PARA ALÉM DO QUE OS OLHOS VEEM - Senador Paulo Paim

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Vencendo a anemia falciforme Como é bonito ver as pessoas lutando por seus direitos, reivindicando aquilo que lhes cabe e que pode fazer toda diferença em suas vidas! Dessa luta pode, muitas vezes, depender, inclusive, a vida das pessoas. Por exemplo, quando falamos em anemia falciforme já sabemos que a disponibilização do teste do pezinho para detecção da doença nos postos de saúde pode fazer toda a diferença. No dia 27 de outubro de 2011, realizamos audiência pública na CDH para comemorar o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Doenças Falciformes. Naquele dia encerramos os debates sobre o tema e o foco foi o recurso ao transplante de medula óssea como alternativa de cura dessa disfunção crônica, de fundo genético e prevalente entre os negros. A Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal) foi enfática ao afirmar que esse método já curou diversas pessoas, uma esperança real para muita gente. Uma verdadeira batalha vem sendo travada para que haja cobertura regular desse procedimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab) destacou que a aprovação de uma lei federal específica poderia ampliar e tornar efetivas ações de assistência aos portadores de doenças falciformes. 134 – Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa 04075.indd 134 06/11/2012 19:32:00
Outra questão muito importante, apontada pela Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes (Fenafal) foi a proteção à empregabilidade. São comuns as crises desencadeadas pela disfunção e, assim, essas pessoas tornam-se alvo fácil de demissões. A Ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros, afirmou que o desconhecimento sobre o problema é geral, até mesmo por parte dos profissionais de saúde. Ela destacou também a necessidade de avançarmos na implementação de ações previstas na Política Nacional de Saúde da População Negra. O Senador Paulo Davim ratificou a importância do teste do pezinho e os Senadores Eduardo Suplicy, Marta Suplicy e Wellington Dias também mostraram-se preocupados e defenderam maior assistência do poder público aos portadores das doenças falciformes. Vol. I – Para além do que os olhos veem 135 04075.indd 135 06/11/2012 19:32:00
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