Associazioni Italiane Malattie Rare 20082009 - Associazione CFS

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A 172 Associazioni Italiane Malattie Rare Associazione Nazionale Mediterranea Alopecia Areata ANMAA ONLUS Sito web: www.alopecia-italy.com Sede: via Sinni, 26 - 75100 Matera Presidente: Sig. Graziano Giannace Contatto: Tel. 0835 381350 - Cell. 389 2765111 E-mail: segreteriaanmaa@hotmail.com Descrizione della malattia L’alopecia areata, come dice lo stesso nome, è caratterizzata dalla comparsa più o meno repentina di una o più chiazze prive di peli sul cuoio capelluto e/o sulla barba, ascelle, pube, arti. La malattia è estremamente diffusa, per esempio circa la metà dei maschi nel corso della vita è interessato da chiazze di alopecia sulla barba. Nella metà dei casi la malattia inizia prima della maturità e la sua evoluzione è capricciosa, potendo essere autorisolvente o aggravarsi con chiazze espansive e confluenti su tutto il cuoio capelluto (alopecia totale) o su tutto l’ambito cutaneo (alopecia universale). La cute delle chiazze si presenta pallida o lievemente rosata, qualche volta con lieve desquamazione furfuracea nelle forme più attive, nelle quali è anche frequente il riscontro ai margini delle chiazze di capelli corti, spezzati, rastremati verso il basso e con un bulbo bianco atrofico (i capelli “a punto esclamativo”). La guarigione può essere spontanea nel giro di qualche mese, con ricrescita di peluria chiara che viene progressivamente rimpiazzata con peli più spessi che però possono anche rimanere permanentemente bianchi. Nelle forme più serie, è frequente trovare anche alterazioni delle unghie, che diventano fragili, fessurate, macchiate, deformate, con depressioni puntiformi “a ditale” o ispessite e giallastre. Gli studi più recenti sui meccanismi che portano alla comparsa della malattia concordano sulla presenza negli ammalati di un patrimonio genetico che predispone alla malattia. Successivamente un virus o qualche altro agente infettivo o sensibilizzante - sono citate piccole epidemie di alopecia areata - penetrando nell’organismo e modificando alcune proteine cellulari simili a quelle fisiologicamente presenti nel follicolo pilifero (cheratina, melanina), provocherebbero l’attivazione del sistema immunitario dell’ospite anche contro le proprie strutture, configurandosi così come una malattia “autoimmune”, a somiglianza di altre patologie come il diabete giovanile, l’anemia perniciosa, le tiroiditi croniche, alcune delle quali - probabilmente non a caso - si associano spesso all’alopecia areata. Il pelo aggredito si superficializza e viene espulso, mentre il follicolo pilifero si rifugia in uno stato di quiescenza che può durare mesi o anni. Le cure attualmente utilizzate sono empiriche e non selettive. Nelle forme con poche chiazze, qualsiasi stimolo irritativo potrebbe probabilmente portare a una guarigione più rapida. Nelle forme più serie, le cure più efficaci tentano di modificare la risposta immunitaria patologica inibendola aspecificamente o dirottandola su altri bersagli. Finalità e servizi ■ Promuovere l’assistenza alle persone affette da alopecia areata, nonché l’istruzione e l’educazione delle persone affette e delle loro famiglie in relazione alla patologia, erogando a tale fine appositi servizi informativi. ■ Sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti. ■ Promuovere la ricerca scientifica sull’alopecia. ■ Effettuare indagini sulla diffusione della patologia in Italia. ■ Promuovere rapporti con associazioni mediche nazionali e internazionali e con ogni altra istituzione avente scopi e/o programmi analoghi ai propri. ■ Diffondere l’informazione e l’istruzione della classe medica e paramedica circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche, erogando a tal fine appositi servizi informativi.
Associazioni Italiane Malattie Rare 173 A Pubblicazioni e materiale divulgativo ■ Lettere inviate all’ANMAA nel corso degli anni da persone che esprimono le loro varie esperienze di cura e le loro riflessioni sul rapporto “Io e l’alopecia”. ■ Dal 2000, ogni anno, è stata pubblicata una rivista informativa distribuita gratuitamente a medici e associati. Patologie Alopecia areata totale; Alopecia areata universale.
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