34A K T U A L N ODarovanje organovNajbolj eti~na oblikaodgovornosti do soljudiPoskusno uvajanje zapisovanja odlo~itve o darovanjuorganov v mariborski regijiDanica Avsec LetonjaSlovenija Transplant bo v sodelovanju z Zavodom za zdravstvenozavarovanje <strong>Slovenije</strong> in Ministrstvom za zdravje v leto{-njem letu za~el s projektom uvajanja zapisa odlo~itve o darovanjuorganov na kartici zdravstvenega zavarovanja. Za~etni projektbo obsegal mariborsko regijo, v kateri `elimo obenem z uvajanjemnove tehnologije zapisovanja podatka o darovanju organovorganizirati tudi izobra`evalno akcijo. Njen namen je informirati{ir{o javnost o pomenu darovanja organov kot najvi{je oblike pomo~iso~loveku in s tem spodbuditi odlo~itev ljudi za darovanje organov.Darovanje organov pomeni raz{iritev odgovornosti ~loveka ~eztradicionalno pojmovanje pomo~i so~loveku. Kot tako pomeni pomembnodimenzijo dru`bene odgovornosti ~loveka - torej obna{anja,ki se mu ~lovek zaradi medsebojne odvisnosti v sodobni dru`bine more ve~ izogibati. Darovanje organov je ena najbolj eti~nih oblikodgovornosti posameznika do soljudi. V tem kontekstu je darovanjeorganov demonstracija visoke eti~ne zavesti posameznika invisoke stopnje razvitosti odnosov, ki obstajajo med ljudmi v dolo~enidru`bi. Odlo~itev posameznika za darovanje organov je demonstracijanjegovih vrednot in odnosa do soljudi. Darovalec svoje organedaruje zaradi `elje po pomo~i vsakomur, ki to pomo~ potrebujev najbolj ob~utljivem trenutku svojega `ivljenja, takrat, ko so iz-~rpane vse druge mo`nosti zdravljenja. Z darovanjem organov posvoji smrti lahko re{imo zdravje in s tem `ivljenje ve~ ljudem naenkrat.Obenem lahko neznani darovalec re{i `ivljenje tudi nam samim,~e bi zboleli tako zelo, da nam ne bi ve~ pomagala nobena drugaoblika zdravljenja. Darovanje organov je tudi dejanje, ki govori okakovosti globalne kulture neke dru`be. Da bi tudi v Sloveniji doseglivi{jo stopnjo zavedanja pomena darovanja organov za potrebepresaditev ter da bi to podro~je uredili na bolj sistemati~en na~in,bo Slovenija Transplant skupaj z Zavodom za zdravstveno zavarovanje<strong>Slovenije</strong> in Ministrstvom za zdravje v leto{njem letu za~el sprojektom uvajanja zapisa odlo~itve o darovanju organov na karticizdravstvenega zavarovanja. Projekt bo spremljala akcija informiranjajavnosti o pomenu in mo`nostih darovanja organov, s katero`elimo spodbuditi ljudi k razmi{ljanju o omenjeni tematiki in posledi~nok odlo~itvi za darovanje organov.Potrebe po organih za presaditev v SlovenijiDarovalec je lahko vsakdo, pomembno je le, da je zdrav in ni nosilecinfekcijskih bolezni ali virusnih markerjev (npr. virusa HIV,hepatitisa B in C) oziroma da nima maligne bolezni, ki bi se lahkoraz{irila na presajeni organ ali tkivo. Za darovanje organov po svojismrti se lahko odlo~i tudi mladoletna oseba, vendar {ele po dopolnjenem15. letu starosti. ^e se ~lovek za ~asa svojega `ivljenja ni izrecnoopredelil proti darovanju svojih organov po smrti, se njegove organelahko odvzame, ~e se s tem strinjajo njegovi sorodniki. Pri mrtvemdarovalcu lahko dele telesa zdravniki odvzamejo {ele takrat,ko je po vseh predpisih ugotovljena mo`ganska smrt. Darovanje organovje popolnoma anonimno, zato prejemnik v nobenem primerune more dobiti osebnih podatkov o svojem darovalcu, prav takotudi daroval~eva dru`ina ne more izvedeti osebnih podatkov prejemnikaoziroma prejemnikov. Izvejo lahko le spol prejemnika/-ovin njegovo/njihovo pribli`no starost, transplantacijski koordinatorpa jim lahko pove tudi to, ali prejemnik (ali ve~ prejemnikov) `ivi spresajenim organom naprej. Darovalec lahko daruje svoje organetudi v ~asu svojega `ivljenja, vendar le ljudem, s katerimi je genetsko,sorodstveno ali emocionalno povezan. Da bi prepre~ili morebitnezlorabe v smislu komercializacije ali drugih prepovedanih poti,mora vsak primer tovrstnega darovanja obravnavati Eti~na komisijaza presaditve.Presaditev organov ali tkiv je potrebna takrat, ko so iz~rpane vsedruge mo`nosti zdravljenja, bolnikovo