Conceptrichtlijn <strong>Werk</strong> <strong>en</strong> <strong>Ernstige</strong> <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> geg<strong>en</strong>eraliseerd naar de doelgroep van deze richtlijn, m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> meternstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.510Daarnaast heeft de arbeidsparticipatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong>aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> ook e<strong>en</strong> groot maatschappelijk belang. Verlies aan arbeidsproductiviteitdoor (tijdelijke) uitval uit het arbeidsproces is op macroniveau de belangrijkstekost<strong>en</strong>post van <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Deze indirecte kost<strong>en</strong> zijn e<strong>en</strong> veelvoud vande directe zorgkost<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zal door de vergrijzing de vraag naar arbeidskracht<strong>en</strong>in de nabije toekomst alle<strong>en</strong> maar to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Het is dus vanuit sociaal <strong>en</strong> economischoogpunt niet verantwoord dat burgers buit<strong>en</strong> de sam<strong>en</strong>leving staan.1520Desondanks is m<strong>en</strong>ige hulpverl<strong>en</strong>er in de GGz ambival<strong>en</strong>t over de waarde van werkvoor cliënt<strong>en</strong>. M<strong>en</strong> is vooral beducht voor de ziekmak<strong>en</strong>de gevolg<strong>en</strong> als cliënt<strong>en</strong> hetwerk niet aankunn<strong>en</strong>. Hoewel deze voorzichtigheid lang niet altijd gerechtvaardigd is,weerspiegelt zij wel vaak de gem<strong>en</strong>gde gevoel<strong>en</strong>s van cliënt<strong>en</strong> zelf. Omdat hunzelfbeeld al veel deuk<strong>en</strong> heeft opgelop<strong>en</strong>, gaan zij riskante initiatiev<strong>en</strong> liever uit de weg.<strong>Werk</strong> is dan e<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>sdomein waarin zij vanwege verwacht verlies aan zelfachting <strong>en</strong>gezondheid niet langer durv<strong>en</strong> te invester<strong>en</strong>.2.2 Arbeidsparticipatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong>aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>2530De afstand tuss<strong>en</strong> w<strong>en</strong>s <strong>en</strong> werkelijkheid is groot als het gaat om arbeidsdeelname vanm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Vele buit<strong>en</strong>landse studies lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dathun arbeidsdeelname veel lager is dan die van de gehele beroepsbevolking (White,2005). In e<strong>en</strong> Australisch onderzoek onder kostwinners had 21% van deg<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong>psychotische stoornis e<strong>en</strong> betaalde baan, was 4% werkzoek<strong>en</strong>d <strong>en</strong> participeerde e<strong>en</strong>vijfde in e<strong>en</strong> vorm van arbeidsre-integratie (Waghorn et al., 2004). In de Ver<strong>en</strong>igdeStat<strong>en</strong> komt de arbeidsdeelname van deze groep niet bov<strong>en</strong> de 20% (Cook & Razzano,2000; Bond et al. 2004; Salkever et al., 2007). In Engeland nam het aandeelwerk<strong>en</strong>d<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met schizofr<strong>en</strong>ie af van 40% in 1955 tot 8% in 2000, aldusMarwaha & Johnson (2004).354045Ook in Nederland is de arbeidsparticipatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong>aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zeer bescheid<strong>en</strong>. Uit onderzoek bij 2070 cliënt<strong>en</strong> van ambulante <strong>GGZ</strong>teams<strong>en</strong> beschermde woonvorm<strong>en</strong> bleek dat 18% e<strong>en</strong> betaalde baan had (12%regulier <strong>en</strong> 6% gesubsidieerd). Bijna de helft had zelfs ge<strong>en</strong> structurele dagbesteding(Michon et al., 2003). Vergelijkbare bevinding<strong>en</strong> kwam<strong>en</strong> rec<strong>en</strong>telijk naar vor<strong>en</strong> uit deeerste meting bij het landelijk Panel Psychisch Gezi<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> panel dat uitsluit<strong>en</strong>d bestaatuit m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Van de 606 deelnemers aan dezeeerste meting had 19% betaald werk (waarvan 14% regulier werk <strong>en</strong> 5% in de socialewerkvoorzi<strong>en</strong>ing). Van deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> betaald werk verrichtt<strong>en</strong> (81%), had één opde drie de w<strong>en</strong>s om binn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> jaar in e<strong>en</strong> betaalde baan aan de slag te gaan (Michon& Overweg, 18 maart 2011).22
