solidarité pour l’autonomie

Recommandations
• étudier dans le contexte français, la pertinence des outils
d’évaluation du comportement adaptatif et des besoins de soutien
développés outre-Atlantique présentant de bonnes qualités
psychométriques (tels que DABS 31 et SIS) et remplissant ces
deux fonctions d’évaluation, expérimenter leur adaptation
française.
Concernant l’évaluation des interventions précoces : évaluer
la valeur ajoutée du programme EIS (Évaluation Intervention
Suivi), adaptation francophone de l’AEPS (Assessment, Evaluation
and Intervention Program System), outil peu connu en France
qui se distingue des autres inventaires de développement précoce
par son caractère dynamique et intégré, conçu pour faciliter
le lien entre l’évaluation de l’enfant, la programmation et l’évaluation
de l’intervention précoce.
Concernant l’évaluation de l’impact des crises d’épilepsie :
valider des versions françaises et des échelles adaptées aux personnes
avec DI mesurant les effets des crises comme par exemple
GEOS-C (Glasgow Epilepsy Outcome Scale-Client version), ou
mesurant les effets indésirables des antiépileptiques sur le comportement
et les fonctions cognitives (exemple : Seizes B, Scale of the
Evaluation and Identification of Seizures, Epilepsy, and Anticonvulsivant
Side Effects-B) ; diffuser ces échelles en pratique clinique.
Concernant l’évaluation de la qualité de vie : développer des
outils pour mieux apprécier la qualité de vie des personnes avec
DI sévère et des personnes vieillissantes ainsi que des méthodologies
permettant à l’ensemble des personnes concernées par une
situation, de réfléchir et de décider ensemble des améliorations
à faire.
Ce travail de développement et de validation nécessite de disposer
de grandes bases populationnelles et la constitution de
groupes de travail au niveau national.
Il est également nécessaire d’initier des recherches en sciences
humaines et sociales sur l’appropriation des outils par les
31. Diagnostic Adaptive Behavior Scale. 125