zdravstveno stanje pa je takoogro`eno, da ga kljub zdravljenju najverjetneje ~aka smrt. V Slovenijivsako leto presadimo povpre~no pet src, deset jeter in nekaj ~ezpetdeset ledvic. Odvzeme organov lahko opravljajo izklju~no javnizavodi, ki so kadrovsko in prostorsko ustrezno opremljeni. Pri nasso to poleg Klini~nega centra {e bolni{nice v Mariboru, Celju, MurskiSoboti, Ptuju, Slovenj Gradcu, Jesenicah, Novi Gorici in Novemmestu. Presaditve organov se opravljajo v transplantacijskem centruv Klini~nem centru.Potrebe po organih za presaditev presegajo obstoje~e mo`nosti vrazvitih zdravstvenih sistemih. Podobna situacija je v Sloveniji, zatomoramo biti pri pridobivanju organov zelo skrbni in natan~ni. Trenutnipodatki o ~akajo~ih na ~akalnih listah ne ka`ejo realne situacijepotreb po organih v Sloveniji, ker so ~akalne liste kratke in {edokaj slabo pripravljene. Izjema je ~akalna lista za ledvice, pa {e ta jepo primerjavah z nekaterimi drugimi dr`avami premajhna. Za dobropripravljeno ~akalno listo smo odgovorni vsi zdravniki, pri katerihse bolniki s tak{no boleznijo, ki bi potrebovala zdravljenje spresaditvijo, zdravijo. Nenazadnje tudi bolniki sami, ki bodo moralidolo~eno vrsto zdravljenja predlagati in biti zanjo zainteresirani.ISIS februar 2003
35A K T U A L N OPrav zato je potrebno znanje o presaditvah organov raz{iriti do ravniosebnega zdravnika. Zdravniki zelo radi ponudimo bolnikom vse,kar imamo dobrega na razpolago, {e zlasti pa, kadar gre za `ivljenjein smrt. Trenutno je v Sloveniji ve~ kot 100 bolnikov, ki pri~akujejopresaditev ledvice, a jih je verjetno za presaditev preko 200. Prav takoimamo na ~akalni listi do 10 bolnikov za presaditev jeter. ^akalnolisto za srce in plju~a {e pripravljamo. Bolnikov, ki potrebujejo presaditevtkiv, je tudi zelo veliko in tudi na tem podro~ju {e nimamojasnega pregleda. Vedeti moramo, da so bolniki, ki so na ~akalni listi,v nenehni pripravljenosti na operativni poseg in `ivijo v strahuin upanju. Odgovorni smo zanje.Zelo pomembno je tudi dejstvo, da v Sloveniji lahko razvijamotransplantacijsko medicino le, ~e delujemo v okviru nekega ve~jegasistema pridobivanja in izmenjave organov. To je osnovni razlog,da smo se v~lanili v Eurotransplant. ^lanstvo pomeni priznanje zadobro delo, a tudi veliko obveznost, da bomo delo {e naprej opravljalikakovostno.Odlo~itev odslej na kartici zdravstvenegazavarovanjaV Sloveniji do sedaj nismo sistemati~no zbirali podatkov o opredeljenihdarovalcih organov, o ljudeh, ki se `e za ~asa svojega `ivljenjaodlo~ijo za darovanje svojih organov po smrti. Svojo opredelitevsmo lahko zapisali na kartici Darovalec in jo nato nosili pri sebiali odlo`ili doma. Kartica je bila pomembna za zavedanje dru`ine oopredelitvi in tudi za lasten odnos do darovanja. Zato bo {e vednoostala v uporabi, toda sistem nima pravne veljave, prav tako ne dopu{~avpogleda v to, koliko ljudi je opredeljenih, koliko kartic je splohuporabljenih.V Sloveniji velja, da se v primeru, ~e se ~lovek za ~asa svojega `ivljenjani izrecno opredelil proti darovanju svojih organov, po smrtinjegove organe lahko odvzame, ~e temu ne nasprotujejo njegovi sorodniki.Ker je za uspe{no presaditev organov klju~nega pomena njihovazadostna prekrvavljenost, je treba po smrti darovalca ~im prejurediti vse pogoje za odvzem organov. Prav zato je tako pomembno,da se ~lovek za darovanje svojih organov opredeli `e za ~asasvojega `ivljenja, saj je na ta na~in prihranjen dragoceni ~as, v kateremlahko po ugotovljeni smrti pripravljamo organe za odvzem, nepa, da ga izgubljamo za iskanje sorodnikov in mnenja o darovanju.Tudi sorodniki so zadovoljni, ~e vedo, kak{na je bila volja umrlega,in v pogovoru la`je sprejmejo mo`nost o darovanju organov. V temprihranjenem ~asu lahko drugemu ~loveku poklonimo `ivljenje.Prav temu je namenjena nova tehnolo{ka re{itev, ki bo omogo-~ila zapis podatka o opredelitvi posameznika za darovanje organovna kartico zdravstvenega zavarovanja (KZZ). Podatki o opredeljenostiza darovanje, ki bodo shranjeni na KZZ, bodo dostopni