**Glandula 19 - Netzwerk Hypophysen- und ...
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Leserbriefe<br />
Aus Briefen an das<br />
<strong>Netzwerk</strong> <strong>Hypophysen</strong><strong>und</strong><br />
Nebennierenerkrankungen<br />
e.V.<br />
Waldstraße 34<br />
91054 Erlangen<br />
N E TZWE R K<br />
Viele Leserbriefe <strong>und</strong> die Korrespondenz mit dem <strong>Netzwerk</strong><br />
enthalten Schilderungen sehr persönlicher Probleme<br />
<strong>und</strong> medizinischer Situationen. Zur Wahrung der Vertraulichkeit<br />
wird aus diesen Briefen deshalb deshalb nur<br />
anonym zitiert das heißt, wir drucken generell nur die<br />
Namenskürzel <strong>und</strong> den Ort ab. Zuschriften leitet das <strong>Netzwerk</strong>büro<br />
selbstverständlich gerne an die Verfasser der<br />
Leserbriefe weiter. Im Übrigen gilt in der Glandula-<br />
Redaktion wie bei allen Zeitschriften: Anonym zugesandte<br />
Briefe werden gar nicht veröffentlicht, Kürzungen <strong>und</strong> redaktionelle<br />
Korrekturen bleiben vorbehalten.<br />
Hormonsubstitution bei<br />
Hypogonadismus<br />
In Ausgabe 18 der Glandula wird auf<br />
Seite 55 über die Hormonsubstitution<br />
bei Hypogonadismus berichtet.<br />
Ich leide selbst u. a. an dieser Erkrankung.<br />
Schon seit etwa 20 Jahren nehme<br />
ich ein Östrogenpräparat (Presomen<br />
compositum 1,25) <strong>und</strong> seit ca.<br />
3 1 /2 Monaten DHEA 50 mg (1 Tablette)<br />
täglich. Ein deutlich sichtbarer<br />
„Erfolg“ insbesondere hinsichtlich<br />
der fehlenden Sek<strong>und</strong>ärbehaarung<br />
ist bislang ausgeblieben.<br />
Gibt es dazu weitere erfolgversprechende<br />
Behandlungsmethoden oder<br />
Erfahrungen?<br />
Ich bitte um Rückmeldungen von<br />
Lesern, die dieselbe Erkrankung haben<br />
oder darüber berichten können.<br />
Bitte schreiben Sie mir zwecks Erfahrungsaustausch.<br />
M. M.<br />
Wie lassen sich die psychischen<br />
Probleme bei Morbus Cushing<br />
bessern?<br />
Meine Tochter ist <strong>19</strong>98 mit 24 Jahren<br />
an einem <strong>Hypophysen</strong>tumor<br />
operiert worden <strong>und</strong> nimmt seitdem<br />
Hydrocortisol ein. Unserer Beobachtung<br />
zufolge haben sich die Folgen<br />
des Cushing mit der Zeit verstärkt,<br />
statt abzunehmen. Sie hat starke depressive<br />
Verstimmungen, Panik-<strong>und</strong><br />
Angstattacken <strong>und</strong> gravierende Konzentrationsprobleme.<br />
Der Endokrinologe<br />
untersucht zwar regelmäßig<br />
ihre Werte, konnte uns aber bezüglich<br />
der psychischen Probleme keine<br />
wirkliche Hilfe an die Hand geben.<br />
Zusätzlich leidet sie unter sehr starken<br />
Migräneattacken.<br />
Ich selbst wurde nach 30 Jahren erfolgloser<br />
Migränebehandlung endlich<br />
mit Saroten, einem Antidepressivum,<br />
erfolgreich behandelt. Ich<br />
habe dieses Medikament nach 8<br />
Monaten wieder abgesetzt <strong>und</strong> kann<br />
sagen, dass meine Migräneanfälle<br />
<strong>und</strong> auch die Depressionen der<br />
Wechseljahre bisher nicht wieder<br />
aufgetreten sind.<br />
Meine Frage ist nun: Kann man jungen<br />
Menschen dieses Medikament<br />
geben, um sowohl die Migräne wie<br />
auch die Folgeerscheinungen des<br />
Cushing zu mildern?<br />
Zweite Frage: Gibt es eine Liste von<br />
Psychotherapeuten, die sich mit dem<br />
Cushing-Krankheitsbild auskennen<br />
<strong>und</strong> die man ansprechen kann? Meine<br />
Krankenkasse <strong>und</strong> die Hausärzte<br />
konnten uns nicht weiterhelfen.<br />
Vielen Dank für die Veröffentlichung<br />
<strong>und</strong> Ihre Unterstützung. Ich<br />
bin glücklich, dass es die Glandula<br />
gibt <strong>und</strong> man sich nicht so allein<br />
gelassen fühlt.<br />
H. G<br />
Ich habe erhebliche Probleme<br />
mit der Cortison-Nachbehandlung<br />
Im Mai 2003 wurden mir in Basel<br />
die linke Nebenniere <strong>und</strong> ein Nierenbecken-Stein<br />
entfernt (makronoduläre<br />
Hyperplasie mit morphologischen<br />
Zeichen eines primären autonomen<br />
Cushing).<br />
Seit der Operation zeigen sich große<br />
Probleme bei der Cortison-Nachbehandlung.<br />
Da diese Probleme eher<br />
selten sind, lässt sich kaum jemand<br />
finden, der damit wirklich Erfahrung<br />
hat.<br />
Was kann ich tun?<br />
M. S.<br />
Bei Ihnen lag vor der Operation vermutlich<br />
eine Cortisolproduktion durch<br />
ein autonomes Adenom der linken Nebenniere<br />
vor.<br />
Viele Patienten haben nach Entfernung<br />
eines cortisolproduzierenden<br />
Adenoms einer Nebenniere Probleme<br />
mit der Cortison-Nachbehandlung, da<br />
die gegenüberliegende Nebenniere<br />
durch die meist jahrelang bestehende<br />
Cortisolüberproduktion der kranken<br />
Nebenniere supprimiert (unterdrückt)<br />
wurde, so dass diese für einige Zeit,<br />
manchmal für Jahre, nicht mehr richtig<br />
funktioniert. Hinzu kommt, dass<br />
viele Patienten sich durch die Cushing-<br />
Erkrankung an hohe Cortisondosen<br />
gewöhnt haben <strong>und</strong> nach der Operation<br />
manchmal in ein tiefes „Cortisol-<br />
Loch“ fallen. Viele Patienten berichten<br />
auch über Knochenschmerzen. Deshalb<br />
muss man gerade in den ersten<br />
Monaten bis Jahren Hydrocortison höher<br />
dosieren als z. B. bei Patienten mit<br />
Morbus Addison (primäre Nebenniereninsuffizienz).<br />
Wir haben das Thema in der Glandula<br />
schon des Öfteren behandelt <strong>und</strong><br />
auch bei unseren jährlichen <strong>Netzwerk</strong>treffen<br />
zum Thema gemacht. Der<br />
nächste überregionale <strong>Hypophysen</strong><strong>und</strong><br />
Nebennieren-Tag findet übrigens<br />
in Erfurt statt (siehe Einladung auf<br />
62<br />
GLANDULA <strong>19</strong>/04
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