solidarité pour l’autonomie

Synthèse
une augmentation de l’espérance de vie de cette population.
L’avancée en âge est pourtant associée à des événements qui
influencent de manière significative la vie et sa qualité : disparition
d’un proche, émergence d’une pathologie gériatrique.
La qualité de vie familiale a été récemment prise en considération
par les professionnels en raison d’une part, de son évaluation
dans la lignée des recherches sur la QV des personnes ayant
une DI, et d’autre part surtout parce que de plus en plus de
personnes vivent auprès de leur famille plutôt qu’en institutions
et dans des services spécialisés. Cinq échelles sont couramment
utilisées pour évaluer la QV familiale (the Quality of Life Questionnaire,
the Family Quality of Life, the Beach Center Family Quality
of Life Scale, the Family Quality of Life Questionnaire for Young
Children with Special Needs, etthe Latin American Quality of Life
Scale), mais elles n’analysent pas suffisamment la dynamique
familiale et présentent principalement des indicateurs relatifs à
la QV individuelle.
Les échelles de QV ont permis de montrer en grande partie les
facteurs et les caractéristiques personnels et environnementaux
influençant le bien-être des personnes. La disponibilité des
aidants naturels et l’établissement d’un programme individualisé
centré sur la personne ont un impact significatif sur les résultats
de la QV. Les opportunités d’indépendance comme la désinstitutionnalisation
et exercer un emploi en dehors du milieu de
vie s’avèrent de puissants moteurs pour améliorer le bien-être
des individus. Les pratiques inclusives répondent également aux
besoins des personnes fragilisées en augmentant leurs capacités
d’autodétermination. Cependant, les personnes avec une DI
sévère sont celles qui présentent le plus une QV moindre.
Les services accueillant des personnes ayant une DI ont de plus
en plus recours à la mesure de la qualité de vie. Une telle mesure
est bénéfique pour la personne en situation de handicap de différentes
manières car elle permet : de centrer les professionnels
et les services fournis sur l’individu lui-même ; de mesurer
l’impact des services sur la vie de l’individu, incitant à la normalisation,
et de mettre l’accent sur l’auto-détermination et 63