Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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A 96 Associazioni Italiane Malattie Rare Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ What is POH. A guidebook for families. Traduzione italiana di R. Bufo scaricabile da www.pohdisease.org sito dell’associazione POHA negli USA. Patologie Eteroplasia ossea progressiva.
Associazioni Italiane Malattie Rare 97 A Associazione Italiana per lo Studio delle Malformazioni ASM ONLUS Sito web: www.asmonlus.it Sede: corso Italia, 45 - 20122 Milano Presidente: Sig.ra Marinella Angiulli Di Capua Contatto: Tel. 02 58430313 - Fax 02 58430188 E-mail: asmonlus@asmonlus.it Descrizione della malattia I difetti congeniti sono tutte quelle alterazioni della struttura o della funzione di uno o più organi che si sono determinate prima della nascita, al momento del concepimento o durante la vita embrio-fetale. Ogni difetto congenito ha una sua specifica conseguenza sulla salute. Alcuni sono all’origine di un’alterazione anatomica degli organi (ad esempio, le malformazioni cardiache), altri di un’alterazione funzionale (ritardi mentali), altri ancora sono causa di una disfunzione nello sviluppo corporeo (bassa statura). In circa un quinto dei casi, nello stesso bambino sono presenti due o più difetti, che danno luogo a situazioni complesse, chiamate sindromi congenite. Le cause possono essere: trasmissione ereditaria di caratteri genetici anomali, azione di un fattore ambientale o materno che altera lo sviluppo embrio-fetale, nuove mutazioni genetiche. Finalità e servizi ■ ASM ONLUS, sorta nel 1981, si occupa di prevenzione, ricerca scientifica e cura nel campo delle malattie congenite che colpiscono, ogni anno, circa 28.000 bambini, uno ogni 18 minuti circa. A livello di prevenzione e informazione è attivo dal 1988 il FILO ROSSO, un servizio telefonico di consulenza medica gratuita sul rischio riproduttivo e sulla salute in gravidanza, offerto da specialisti in ostetricia, genetica e pediatria. Oggi il FILO ROSSO dispone di quattro strutture: a Milano, presso l’Ospedale San Paolo (tel. 02 8910207); a Roma, presso l’Ospedale Fatebenefratelli Isola Tiberina (tel. 06 5800897); a Napoli, presso il Policlinico Universitario Federico II (tel. 081 5463881); a San Giovanni Rotondo, presso la Casa Sollievo della Sofferenza (tel. 0882 416291, specializzato nelle malattie di origine genetica). ASM sostiene il Centro di Chirurgia Sperimentale del Feto, unica struttura di tale genere esistente in Italia, che si propone di mettere a punto tecniche d’intervento innovative per operare il bimbo che si trova ancora nel grembo materno. ASM ha attivato dal 2008 un Centro Polispecialistico per la diagnosi e la cura delle malformazioni vascolari congenite, dotato di altissime professionalità mediche e tecnologie d’avanguardia. ASM acquista apparecchiature tecnologicamente all’avanguardia, da destinare a ospedali pubblici, per ecografie ed esami prenatali, allo scopo di individuare più precocemente e con maggiore precisione le eventuali anomalie presenti nel feto, permettendo così ai medici di intervenire con le opportune terapie durante e dopo la gravidanza. L’associazione finanzia altresì programmi pluriennali di ricerca, mirati a scoprire le cause delle malattie congenite e a identificare terapie adeguate per contrastarle. Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ Rivista “Notizie ASM - Educazione alla Salute” diffusa in 50.000 copie. ■ “Decalogo ASM per una maternità serena” finalizzato a fornire alle gestanti un compendio chiaro e comprensibile delle informazioni necessarie per vivere una gravidanza sicura. Patologie Malformazioni congenite.
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