Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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A 184 Associazioni Italiane Malattie Rare Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale AMICA Sito web: www.infoamica.it Sede: viale Vega, 55 - 00122 Roma Presidente: Sig.ra Lucietta Chiafalà E-mail: amica@infoamica.it Descrizione della malattia La sensibilità chimica multipla o MCS è una patologia cronica invalidante che comporta reazioni multiorgano, anche gravi, per esposizioni a sostanze chimiche anche in minime tracce come quelle che si incontrano nella vita quotidiana (deodoranti, profumi, detersivi, insetticidi, plastiche, vernici, solventi, smog, farmaci ecc.), ma anche per campi elettromagnetici e in questo caso si preferisce definirla elettrosensibilità. La prima terapia per questa condizione consiste dell’evitare l’esposizione chimica ed elettromagnetica riducendo al massimo l’esposizione del malato visto che, a differenza della comune allergia, non esistono farmaci in grado di risolvere le reazioni, se non l’ossigeno e l’allontanamento immediato dall’agente scatenante. Quando si è in grado di risalire al tipo di intossicazione che ha prodotto la sensibilizzazione verso gli agenti chimici, è indicata una terapia di disintossicazione. Negli Stati Uniti e in Canada esistono leggi specifiche per la tutela del diritto al lavoro, allo studio, alla salute e alla socializzazione di questi malati. Finalità e servizi ■ AMICA fa divulgazione sulle malattie causate dall’intossicazione cronica e ambientale, attraverso un’informazione rivolta al grande pubblico, alla stampa e agli stessi medici, nonché alle istituzioni, con le quali AMICA tiene rapporti costanti per ottenere il riconoscimento di malattie come MCS, elettrosensibilità, stanchezza cronica, fibromialgia, intossicazione da amalgama (sindrome di Daunderer) ecc. Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ AMICA offre ai suoi soci e sostenitori la guida “Vivere meglio” che contiene anche un elenco di prodotti a basso contenuto di agenti chimici e di prodotti per la MCS. ■ Sul sito dell’associazione sono pubblicati articoli per i quali scienziati da tutto il mondo concedono il copyleft così come recensioni a studi scientifici e interviste con esperti. Patologie Sensibilità Chimica Multipla (MCS); Elettrosensibilità; Stanchezza cronica; Fibromialgia; Intossicazione da amalgama o sindrome di Daunderer.
Associazioni Italiane Malattie Rare 185 A Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili AMRI ONLUS Sito web: www.amri.it Sede: largo G. Gaslini, 5 - 16147 Genova Presidente: Sig. Gabriele Bona Contatto: Tel. 010 3071553 - Fax 010 3074387 - Cell. 340 1238777 E-mail: assamri@gmail.com Descrizione della malattia Le malattie reumatiche sono malattie infiammatorie a causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo e apparato. Hanno comunemente un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari. Nel loro complesso, costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino. La più frequente è l’artrite cronica giovanile. L’artrite cronica giovanile comprende diverse malattie, tutte caratterizzate da un’infiammazione articolare persistente. Se ne distinguono varie forme: ■ forma sistemica: in cui l’artrite è accompagnata da febbre elevata; ■ forme pauci o poliarticolari: in cui l’artrite interessa, rispettivamente, poche o numerose articolazioni. Le cause sono sconosciute, ma verosimilmente dipendono da una risposta immunitaria eccessiva nei confronti di agenti infettivi banali che, in alcuni soggetti predisposti, genera una forma di autoaggressione. Il nostro sistema immunitario, infatti, è deputato a difenderci da virus e batteri e per fare questo è in grado di identificare ciò che è estraneo all’organismo per aggredirlo. In queste malattie, però, viene in parte perduta questa capacità, per cui la risposta verso un agente infettivo si tramuta in un’autoaggressione che continua anche dopo che l’agente infettivo è stato eliminato. Finalità e servizi ■ Fornire assistenza sociale alle famiglie provenienti dalle varie regioni d’Italia accogliendo i loro bisogni. Il nostro aiuto e la nostra presenza consentono di sopportare i lunghi periodi di ricovero, la lontananza da casa, l’ansia per i bambini costretti a sottoporsi a terapie intense e dolorose. ■ Fornire aiuto economico a sostegno dei costosi viaggi per visite di controllo o ricovero ospedaliero, e del pagamento di esami o farmaci non contemplati nell’esenzione per patologia. ■ Gestire tre appartamenti a Genova, presi in affitto dall’associazione per ospitare quei genitori che, dovendo sostare per un lungo periodo in ospedale, possono evitare così la ricerca di un alloggio non sempre adeguato e generalmente assai costoso. ■ Realizzare incontri, raccolta fondi, convegni, sensibilizzando l’opinione pubblica e gli organi istituzionali, le strutture sanitarie sui gravi problemi che le malattie reumatiche rappresentano per i nostri bambini per ottenere, dalle strutture del Servizio Sanitario Nazionale, tutto ciò che è necessario per condurre una vita sociale normale. ■ Fornire al reparto due figure professionali di fondamentale aiuto nella gestione della malattia: una psicologa e una fisioterapista. ■ Fornire aiuto economico per promuovere la ricerca scientifica su queste malattie. Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ Bollettino periodico informativo AMRI. ■ Libro sulle malattie reumatiche e sulle norme in vigore a sostegno dei malati cronici e delle loro famiglie. ■ Libretto di fisioterapia. Patologie Artrite cronica giovanile; Malattie reumatiche infantili.
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