Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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A 10 Associazioni Italiane Malattie Rare Associazione Bambino Reumatico ABR Sito Web: www.bambinoreumatico.org Sede: Clinica Pediatrica de Marchi Via Commenda, 9 - 20122 Milano Presidente: Dott.ssa Anna Vittadini Scotti Contatto: Tel. 0255032459 Descrizione della malattia L’ABR si occupa di tutte le malattie reumatiche dell’infanzia. Molte sono comprese tra le malattie rare secondo la classificazione della Regione Lombardia. Tra queste, la Malattia Reumatica con Cardite è la patologia più frequente: si tratta di un’infiammazione delle articolazioni e del cuore, secondaria ad una pregressa infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A; esistono terapie adeguate e sicure ma, se la malattia non è trattata tempestivamente, provoca danni permanenti alle valvole cardiache. Altre patologie rare, che possono provocare invalidità o minacciare la vita del bambino e per le quali le terapie disponibili sono poche e spesso non basate su studi controllati, sono: la dermatomiosite (infiammazione dei muscoli e della cute), la sclerodermia tipo Parry-Romberg (una malattia della cute e dei tessuti sottostanti che provoca atrofia di metà volto), la connettivite mista (una malattia infiammatoria cronica che colpisce soprattutto le articolazioni, il polmone e la circolazione periferica) e le vasculiti sistemiche, in cui il dato preminente è l’infiammazione dei vasi sanguigni (malattia di Behçet, porpora di Henoch-Schoenlein ricorrente, poliangioite microscopica, panarterite nodosa, granulomatosi di Wegener, malattia di Takayasu). Le altre malattie reumatiche, non comprese tra le patologie rare, sono: il Lupus Eritematoso Sistemico (una malattia infiammatoria cronica di molti organi e apparati, che colpisce spesso in modo grave i reni), la Sclerodermia Sistemica (caratterizzata da indurimento diffuso della cute e da malfunzionamento di molti organi interni) e l’Artrite Idiopatica Giovanile (AIG), che è la più frequente malattia reumatica cronica (colpisce in Italia fino a 1.600 bambini ogni anno). L’AIG provoca l’infiammazione di una o più articolazioni, causando tumefazione, dolore, impossibilità al movimento. L’interessamento articolare può persistere per molto tempo e portare a danni permanenti alle ossa e alle cartilagini con conseguente invalidità. La terapia, che ha lo scopo di controllare l’infiammazione articolare in modo da evitare tale evoluzione negativa e di permettere ai piccoli pazienti di muoversi e crescere normalmente, si avvale di farmaci diversi, anche sperimentali, e di intensa fisiochinesiterapia. Finalità e servizi Gli scopi dell’Associazione sono: ■ fornire informazioni, aiuto, solidarietà e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie; ■ aiutare i pazienti e le famiglie a non sentirsi isolati; ■ diffondere la conoscenza delle malattie reumatiche sia tra il pubblico che tra i medici; ■ facilitare e promuovere la ricerca medica; ■ adoperarsi per interventi pubblici volti a fornire un effettivo aiuto ai bambini reumatici; ■ promuovere l’aggiornamento periodico del personale sanitario (medici e fisioterapisti) addetto alla cura dei bambini affetti da queste patologie. L’ABR opera fin dalla sua nascita (avvenuta nel 1989) a stretto contatto con il personale del Centro di Reumatologia Infantile della Clinica Pediatrica De Marchi in Milano, che segue attualmente più di 1.000 bambini con patologie reumatiche. Il Centro, oltre all’attività clinica, svolge regolarmente attività scientifica: sono attualmente in corso varie ricerche, molte delle quali in collaborazione con altri centri di reumatologia pediatrica in tutto il mondo. Il lavoro dell’ABR ha reso possibile l’offerta un supporto economico alle famiglie di piccoli pazienti in difficoltà; ha permesso di acquistare appa-
Associazioni Italiane Malattie Rare 11 A recchi per la fisioterapia o strumenti diagnostici, fornire borse di studio a fisioterapisti e medici con esperienza reumatologica, assicurare abbonamenti a indispensabili riviste scientifiche, supportare l’organizzazione di corsi e congressi finalizzati a diffondere la conoscenza di queste patologie tra i medici di base (al fine di favorire la diagnosi precoce). Patologie Malattia reumatica con cardite; Dermatomiosite; Sclerodermia tipo Parry-Romberg; Connettivite mista; Malattia di Behçet; Porpora di Henoch-Schoenlein ricorrente; Poliangioite microscopica; Panarterite nodosa; Granulomatosi di Wegener; Malattia di Takayasu.
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