solidarité pour l’autonomie

Déficiences intellectuelles
concrètes d’accès au dépistage des cancers ou d’autres
pathologies.
Certains problèmes médicaux sont spécifiques de certains syndromes
et requièrent un suivi particulier. Le groupe d’experts
soutient la rédaction et la diffusion des PNDS (Protocoles
Nationaux de Diagnostic et de Soins) spécifiques de chaque
syndrome par les Centres de Références Maladies Rares en partenariat
avec les associations syndromiques concernées.
Le groupe d’experts recommande de recruter des infirmiers
formés à la DI au sein des établissements et services médicosociaux
(ESMS), dont le niveau de médicalisation varie selon
l’établissement, ou le recours à des infirmiers référents coordonnateurs
de soins pour la mise en place d’actions d’éducation à
la santé, de prévention, de sensibilisation et de veille sanitaire
au sein de l’établissement.
4. Améliorer les conditions d’accueil et de soins
dans les hôpitaux et cliniques
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L’accès aux soins pour les personnes avec DI se heurte à des
obstacles liés à des facteurs personnels (mobilité réduite, difficulté
de communication, troubles du comportement), mais aussi
à des facteurs environnementaux (accessibilité et signalétique
des locaux, temps dédié au recueil des symptômes...).
L’information, l’adhésion et la participation de la personne avec
DI sont souvent, pour des motifs divers, difficiles à recueillir. Ces
aspects peuvent être éludés au cours de l’hospitalisation. Aussi, il
est important de diffuser des supports de sensibilisation aux professionnels
de santé sur les obligations légales concernant les
personnes vulnérables, au même titre que pour tous les patients.
Par ailleurs, il semble également important d’accompagner la
personne avec DI afin de faciliter concrètement l’accès aux soins.
Aussi, le groupe d’experts recommande :
• l’amélioration de l’environnement physique (accessibilité des
locaux hospitaliers, signalétique adaptée) ;