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 Associazione Sindrome di Down ONLUS - AGBD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202 Associazione Sindrome Nefrosica Italia ONLUS - ASNIT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203 Associazione Spina Bifida Italia ONLUS - ASBI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204 Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS - COMETA ASMME . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206 Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi - ATDL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 Associazione tra affetti da Retinite Pigmentosa - VISUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209 Associazione Trisomia 21 ONLUS - AT21 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210 Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia - AVLT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 Biomedicina e Nutrizione - BMN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213 Centro Universo Autismo Meridionale Jonico - CUAMJ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica - FaBED . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo - FAISBI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217 Federazione delle Associazioni Emofilici ONLUS - FEDEMO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna - FEDERAMRARE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 Federazione Etica di Ricerca e Aiuto per le Sindromi Malformative Congenite Oro-Maxillo-Facciali (SiMaCOMF) e Sindromi Polimalformative ad esse correlate - FEDRA ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224 Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie - FAPW . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226 Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia - FIAGOP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228 Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229 Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare - Fondazione ARMR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231 FOP Italia ONLUS (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) - FOP Italia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 232 Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker - PARENT PROJECT ONLUS . . . . . 234 Gli amici di Daniela ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 Gruppo di Sostegno DBA Italia ONLUS - Gruppo DBA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 Gruppo Italiano Affetti dalla Sindrome di Gorlin - GIASGO ONLUS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239 Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - GILS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240 Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico ONLUS -
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