Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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G 236 Associazioni Italiane Malattie Rare TRENTINO ALTO ADIGE Sig.ra Sabrina Rizzoli via Masi, 13 A - 39055 Laives (BZ) Tel. 0471 951456 E-mail: trentino@parentproject.org VENETO Sig. Mauro Facciolo via Roaro, 33 - 35040 Megliadino San Fidenzio (PD) Tel. 0429 841391 Cell. 335 1362872 E-mail: veneto@parentproject.org
Associazioni Italiane Malattie Rare 237 G Gli amici di Daniela ONLUS Sito web: http://www.amicididaniela.it Sede: strada San Michele, 155 - 12042 Bra (CN) Presidente: Sig. Luigi Ferraro Contatto: Cell. 339 4366226 E-mail: info@amicididaniela.it Descrizione della malattia La sindrome locked-in è una malattia rara e completamente invalidante che comporta la tetraplegia e la paralisi della maggior parte dei muscoli a controllo bulbare, senza tuttavia portare il paziente alla perdita delle funzioni cerebrali superiori. Unici mezzi di comunicazione: i movimenti oculari verticali e l’ammiccamento. La sindrome può essere la conseguenza di differenti lesioni, ischemia, emorragia e difetti metabolici (per esempio la mielinosi pontina) che danneggiano in modo grave la porzione ventrale del mesencefalo e, bilateralmente, la capsula interna. Quadri molto avanzati di miastenia grave o sclerosi laterale amiotrofica provocano, per vie diverse, una condizione neurofunzionale paragonabile alla sindrome locked-in. Ad accomunare i quadri descritti è la lesione selettiva e diffusa dei motoneuroni senza il coinvolgimento di altre strutture. Per tale motivo, il malato non riesce più a esprimersi verbalmente e a compiere alcun altro atto motorio - solo i casi più fortunati muovono gli occhi e le palpebre - ma è vigile e consapevole della propria condizione. Il tracciato elettroencefalografico riflette la condizione di vigilanza e attenzione del malato, apparendo, nella maggioranza dei casi, sovrapponibile a quello di un soggetto normale e quindi mantenendo una peculiarità sfruttabile come “codice di comunicazione”. In effetti, i pattern di distribuzione del segnale sulla corteccia cerebrale continuamente mutevoli possono essere riconosciuti da sistemi a rete neurale che “girano” su processori molto veloci. In Francia sono state catalogate 500 persone affette da questa sindrome e si stima statisticamente e proporzionalmente in Italia un numero simile di casi. È altissima l’onerosità della partecipazione al costo delle spese sanitarie, compresi gli ausili tradizionali e informatici di comunicazione ad alta tecnologia, i presidi, la fisioterapia, la logopedia, l’assistenza domiciliare, l’assistenza sanitaria, l’assistenza psicologica, i farmaci di tutte le categorie. Finalità e servizi L'associazione è un organismo di volontariato che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la sue attività nel settore dell'assistenza socio-sanitaria. Lo scopo del l’associazione e quello di: ■ promuovere la realizzazione di una "Casa dei Risvegli" in Provincia di Cuneo e delle attività a essa collegate; la "Casa dei Risvegli" dovrà essere un centro post-intensivo per pazienti in coma, una struttura di accoglienza all'interno della quale vengano effettuate terapie farmacologiche e riabilitative per il coma che raggiungano livelli d'avanguardia a livello internazionale. ■ promuovere la realizzazione di una moderna assistenza domiciliare conforme con le necessità psico-riabilitative e di assistenza infermieristica di cui necessitano i pazienti che rientrano al loro domicilio dopo la fase post-acuta. ■ promuovere attività socio-assistenziali a sostegno delle famiglie dei pazienti in stato di coma o post-coma; promuovere altre attività di sensibilizzazione sul tema del coma; organizzare corsi di aggiornamento e formazione professionale anche in collaborazione con centri stranieri per il personale del futuro centro; ■ promuovere I’attività delle "Case dei Risvegli" anche attraverso siti Internet e collaborare con fondazioni e centri stranieri dello stesso settore. ■ promuovere attività culturali in genere a sostegno della "Casa dei Risvegli”. Patologie Sindrome locked-in, coma, stati vegetativi e di minima coscienza.
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