Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

Associazioni Italiane Malattie Rare 45 A
Associazione Italiana Cistite Interstiziale ONLUS
AICI
Sito web: www.aici-onlus.it
Sede: viale Glorioso, 13 - 00153 Roma
Presidente: Sig.ra Loredana Nasta
Contatto: Tel. 06 58333384 - Fax 06 58333384 - Cell. 348 7625041
E-mail: segreteria@aici-onlus.it
Descrizione della malattia
Frequenza: non nota. La cistite interstiziale (CI) è una patologia cronica e dolorosa che colpisce la
vescica, soprattutto nella donna (5:1 rispetto al maschio) e può essere estremamente invalidante. La
CI determina modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo, che comportano un progressivo
deterioramento dell’attività vescicale fino a una completa defunzionalizzazione, qualora non
venga diagnosticata tempestivamente. Tale patologia si traduce in un quadro clinico che si aggrava
progressivamente e ha inizio, nella maggior parte dei casi, con sintomi simili a una cistite che progressivamente
incrementano la loro intensità, con aumento della frequenza minzionale (fino a 60), urgenza
e intenso bruciore/dolore percepito a livello vescicale sovrapubico, pelvico, perineale, vaginali
e/o ano-rettali, refrattario alle comuni terapie antalgiche. L’assenza di batteri nelle urine è assai frequente
anche se, forse proprio per l’alterazione acquisita della mucosa, è possibile una sovrapposizione
infettiva al quadro infiammatorio. Questo confonde ulteriormente il quadro clinico complicando
il raggiungimento della diagnosi. Nei casi più lievi, i sintomi possono non essere presenti contemporaneamente.
Molti organi ne sarebbero secondariamente colpiti, oltre la vescica, come la vagina,
l’intestino, il pavimento pelvico, i muscoli, le articolazioni, le mucose. Ciò spiegherebbe l’associazione
della CI alla vulvodinia, fibromialgia, sindrome dell’intestino irritabile, stanchezza cronica,
sindrome di Sjögren, lupus eritematoso sistemico, prostatodinia. L’eziologia di tale malattia è ben
lungi dall’essere chiarita e questo limita le possibilità terapeutiche sinora a disposizione. Da uno studio
condotto negli Stati Uniti, è emerso che i pazienti affetti da CI in stadio avanzato presentano una
qualità di vita peggiore di quella dei pazienti in dialisi. Il dolore severo, intrattabile, le numerose terapie
mediche fallite, l’isolamento sociale, la disperazione, il “vivere” possono diventare intollerabili.
L’evoluzione cronica e progressiva di tale patologia giustifica la necessità di giungere il più tempestivamente
possibile a una diagnosi corretta che consenta l’instaurarsi di una terapia efficace e di un
adeguato trattamento del dolore, aspetto questo che dovrebbe essere trattato da uno specialista della
terapia del dolore che conosce bene la CI.
Finalità e servizi
■ Diffondere la conoscenza della malattia nella comunità medica attraverso corsi e congressi.
■ Sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso i mass media.
■ Informare, educare e supportare le persone affette da CI e le loro famiglie sia attraverso corsi sia
attraverso il giornalino.
■ Progettare corsi di formazione e informazione per medici di base.
■ Ottenere l’assistenza sanitaria e i farmaci a livello completamente gratuito.
■ Ottenere il riconoscimento dell’invalidità.
■ Incentivare la ricerca.
■ Promuovere azioni legislative in favore delle persone affette da CI.
■ Istituire una rete internazionale tra le associazioni all’estero.
Pubblicazioni e materiale divulgativo
■ Atti del I Congresso Nazionale AICI “Interstitial Cystitis Syndrome and Rare Diseases”, maggio
2002.