Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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F 228 Associazioni Italiane Malattie Rare Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia FIAGOP Sito web: www.fiagop.it Sede: c/o Policlinico, via del Pozzo, 71 - 41100 Modena Presidente: Sig. Pasquale Tulimiero Contatto: Tel. 059 4224414 - Fax 059 4224415 E-mail: info@fiagop.it Descrizione della malattia I tumori infantili sono molto diversi dai tumori degli adulti per tipo, per velocità di accrescimento e per prognosi. Nel bambino, in generale, il tumore più frequente è il gruppo delle leucemie (33%), seguito dai tumori del sistema nervosa centrale (SNC) (22%), i linfomi (12%), il neuroblastoma (7%), i sarcomi dei tessuti molli (7%) e i tumori ossei (6,4%). Le percentuali variano secondo la fascia d’età. Altri tumori ancora più rari sono il retinoblastoma, l’epatoblastoma, il sarcoma di Ewing, i tumori delle cellule germinali e altri tipi estremamente rari. Finalità e servizi ■ Rappresentare le istanze delle associazioni aderenti presso organizzazioni ed enti pubblici e privati, nazionali e internazionali. ■ Promuovere e sostenere la ricerca. ■ Rappresentare problemi di interesse comune allo Stato, alle Regioni o agli enti pubblici in genere, promuovendo l’emanazione di provvedimenti a livello statale, regionale o internazionale utili alla cura e al sostegno psico-socio-economico dei bambini e degli adolescenti malati oncologici e dei loro familiari e sollecitando gli enti preposti a mettere in atto interventi atti alla cura, assistenza, riabilitazione, sostegno e reinserimento sociale degli stessi. ■ Migliorare la comunicazione e promuovere lo scambio di esperienze fra le associazioni aderenti per individuare gli strumenti adatti a una migliore assistenza ai bambini e alle loro famiglie. ■ Promuovere l’elaborazione di informazioni utili a migliorare la comprensione delle patologie oncologiche in età pediatrica e delle loro conseguenze psicosociali e facilitare la diffusione delle informazioni predisponendo strumenti idonei. ■ Promuovere campagne di informazione relative alle patologie oncoematologiche pediatriche. ■ Sviluppare e favorire i contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere allo scopo di coordinare azioni di interesse comune. ■ Sostenere, anche economicamente, iniziative e progetti promossi dalle singole associazioni aderenti. ■ Predisporre servizi e prestazioni per la gestione di iniziative di formazione di volontari. ■ Stipulare accordi con istituzioni ed enti pubblici e privati per la gestione di iniziative nell’ambito dei propri scopi istituzionali. Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ Brochure. ■ Sito internet. Patologie Leucemia linfoblastica acuta; Leucemia mieloblastica acuta; Leucemia mieloide cronica; Linfomi: linfoma di Hodgkin e linfomi non Hodgkin; Tumori cerebrali; Neuroblastoma; Tumore di Wilms (Nefroblastoma): Rabdomiosarcoma; Tumori ossei: osteosarcoma e sarcoma di Ewing; Retinoblastoma; Epatoblastoma.
Associazioni Italiane Malattie Rare 229 F Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR ONLUS Sito web: www.uniamo.org Sede: San Marco, 4781 - 30124 Venezia Presidente: Sig.ra Renza Barbon Galluppi Contatto: Tel. 041 2410886 - Fax 041 2410886 E-mail: segreteria@uniamo.org Descrizione della malattia Sono federate in UNIAMO le seguenti malattie rare: acondroplasia, alopecia areata, amaurosi congenita di Leber, anemia di Blackfan Diamond, atassia - telangiectasia, atrofia essenziale dell’iride, atrofia ottica di Leber, cheratocono, ciclite eterocromica di Fuchs, cistite interstiziale, congiuntivite lignea, deficit alfa-1-antitripsina, deficit di G6PD (favismo), deficit dell’ormone della crescita, degenerazione della cornea, delezione del cromosoma 22, diabete insipido, discinesia ciliare primaria, malattie endocrine, distonie, distrofie retiniche ereditarie, drepanocitosi, emeralopia congenita, difetti ereditari della coagulazione, epidermolisi bollosa, estrofia vescicale, febbre mediterranea familiare, fibrodisplasia ossificante progressiva, immunodeficienze primitive, ittiosi, leucodistrofie, linfangioleiomiomatosi, lupus eritematoso sistemico, malattia di Darrier, malattia di Eales, malattia di Niemann Pick, malattia esostosante, malattie metaboliche ereditarie, malattie reumatiche infantili, malformazioni ano-rettali, mastocitosi, microcitemia, miopatie rare, neoplasie endocrine multiple, neurofibromatosi, osteogenesi imperfetta, panipopituitarismo, patologie endocrine ipofisarie, diabetiche, porfiria, pseudoxantoma elasticum, pubertà precoce, retinite pigmentosa, sclerodermia, sclerosi tuberosa, SGA (Short Gestional Age), sindrome di Aicardi-Goutières, sindrome di Apert, sindrome di Behr, sindrome di Cogan, sindrome di Crouzon, sindrome di Ehlers-Danlos, sindrome di Goldenhar, sindrome di Kartagener, sindrome di Klinefelter, sindrome di Muencke, sindrome di Noonan, sindrome di Oguchi, sindrome di Ollier-Maffucci, sindrome di Pfeiffer, sindrome di Poland, sindrome di Rett, sindrome di Tourette, sindrome di Turner, sindrome di Williams, sindrome emolitico uremica, sindrome nefrosica idiopatica, sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro, talassemia, teleangiectasia emorragica ereditaria, vitreoretinopatia essudativa familiare. Finalità e servizi ■ UNIAMO è l’alleanza italiana tra organizzazioni di pazienti, fondata con lo scopo di promuovere e curare le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare. ■ È stata fondata nel luglio 1999 a Roma su iniziativa di un gruppo di associazioni. Oggi la coalizione rappresenta più di 70 associazioni di pazienti affetti da malattie rare e fa parte di un network europeo, EURORDIS, formato da associazioni di pazienti provenienti da 18 Stati membri della Comunità Europea. UNIAMO è membro del Consiglio delle Alleanze di EURORDIS (CNA) che ha ideato la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008. ■ La principale finalità della federazione è la promozione della politica della presa in carico globale del malato raro e si sostanzia nel: - proporre interventi legislativi nazionali a favore delle malattie rare e dei farmaci orfani; - promuovere la ricerca e l’informazione favorendo il coordinamento fra ricerca di base, clinica e biotecnologica; - sviluppare l’accesso alle terapie proponendo adozioni di atti legislativi per l’applicazione del regolamento europeo; - coordinare e seguire la messa a punto di una banca dati nazionale (www.malatirari.it) sulle malattie rare, la loro epidemiologia, le loro cause, le possibili terapie, i centri di cura specializzati, e i gruppi di sostegno;
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