**Glandula 19 - Netzwerk Hypophysen- und ...

Erfahrungsbericht
Rückblick einer Akromegalie-Patientin:
Es wäre gut gewesen,
wenn die Erkrankung früher
erkannt worden wäre!
Bei der Lektüre der Glandula-Ausgaben
im Internet fiel mir auf, dass
immer wieder betont wird, wie wichtig
die Früherkennung z. B. der
Akromegalie ist. Das kann ich voll
und ganz unterschreiben!
Ich muss (rückblickend) meine
Akromegalie mit Ende zwanzig/Anfang
dreißig erworben haben,
spätestens kurz nach den Geburten
meiner Kinder. Die ersten körperlichen
Veränderungen traten auf,
ohne dass mir bewusst war, worum
es sich handelte: Ringe passten nicht
mehr, Schuhgrößenzunahme von 37
auf 40, Vergröberung der Gesichtszüge,
stark ausgeprägte Nasolabialfalte,
immer stärker aufgeschwollenes
Gesicht mit Riesentränensäcken
(Freunde und Kollegen gaben nach
der Operation zu, dass sie den Verdacht
gehabt hatten, dass ich heimlich
saufe!). Mit 37 Jahren entwickelte
sich ein Karpaltunnelsyndrom
speziell links, das zunächst mit einer
Cortison-Injektion behandelt und
zwei Jahre später operiert wurde. Der
Neurochirurg war sehr erstaunt über
meine „unwahrscheinlich kräftig
ausgeprägten Handwerker-Daumenballen“.
Ich hatte immer noch keine Ahnung.
Zwar hatte ich zuweilen mein
Gesundheitsbuch durchgeblättert,
war auch auf seltene Erkrankungen
wie Akromegalie gestoßen, mir war
sogar die Schuhgrößenzunahme aufgefallen,
aber die abgebildete Person
– so sah ich doch nicht aus!
Schilddrüsenknoten führten
zur Diagnose
Im Mai 1992 bemerkte ich im Halsbereich
eine Schwellung, die sich als
kalte Schilddrüsenknoten herausstellten.
Die mir angeratene operative
Entfernung ließ ich umgehend
vornehmen. Unter der Operation
stellte sich ein Karzinom des Typs
pT4 heraus. Der rechte Recurrens
(Nervus laryngeus recurrens = Kehlkopf-/Stimmbandnerv,
Anm. der
Redaktion) war in den Tumor eingebettet
und wurde zerstört. Erst bei
der ersten Radiojodtherapie im Zentralklinikum
Münster wurde der
Arzt misstrauisch, fragte nach den
Ringgrößen- und Schuhgrößenveränderungen.
Ich erinnere mich, dass
ich sofort sagte: „Sie denken doch
nicht etwa an Akromegalie?“
Seit der Operation bin ich
beschwerdefrei
Der Arzt blieb gottlob am Ball. Ich
wurde von einer engagierten Endokrinologin
betreut, musste wegen
der Adenomgröße (18x20x18) vier
Monate lang Sandostatin spritzen
und wurde danach in Hamburg-Eppendorf
operiert. Seitdem bin ich beschwerdefrei,
es sind keine Symptome
mehr aufgetreten.
Bereits unmittelbar nach der Operation
haben sich die Weichteilschwellungen
(das aufgedunsene Gesicht,
die Tränensäcke, die dicken Finger)
zurück entwickelt, aber natürlich
nicht alles.
Es wäre gut gewesen, wenn die
Krankheit früher entdeckt worden
wäre. Nicht einmal die von mir frequentierten
Ärzte haben die typischen
Akromegalie-Symptome erkannt!
Gerade jetzt, Anfang März 2004,
habe ich das erste MRT nach der
Operation machen lassen: Alles unauffällig,
die Hypophysenreste kaum
feststellbar (aber trotzdem sind alle
Hormonwerte im grünen Bereich).
Die Ärzte brauchen mehr
„Anschauungsmaterial“
Für mich stellen sich folgende Fragen:
Warum gibt es nicht viel mehr
Fotos von Erkrankten? Warum ist
auf den wenigen Fotos die verräterische
Augenpartie unkenntlich gemacht
(ich weiß, Datenschutz,
aber...)? Es ist nicht einfach, eine
Akromegalie zu erkennen, aber bei
mehr Anschauung wäre es sehr viel
leichter.
Ich persönlich wäre bereit, ein typisches
Foto mit meiner seinerzeit ausgeprägten
Symptomatik zur Verfügung
zu stellen. Vielleicht gibt es
auch noch andere Betroffene, die das
unterstützen. Woher soll man sonst
wissen, worauf man achten muss?
Zumindest die Allgemeinmediziner,
die Neurologen, die Orthopäden
benötigen Anschauungsmaterial!
Abschließend möchte ich Ihnen für
Ihre Website meine größte Hochachtung
aussprechen. Ich wäre froh
gewesen, wenn ich vor 11 Jahren
derartig gute Informationen hätte erlangen
können!
U. O.*
* Name und Anschrift sind der Redaktion bekannt.
Ihre Zuschriften leiten wir gerne weiter.
GLANDULA 19/04 61