Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

Associazioni Italiane Malattie Rare 179 A
Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale ONLUS
APAI
Sito web: www.assoc-apai.org
Sede: viale degli Uliveti, 8 - 64028 Silvi Marina (PE)
Presidente: Dott.ssa Christine Gammon
Contatto: Tel. 085 9353560 - Fax 085 9353560 - Cell. 333 7027420
E-mail: apai@assoc-apai.org
Descrizione della malattia
Le malattie autoimmuni sono malattie multifattoriali ad andamento cronico, in parte resistenti ai vari
approcci terapeutici.
Le persone che ne sono affette necessitano di essere seguite clinicamente in ambienti specializzati,
spesso per tutta la vita. Varie e numerose sono le malattie autoimmuni; tra quelle con maggiore
frequenza abbiamo: sclerosi multipla (nelle varie forme); artrite reumatoide; lupus (nelle varie manifestazioni);
sclerodermia; connettiviti; sindrome di Sjögren; malattia di Behçet.
Finalità e servizi
■ Offrire una migliore qualità della vita anche coinvolgendo i familiari e dando loro aiuto psicologico.
■ Promuovere la conoscenza e la gestione della propria patologia.
■ Costituire un database sulle persone affette dalle svariate patologie per stimolare la ricerca scientifica
con progetti mirati, promossi durante i convegni, incontri e seminari.
■ Organizzare incontri periodici fra medici, pazienti e familiari.
■ Organizzazione di trasporti per congressi, convegni, visite.
■ Organizzazione di eventi per autofinanziamento (serate, mostre, concerti ecc.).
■ Sostegno alla ricerca e istituzione di borse di studio.
■ Servizi di day hospital (attivi o in fase di realizzazione) presso i Centri di Riferimento: Ist. Clinica
Medica Politecnico delle Marche Torrette (Ancona) - Università de L’Aquila - Università di Bari -
AO Careggi Firenze - Ist. Auxologico Università di Milano - Università di Napoli Federico II - Az.
Policlinico di Napoli, Div. Medicina Interna - Az. Osp. universitaria di Padova, Serv. di Ematologia
e Immunologia - Osp. Santo Spirito di Pescara - Università di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto
I - AO Sant’Andrea di Roma - Policlinico Gemelli Roma.
Pubblicazioni e materiale divulgativo
■ Invio del Notiziario Informapazienti “APAI NEWS” a tutti gli iscritti, ai medici di base, ai Centri di Riferimento
e alle ASL provinciali.
■ Stampa, ristampa e invio del libretto “A proposito di artrite reumatoide” autori: Prof. Aiuti, Prof.
Laganà, Dott.ssa Quinti.
■ Progetto “Paziente Informato”.
■ Progetto “Il manuale delle malattie autoimmuni” del Prof. Y. Schonefeld. Oso. Tel Aviv - Israele.
■ Sito internet: www.assoc-apai.org
Patologie
Lupus eritematoso sistemico; Artrite reumatoide; Sclerodermia; Connettivite mista; Sindrome di Sjögren;
Sindrome di Behçet; Sclerosi multipla; Miastenia grave; Morbo di Addison; Tiroidite di Hashimoto;
Pemfigo; Dermatomiosite; Poliendocrinopatia; Sindrome Goodpasture; Vasculiti; Uveite; Polimiosite;
Morbo di Crohn.