Nr. 58 I Mai - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Down-Syndrom, aber ich soll mir mal keine
Sorgen machen.
Ich hatte die ganze Zeit Jolina im Arm
und konnte nicht wirklich glauben, was
dieser Mann mir da gerade zu erklären versuchte.
Mir kullerten die Tränen über die
Backen – ich wollte mein Baby nicht alleine
lassen. Ich sträubte mich innerlich, die Kleine
in die warme Wolldecke der Schwester
zu legen, aber was blieb mir anderes übrig!
Das ist doch alles viel zu schlimm für
unsere junge Familie
Ich war am Ende! Ich hatte in meinem Leben
noch keine Situation erlebt, in der ich so
viel Angst hatte, und ich wusste nicht, was
es für eine Angst war! Es war ganz schrecklich.
Ich rief meinen Mann an und erklärte
ihm unter Tränen, was ich in den letzten
fünf Minuten erlebt hatte. Die Nachtschwester
war auch etwas hilfl os, ich kann es ihr
nicht übel nehmen. Ich bekam eine Schlaftablette
und war weg. Am nächsten Morgen
holte mich die Realität wieder ein und ich
dachte, das geht nicht, das kann nicht sein.
Alles viel zu schlimm für unsere junge Familie.
Wir wollten doch glücklich sein und
Spaß haben am Leben. Wo ist das Gefühl
der Lebensfreude hin? Kann es durch so ein
paar Worte einfach weg sein?
Ich wurde in die Kinderklinik verlegt
und war nun wieder bei meinem Baby. Sie
wurde am dritten Tag nach ihrer Geburt am
Darm operiert. Die Diagnose lautete Analatresie,
anorektale Fehlbildung ohne Fistel.
Es fehlten bei ihr 0,7 cm vom Enddarm
und ein Ausgang, der Gott sei Dank nicht
künstlich angelegt werden musste. Der vorhandene
Darm wurde in die Länge gezogen
und ein Anus operativ hergestellt. Sie hatte
nun eine ca. 5 cm lange Narbe, die am Anfang
sehr schlecht heilte. Es gab Probleme
mit dem Stuhlgang und auch mit der Nahrungsaufnahme.
Wir mussten jedes Fläschchen
Milch mit 100 ml Inhalt in sie hinein-
tröpfeln. Sie saugte nicht richtig und hatte
auch keinen Appetit. Die Magensonde wurde
nach einem Tag gezogen, irgendwie ging
es. Nur mit der Gewichtszunahme klappte
es einfach nicht.
So viel Ungewissheit
Die Zeit der Ungewissheit und vor allem
der Unwissenheit war für mich sehr schwer
zu ertragen. Meine Familie kam mich und
Jolina täglich besuchen. Diese Besuche waren
jeden Tag das Lichtlein in der momentanen
Dunkelheit. Mein Mann half mir sehr
dabei, Jolina anzunehmen und genauso zu
lieben wie die ersten beiden Kinder!
Nach ungefähr einer Woche lag die Chromosomenanalyse
vor, diese bestätigte den
Verdacht auf freie Trisomie 21. Das war
wieder ein Schock, obwohl wir es eigentlich
schon wussten. Wir saßen oft neben dem
Kinderbettchen auf der Intensivstation und
gingen die typischen Merkmale von Down-
Syndrom durch. Wir hatten uns im Internet
informiert. Die kleinen Ohren, ja die hatte
sie und die waren supersüß. Die Vierfi ngerfurche,
auch da, aber das kann sich ja noch
entwickeln. Die fl ache Nase, auch das war
off ensichtlich! Aber sie war ein hübsches
Baby! Jetzt aber hatten wir es schwarz auf
weiß, wir hatten ein Kind mit Down-Syndrom.
Und zu allem Überfl uss kamen noch
zwei Herzfehler hinzu, die man mit vier
Monaten voraussichtlich operieren musste.
