Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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A 196 Associazioni Italiane Malattie Rare Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS AST ONLUS Sito web: www.sclerosituberosa.org Sede: villaggio Eugenio Litta, via Anagnina Nuova, 13 - 00046 Grottaferrata (RM) Presidente: Dott.ssa Velia Maria La Padula Contatto: Tel. 06 65024216 - Fax 06 65024216 - Cell. 335 8282000 / 335 247729 E-mail: info@sclerosituberosa.org Descrizione della malattia La sclerosi tuberosa è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni. È dovuta a un difetto nel controllo della proliferazione e della differenziazione cellulare, per cui si sviluppano amartomi multipli (angiomiolipomi renali, angiofibromi cutanei, astrocitomi gigantocellulari cerebrali e retinici, rabdomiomi cardiaci e linfangioleiomiomi polmonari) in diversi organi, la cui funzione può alla fine risultare compromessa. I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l’epilessia, i disturbi psichiatrici e i problemi comportamentali. Stime recenti indicano una prevalenza di malati nella popolazione pari a 1 su 6.800 individui. A causa della variabilità di espressione clinica, può a volte essere difficile raggiungere una diagnosi certa. È necessario, quindi, avere familiarità con tutte le possibili manifestazioni cliniche e patologiche che possono interessare organi diversi. Ciò non solo a scopo diagnostico, ma anche per instaurare terapie personalizzate e pianificare esami periodici di controllo per prevenire complicazioni in un organo specifico. Finalità e servizi ■ Sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui problemi collegati alla sclerosi tuberosa. ■ Finanziare borse di studio in genetica e in neuropsichiatria infantile. ■ Finanziare attività volte a migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa malattia genetica. ■ Organizzare corsi e riunioni di aggiornamento nelle quali vengono divulgate le più recenti novità scientifiche, nonché i nuovi progetti dell’associazione. ■ Promuovere lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica riguardante la malattia. ■ Richiamare l’attenzione delle Autorità Sanitarie sui problemi medico-sociali connessi alla malattia. ■ Diffondere nell’ambiente medico e nella popolazione italiana la conoscenza della malattia e la connessa prevenzione. ■ Divulgare le procedure, previste dalle vigenti Leggi Nazionali, per il riconoscimento delle prestazioni di prevenzione, cura, assistenza, assistenza domiciliare, riabilitazione, effettuate dalle strutture pubbliche e da quelle convenzionate a favore delle persone affette dalla malattia. ■ Sviluppare e concordare con qualsiasi ente pubblico e privato quanto necessario per promuovere e migliorare l’inserimento delle persone affette dalla malattia negli ambienti scolastici, lavorativi, ricreativi. ■ Promuovere i diritti, la parità di opportunità e l’integrazione dei disabili nella società. ■ Promuovere la realizzazione di progetti pilota a livello locale, miranti a stimolare la piena partecipazione di tutti i cittadini e la parità di condizioni. ■ Sviluppare rapporti durevoli con analoghe associazioni di altre nazioni al fine di migliorare il trasferimento di esperienze in campo sia medico, sia dell’assistenza ai malati e ai loro familiari. Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ Notiziario trimestrale AESSETINEWS. ■ Depliant sulla malattia e sull’associazione.
Associazioni Italiane Malattie Rare 197 A ■ ■ ■ Opuscolo “La Sclerosi Tuberosa”. Tesi di Laurea su ST. website: www.sclerosituberosa.org e http://ast.blog.excite.it Patologie Sclerosi tuberosa. Sedi e/o referenti territoriali ABRUZZO Sig.ra Monia Ferrilli via T. Campanella, 16 - 66050 San Salvo (CH) Tel. 0873 547363 Cell. 349 5356909 E-mail: ferrillidg@libero.it CALABRIA Sig.ra Ida Mendicino via Calabria, 9 - 87030 Carolei (CS) Tel. 0984 624037 E-mail: idamendicino@inwind.it CAMPANIA Sig.ra Roberta Bozza piazza Canneto, 2 - 80136 Napoli Tel. 081 5449292 E-mail: bozzaroberta@libero.it Sig. Domenico Russo via Villa Felice, 52 - 80048 Sant’Anastasia (NA) Tel. 081 5301468 EMILIA ROMAGNA Sig.ra Giulia Della Giovampaola via di Iano, 6 - 40065 Pianoro (BO) Cell. 349 6191010 E-mail: giulia.dellagiovampaola@tin.it FRIULI VENEZIA GIULIA Sig.ra Paola Viol via Latisana, 2 - 33077 Sacile (PN) Cell. 335 6196918 E-mail: paola@covrepiazza.it LAZIO Sig.ra Rosanna Balducci via V. Corvino, 10 - 00040 Morena (RM) Tel. 06 79847683 Cell. 347 9566734 E-mail: rosannabalducci@alice.it Sig.ra Simona Bellagambi via Monte Solarolo, 257 - 00054 Fiumicino (RM) Tel. 06 6522158 Cell. 335 82000 E-mail: antodea@libero.it LIGURIA Sig.ra Francesca Macari via Chiaravagna, 52/4 - 16153 Genova Tel. 010 6531016 Cell. 340 5929316 E-mail: francesca@createyons.it Sig. Renato Tobia via della Pace, 123 - 17011 Albisola Superiore (SV) Tel. 019 484017 Cell. 328 2228505 E-mail: renatotobia@libero.it LOMBARDIA Sig.ra Venera De Martino Silvestro via Verdi, 9 - 27010 Ceranova (PV) Tel. 0382 954911 Cell. 330 387364 E-mail: venerasilvestro@libero.it Sig.ra Patrizia Petroni via Magenta, 24 - 20023 Cerro Maggiore (MI) Tel. 033 1516301 Fax 033 1516301 Cell. 335 6441471 E-mail: patrizia.petroni@tiscali.it MARCHE Sig. Daniele Cesini via Carducci, 33 - 62010 Montecassiano (MC) Tel. 0733 598626 Cell. 338 142884 E-mail: danielces@libero.it Sig.ra Miriam Galdensi via Moncenisio,18 - 63039 San Benedetto del Tronto (AP) Cell. 347 3891933 E-mail: miriam66@tele2.it
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