**Glandula 19 - Netzwerk Hypophysen- und ...

Veranstaltungen
Abschließend ist vor allem Frau
Monika Otterbach, Endokrinologie-
Assistentin der Medizinischen Klinik
I, und vielen weiteren Helfern im
Hintergrund für die gute Organisation
und den reibungslosen Ablauf
der Veranstaltung zu danken. Großer
Dank gebührt auch den zahlreich
erschienenen Besuchern, die trotz
Valentinstag und Wochenende in die
Lübecker Universität kamen.
Soziale Fragen waren Thema des
Regionalgruppentreffens
Die Bürgerbeauftragte für soziale
Angelegenheiten des Landes Schleswig-
Holstein, Frau Birgit Wille-Handels, bei ihrem
Vortrag auf dem Regionalgruppentreffen.
Ein wichtiges und aktuelles Thema,
das aus Zeitgründen nicht auf dem
Hypophysentag vertreten war, wurde
im Rahmen des Treffens der Regionalgruppe
Lübeck am 2. April
aufgegriffen: Angesichts der gegenwärtigen,
oft noch undurchsichtigen
sozialpolitischen Veränderungen
und den zumeist chronischen endokrinologischen
Erkrankungen besteht
ein zunehmender Informationsbedarf
hinsichtlich sozialer Angelegenheiten,
wie die Beurteilung
durch Rentenversicherungsträger,
zukünftige Versorgungskonzepte der
gesetzlichen Krankenversicherung
oder Rehabilitationsmaßnahmen.
Die Regionalgruppe Lübeck hatte
das große Glück, dass die Bürgerbeauftragte
des Landes Schleswig-
Holstein, Frau Birgit Wille-Handels,
sich bereit erklärte, beim Gruppentreffen
über dieses Thema zu referieren
und bei den anschließenden Fragen
Rede und Antwort zu stehen. Es
entstand eine lebhafte Diskussion, in
der interessante Informationen und
Erfahrungen weitergegeben wurden.
Insbesondere wurde aber auch deutlich,
dass weiterhin ein großer Bedarf
darin besteht, Politiker, Ärzte und
Krankenkassen auf die in einigen
Kreisen immer noch nur wenig bekannten
endokrinologischen Krankheitsbilder
aufmerksam zu machen.
Dr. med. Morten Schütt,
Medizinische Klinik I,
Universitätsklinikum
Schleswig-Holstein,
Campus Lübeck
Was Akromegalie-Patienten
am meisten bewegt
* Deutsches Somavert ® Symposium, Wolfsburg 5.–
7. Februar 2004, veranstaltet von der Pfizer GmbH
... das weiß kaum einer so genau wie
der Amerikaner Robert Knutzen,
Gründungsmitglied, Vorsitzender
und Patientenanwalt der amerikanischen
Pituitary Network Association
PNA. Auf der ganzen Welt gibt es
vermutlich niemanden, der so viele
Patientenschicksale kennt wie er. Im
Rahmen einer Veranstaltung zur
Behandlung der Akromegalie* ließ
er seine Erfahrungen Revue passieren.
Das Fazit: Patienten benötigen
vor allem eine frühzeitigere Diagnose
und eine umfassendere Aufklärung
über die Folgen der Erkrankung.
Wissenslücken nicht nur bei
Patienten beseitigen
Hat er nun selbst Akromegalie oder
nicht? Wer Robert Knutzens Lebenslauf
nicht kennt, dürfte sich mit der
Antwort auf diese Frage schwer tun.
Sind da vielleicht typische Anzeichen,
wie eine Vergröberung der
Gesichtszüge? Eher nicht. Oder stehen
seine Zähne weiter auseinander
als normal? Schwer zu sagen, was ist
schon normal. In jedem Fall hat
Knutzen das Gesicht, die Statur und
das Auftreten von jemandem, der es
gewohnt ist, für seine Sache einzutreten.
Lösen wir das Rätsel: Auch Knutzen
ist Akromegalie-Patient. Und seine
Sache ist die von 20.000 weiteren
Betroffenen aus 100 Ländern, die er
in den 13 Jahren seiner Tätigkeit bei
der Pituitary Network Association
kennen gelernt hat. Sie alle bewegt
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GLANDULA 19/04