**Glandula 19 - Netzwerk Hypophysen- und ...

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der generelle Mangel an Wissen und
Verständnis hinsichtlich der Häufigkeit
und Schwere von Hypophysenerkrankungen,
der sogar in medizinischen
Fachkreisen anzutreffen ist.
Die gängigen Lehrbücher mit eindrucksvollen
Patientenporträts seien
auch nicht geeignet, dieses Wissen zu
mehren. „Der durchschnittliche
Hausarzt erkennt einen Akromegalie-Patienten
nicht, selbst wenn dieser
im fortgeschrittenen Stadium ist
und regelmäßig in die Praxis
kommt“, ist Knutzen überzeugt.
„Allein die Schilderungen der Patienten
und eine genaue und gründliche
Analyse der Blutwerte können
zur Diagnose der Akromegalie führen.“
Nur wenigen Patienten sei klar, dass
sie sich mit dieser Diagnose auf zusätzliche
Erkrankungen einstellen
müssen: auf Stimmungsschwankungen,
eine Unterfunktion der Keimdrüsen,
eine Herzmuskelschwäche
oder eine Arthritis. „Die meisten
Betroffenen werden nicht darüber
informiert, was sie erwartet“, beklagt
Knutzen, „und sie verzweifeln dann
daran, dass es zu immer neuen Belastungen
in ihrem ohnehin schon belasteten
Leben kommt.“ Knutzen
fordert nicht nur eine umfassende
Aufklärung über die möglichen Folgen
der Akromegalie, sondern auch
eine entsprechende Behandlung.
„Denn wir haben das Recht, mit allen
Medikamenten und Therapien
behandelt zu werden, die unsere Situation
verbessern.“
Ein völlig neues Medikament, das
einen entscheidenden Beitrag dazu
leisten kann, wurde den Ärzten in
den anderen Vorträgen der Veranstaltung
vorgestellt.
Pegvisomant lässt das Wachstumshormon
ins Leere laufen
Mit Pegvisomant haben Wissenschaftler
eine Art Doppelgänger des
natürlichen Wachstumshormons
Wohl der bekannteste „Kämpfer“ für
Akromegalie-Patienten: Robert Knutzen,
Gründungsmitglied, Vorsitzender und
Patientenanwalt der amerikanischen Pituitary
Network Association PNA. Robert Knutzen ist
dem Netzwerk seit langem verbunden – bereits
1997 war er Gastredner auf dem 1. Deutschen
Hypophysen- und Nebennierentag in
Herzogenaurach (Bericht in Glandula 7/98).
geschaffen. Das Molekül hat zwar
einen nahezu identischen räumlichen
Aufbau, aber gänzlich andere
funktionelle Eigenschaften. Für den
Organismus hat das weit reichende
Konsequenzen.
Um seine Wirkung zu entfalten,
muss das Wachstumshormon bestimmte
Bindestellen auf den Zellen
von Knochen, Muskeln, Leber und
Fettgewebe besetzen und eine Reaktionskette
in Gang setzen. Dadurch
erhalten die Zellen entweder das
Signal, selbst zu wachsen oder ihrerseits
weitere „Wachstumsfaktoren“
auszuschütten. Einer der wichtigsten
ist der Insulin-like Growth Factor 1
(IGF-1).
Dank der ähnlichen räumlichen
Struktur besetzt Pegvisomant genau
jene Bindestellen, die eigentlich nur
für das Wachstumshormon bestimmt
sind, ohne jedoch die Reaktionskette
in Gang zu setzen. Damit
verhindert Pegvisomant nicht nur
die wachstumsfördernde Wirkung
des Hormons, sondern auch die Produktion
von IGF-1.
In wissenschaftlichen Untersuchungen
konnte nachgewiesen werden,
dass Pegvisomant bei fast allen der
behandelten Patienten die IGF-1-
Werte normalisieren kann. Die pathologische
Volumenzunahme der
Knochen kann dadurch zwar nicht
wieder zurückgebildet werden, aber
zahlreiche Symptome wie beispielsweise
Weichteilschwellungen
an den Händen und anderen Organen
verschwinden wieder. Aufgrund
seiner besonderen Wirkeigenschaften
und der in Studien belegten Verträglichkeit
ist Pegvisomant eine viel
versprechende Alternative für Patienten,
bei denen andere Medikamente,
Operationen und Strahlentherapie
nicht den erwünschten Erfolg
gebracht haben. Experten bezeichnen
den Wirkstoff als einen
großen Fortschritt in der Behandlung
der Akromegalie.
Günter Löffelmann,
Journalist, München
Die Pituitary Network Association
(PNA) ist eine Non-profit Organisation
von Patienten mit Hypophysenerkrankungen
(pituitary
gland, englisch für Hypophyse).
Sie wurde 1992 von einigen Akromegalie-Patienten
gegründet und
ist heute die größte Interessenvertretung
ihrer Art. Ziel der Mitglieder
ist es, Patienten, Angehörige
und Ärzte in allen Belangen rund
um die Krankheitsbilder und deren
Behandlung zu unterstützen.
Informationen finden Sie unter
www.pituary.org
GLANDULA 19/04 57