izklju~nodaroval~evemu osebnemu zdravniku ter po ugotovljeni mo`ganskismrti ekipi zdravnikov specialistov intenzivne interne medicinein transplantacijskemu koordinatorju. Podatke, zapisane naKZZ, bo mo`no prebrati le z uporabo t. i. profesionalne zdravstvenekartice, tako da v nobenem primeru ne bodo dostopni nepoobla{-~enim osebam.Hkrati z uvedbo novega na~ina zapisovanja podatkov o darovanjuorganov `elimo oblikovati tudi nov, bolj sistemati~en na~in zbiranjapodatkov o odlo~itvi za darovanje organov, po katerem bo lahkovsakdo, ki bo `elel postati darovalec, svojo odlo~itev izrazil tudiv ambulanti pri izbranem zdravniku. Tam bo izpolnil poseben obrazec,ki ga bo podpisala oziroma potrdila poobla{~ena oseba. Darovalecima seveda vso moralno pravico in mo`nost, da svojo prvotnoodlo~itev o posmrtnem darovanju organov prekli~e.Projekt vpisovanja podatkov o odlo~itvi za darovanje organovna KZZ bo potekal dvostopenjsko. V prvem delu bomo novo tehnologijopreizkusili v mariborski regiji, nato pa bomo projekt karti~negavpisovanja odlo~itve o darovanju organov prenesli na celoSlovenijo kot nacionalni projekt.^im ve~ informacijV Slovenija Transplantu smo se odlo~ili, da obenem z uvajanjemzapisovanja odlo~itve o darovanju organov na KZZ pristopimo tudik organizirani informativni akciji, s katero `elimo {ir{i javnosti predstavitipomen darovanja organov kot najvi{je oblike pomo~i so~lovekuin zato tudi najvi{je ~love{ke eti~ne vrednote. Ugotavljamo namre~,da je v slovenski javnosti zelo malo informacij o pomenu darovanjaorganov, o tem, kako in kje sporo~iti svojo odlo~itev, obenempa je pri ljudeh opaziti precej{njo zadr`anost in dvom, ki pa jev prvi vrsti posledica pomanjkanja relevantnih informacij. Zato jepotrebno javnost seznaniti z vsemi pogoji in na~ini darovanja organov.V Sloveniji je bilo doslej izpeljanih `e ve~ promocijskih akcij zzdravstvenimi vsebinami, predvsem na podro~ju preventivnihzdravstvenih programov, ki so imele cilj navajati ljudi na primernein z vidika medicine `elene oblike vedenja zaradi dolgoro~ne zdravstveneza{~ite njihovega zdravja. Darovanje organov je relativno novatema v slovenskem medijskem prostoru in doslej {e ni bila {ir{e predstavljenakot najprimernej{a in dru`beno sprejemljiva oblika izkazovanjaso~utja in dru`bene odgovornosti posameznika. To je biloomejeno samo na podro~je krvodajalstva. Splo{no javno mnenje torej{e ni aktivirano v smeri splo{ne sprejemljivosti darovanja organov,tudi strokovna javnost {e ni bila vklju~ena v {ir{o akcijo podporedarovanju organov, s ~imer bi taka odlo~itev dobila splo{nolegitimnost v slovenski dru`bi. Zato bomo z akcijo informiranja, kibo obsegala ve~ faz, najprej usmerili vso pozornost na promocijosame vsebine ideje darovanja organov in njegovega pomena za ohranjanje`ivljenj, v drugi fazi pa bomo javnost informirali o mo`nosti,da posameznik svojo odlo~itev za darovanje sporo~i ustrezni instituciji,ki ta podatek shrani na kartici zdravstvenega zavarovanja. Nateh izhodi{~ih smo oblikovali program komuniciranja omenjenihvsebin kot promotivne akcije s splo{no dru`beno koristno vsebino.Velika vloga zdravnikovPrepri~ani smo, da nam bo s skupnimi mo~mi vseh, ki smo vklju-~eni v projekt, tako Slovenija Transplanta kot Zavoda za zdravstvenozavarovanje <strong>Slovenije</strong> in Ministrstva za zdravje Republike <strong>Slovenije</strong>,pa tudi vse zainteresirane strokovne javnosti, predvsem zdravnikov,uspelo dvigniti raven zavedanja slovenske javnosti o pomenudarovanja organov kot oblike pomo~i so~loveku ter spodbuditi ljudik odlo~itvi za darovanje. Poleg informiranja, ki bo potekalo prekomedijev, bo gotovo potrebno tudi veliko osebne komunikacijemed zdravniki in posamezniki, ki bi se `eleli odlo~iti za darovanje.Zato `elimo ob tej prilo`nosti zaprositi za podporo projektu spodbujanjadarovanja organov in novega na~ina zapisovanja odlo~itveza darovanje organov tudi vse tiste zdravnike in zdravstveno osebje,na katere se bodo ljudje obra~ali s pro{njo po dodatnih informacijah.februar 2003 ISIS