Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

Associazioni Italiane Malattie Rare 141 A
Associazione Lotta alla Talassemia - Ferrara
ALT FERRARA
Sito web: www.altferrara.it
Sede: piazzetta San Nicolò, 1/C - 44100 Ferrara
Presidente: Sig. Umberto Barbieri
Contatto: Tel. 0532 764844 - Fax 0532 764844 - Cell. 333 5439314
E-mail: info@altferrara.it
Descrizione della malattia
La talassemia è un’emoglobinopatia ereditaria diffusa in ampie zone del Mediterraneo, in Asia e nelle
grandi metropoli del mondo, meta di immigrazione dalle zone di maggiore diffusione della talassemia.
In Italia è diffusa principalmente nelle isole, Sardegna e Sicilia, in ampie zone del Sud, e nel Delta
del Po. Nella provincia di Ferrara sono circa 150 i pazienti curati al day hospital della Divisione pediatrica
dell’Arcispedale Sant’Anna, che è anche sede del Centro coordinatore del sistema “Hub e
Spoke” dei Centri accreditati dalla Regione Emilia Romagna per la cura della talassemia.
Le cure principali sono le trasfusioni e la chelazione del ferro indotto dalle trasfusioni stesse, per evitare
accumuli nei principali organi vitali che provocano le complicanze più gravi della talassemia.
Finalità e servizi
■ Assistenza ai pazienti e alle famiglie dei talassemici nell’accesso alle cure, nell’inserimento sociale
e lavorativo. Impulso alla ricerca clinica e alla sperimentazione di nuovi farmaci e alla diagnostica
con borse di studio a medici e partecipazione alle attività informative sulla talassemia a livello
nazionale e internazionale. Supporto al TIF (Thalassaemia International Federation) nelle sue attività.
Pubblicazioni e materiale divulgativo
■ Brochure “Guida alla Talassemia”, aiuto alle pubblicazioni a cura della Divisione pediatrica dell’Arcispedale
Sant’Anna sulla talassemia.
■ Materiale on-line sul sito internet www.altferrara.it
Patologie
Anemia mediterranea, talassemia minor, talassemia major o morbo di Cooley.