Das reichte mir. Fünf Tage nach der Geburt
verließ ich das Krankenhaus und fuhr
jeden Tag mit meinem Mann zusammen in
die Klinik, um unsere Kleine zu versorgen.
Mein schlechtes Gewissen den anderen beiden
gegenüber hatte mich nach dem ersten
Schock wieder auf den Boden zurückgeholt
und mich daran erinnert, dass das Leben
nicht stehen bleibt, du hast jetzt drei Kinder,
für die du stark sein musst, für das eine
vielleicht mehr, aber es ist nicht fair, sich in
einem Loch zu verkriechen und zu warten,
bis alles vorbei ist.
Mein Mann und meine ganze Familie
waren mir in dieser Zeit eine riesengroße
Hilfe. Wenn mein Mann und ich Jolina besuchten,
war immer eine Oma bereit, die
Großen zu nehmen, weil sie nicht mit auf
die Intensivstation durft en. Nach vier Wochen
bestand ich darauf, Jolina mit nach
Hause zu nehmen. Die Ärztin war alles andere
als begeistert, aber ich wollte sie endlich
zu Hause willkommen heißen. Füttern
und Wiegen, das klappt zu Hause meist
besser als im Krankenhaus. Der Po war so
weit verheilt, ich musste den Anus täglich
mit einem Metallstab dehnen. Das war eine
wirkliche Quälerei und ich bin froh, dass ich
damit relativ schnell aufh ören konnte. Man
sagte mir, sobald sie festen Stuhl hat, könnte
ich mit dem Dehnen aufh ören. Dann hatte
Jolina festen Stuhl. So fest, dass sie ihn ohne
Hilfe nicht herausgebracht hätte. Es war eine
Gratwanderung mit der Ernährung, damit
der Stuhl genau die richtige Konsistenz hatte.
War es zu weich, wurde sie sofort wund,
dann war ihr empfi ndlicher Po blutig und
off en; wenn er zu hart war, bekam sie es nur
unter heft igen Schmerzen heraus.
Sie nahm nicht zu. Ich hatte fast keine
Nerven mehr. Die Kinderärztin sagte, ich
soll sie alle vier Stunden füttern und auch
nachts wecken. Aber das nützte nichts, sie
nahm eher ab als zu und ich machte mich
� � ERFAHRUNGSBERICHT
immer verrückter. Nach zwei Wochen, als
ich wieder vom Kinderarzt nach Hause fuhr,
dachte ich mir: Julia, was machst du eigentlich?
Das wäre das erste Kind, das freiwillig
verhungert. Mach dir keinen Stress, die
holt sich schon, was sie braucht. Die Kinderärztin
wollte, dass ich mich nach drei
Tagen wieder melde. Wenn sie dann nicht
zugenommen hätte, würde sie uns wieder
in die Klinik schicken. Alles, nur das nicht.
Ich ließ Jolina schlafen, so viel sie wollte.
Weckte sie nicht mehr alle vier Stunden und
auch nachts schlief sie durch. Sie trank auf
einmal zwei kleine Flaschen nacheinander
und das alle sechs Stunden! Nach zwei Tagen
hatte sie 150 Gramm zugenommen und
ich war happy. Es ist zwar super, dass man
Ratschläge von den Ärzten bekommt, aber
manchmal sollte man einfach seinen Menschenverstand
einschalten. Ich glaube, Jolina
war total übermüdet, weil man sie immer
aus dem Schlaf gerissen hat, und hatte
dadurch nur wenig Lust zu trinken. Durch
ihren eigenen Rhythmus kam auch der
Hunger und sie nahm fast automatisch an
Gewicht zu. Sie entwickelte sich gut und
war recht fi del.
Laufen – eine gute Ablenkung
vom Familienstress
Als es meine Narbe vom Kaiserschnitt erlaubte,
fi ng ich an, jeden Tag zu laufen.
Ich brauchte etwas Ablenkung und etwas
Leben mit Down-Syndrom Nr. 58 I Mai 2008 61