Conceptrichtlijn <strong>Werk</strong> <strong>en</strong> <strong>Ernstige</strong> <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>5Aan de lage arbeidsparticipatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>ligg<strong>en</strong> meerdere factor<strong>en</strong> t<strong>en</strong> grondslag. Die factor<strong>en</strong> zijn <strong>en</strong>erzijds buit<strong>en</strong> de persoongesitueerd (o.a. stand van werkgeleg<strong>en</strong>heid, kwaliteit van wel beschikbare arbeid,onbek<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> vooroordel<strong>en</strong> bij werkgevers, gebrekkig arbeidsintegratiebeleid) <strong>en</strong>anderzijds binn<strong>en</strong> de persoon geleg<strong>en</strong> (beperking<strong>en</strong> vanwege de aando<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> mededaardoor gebrek aan ervaring, veerkracht <strong>en</strong> vaardighed<strong>en</strong>).101520De arbeidscarrières van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met ernstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> verton<strong>en</strong>doorgaans e<strong>en</strong> dal<strong>en</strong>de lijn. T<strong>en</strong> eerste verliez<strong>en</strong> vel<strong>en</strong> hun baan <strong>en</strong> blijv<strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>swerkloos, t<strong>en</strong> tweede blijft e<strong>en</strong> kleinere groep wel aan het werk, maar op e<strong>en</strong> lagerniveau dan voorhe<strong>en</strong>. Deze neerwaartse lijn begint al vroeg in de ziektecarrière (VanWeeghel, 1995), vaak al voordat de stoornis formeel is vastgesteld (o.a. Beiser et al.,1994). In e<strong>en</strong> Amerikaans onderzoek (Muntaner et al., 1993) bleek dat person<strong>en</strong> dielater de diagnose schizofr<strong>en</strong>ie zoud<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong>, al voor de eerste opname in positiesonder hun niveau war<strong>en</strong> terechtgekom<strong>en</strong>. Zij zoud<strong>en</strong> zelf al e<strong>en</strong> werkomgeving metweinig sociale stimulatie uitzoek<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> psychotische episode te voorkom<strong>en</strong>. Volg<strong>en</strong>sde onderzoekers nem<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> sociaal geïsoleerde werkomgeving de negatievesymptom<strong>en</strong> eerder toe, waardoor m<strong>en</strong> nog kwetsbaarder wordt voor socialeoverstimulatie. Overig<strong>en</strong>s laat e<strong>en</strong> Canadese studie zi<strong>en</strong> dat cliënt<strong>en</strong> die snel behandeldwerd<strong>en</strong> voor hun eerste psychose <strong>en</strong> voldo<strong>en</strong>de sociale steun kreg<strong>en</strong>, na drie jaarbeduid<strong>en</strong>d vaker volledig aan het werk war<strong>en</strong> dan cliënt<strong>en</strong> die later hulp kreg<strong>en</strong>(Norman et al., 2007).2530De neergaande lijn in de arbeidscarrière zet zich meestal door in de eerste vijf á ti<strong>en</strong>jaar nadat de aando<strong>en</strong>ing zich heeft aangedi<strong>en</strong>d. In die ‘kritische periode’ do<strong>en</strong> zich degrootste schommeling<strong>en</strong> in symptom<strong>en</strong> <strong>en</strong> sociaal functioner<strong>en</strong> voor, vaak resulter<strong>en</strong>din ziek<strong>en</strong>huisopnames. Deze jar<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> in de lev<strong>en</strong>sfase waarin jonger<strong>en</strong> belangrijkestatuspassages naar de volwass<strong>en</strong>heid mak<strong>en</strong>: e<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>spartner vind<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong>huishoud<strong>en</strong> beginn<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> vervolgopleiding kiez<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> start met de beroepscarrièremak<strong>en</strong>. Jonger<strong>en</strong> die met e<strong>en</strong> ernstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing te kamp<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong>,kom<strong>en</strong> vaak niet toe aan deze opgav<strong>en</strong>, <strong>en</strong> voel<strong>en</strong> zich om die red<strong>en</strong> t<strong>en</strong> opzichte vanhun leeftijdsg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> op forse achterstand gezet.3540Na vijf á ti<strong>en</strong> jaar is de kans groot dat de ziekte <strong>en</strong> het functioner<strong>en</strong> zich stabiliser<strong>en</strong>.Dan di<strong>en</strong><strong>en</strong> zich mogelijkhed<strong>en</strong> aan voor herstel. Hoewel ernstige <strong>psychische</strong>aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> doorgaans functionele beperking<strong>en</strong> met zich meebr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>, zijn deuitkomst<strong>en</strong> op de langere termijn heteroge<strong>en</strong>. Na verloop van tijd krijgt m<strong>en</strong> nieuwekans<strong>en</strong> in het lev<strong>en</strong>, ook op het gebied van werk. Dat blijkt uit longitudinale studieswaarin lev<strong>en</strong>, ziektebeloop <strong>en</strong> loopban<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met schizofr<strong>en</strong>ie of e<strong>en</strong> andereernstige <strong>psychische</strong> aando<strong>en</strong>ing over periodes van 10 tot 40 jaar werd<strong>en</strong> gevolgd (zieVan Weeghel, 1995).2.3 Acc<strong>en</strong>t op behoud van regulier betaald werk45Ondersteuning bij het vind<strong>en</strong> <strong>en</strong> behoud<strong>en</strong> van betaald werk is deels beschikbaar vanuitreguliere voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor arbeidsintegratie (de door UWV erk<strong>en</strong>de re-integratie23