solidarité pour l’autonomie

Déficiences intellectuelles
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Les nombreuses échelles permettant de mesurer la QV décrites
dans la littérature contiennent des composantes objectives et/ou
subjectives et diffèrent les unes des autres par la variabilité des
domaines et indicateurs qu’elles utilisent. Deux types d’échelles
d’évaluation existent : les échelles « génériques » évaluant la
QV d’individus issus de la population générale et les échelles
« spécifiques » s’adressant à des individus présentant une pathologie
spécifique.
Des difficultés inhérentes à l’administration de ces outils aux
personnes présentant une DI ont été mises en évidence. En effet,
la qualité des réponses est fonction du degré de compréhension
des questions posées et des capacités des personnes à y répondre.
Ainsi, plusieurs stratégies ont été mises en place pour apprécier
la validité des réponses : évaluation des capacités d’abstraction
par le pré-test de Cummins ; échelle adaptée aux personnes avec
DI comme la WHOQOL-DIS, échelles sollicitant l’entourage.
Concernant ces dernières, les études montrent des résultats plus
ou moins concordants entre la dyade personne/entourage, probablement
pour des raisons méthodologiques, d’où la nécessité
d’une standardisation des méthodologies et d’une réduction des
biais.
Il existe peu de recherches sur l’évaluation de la QV des enfants
et adolescents, en général, et encore moins pour les populations
jeunes avec DI. Les parents et les professionnels de santé s’expriment
le plus souvent au nom de l’enfant. Cependant, quatre
échelles validées sont décrites dans la littérature : ComQol-S,
KIDSCREEN-52, Peds-QL destinées à une population toutvenant
et la CP QOL-Child destinée aux enfants ayant une
paralysie cérébrale. Ces outils reposent sur des modèles de QV
différents les uns des autres, renvoyant, par exemple, à une
mesure du sentiment de bonheur (CP-QOL), ou à une fréquence
d’apparition d’un problème causé par le déficit de santé du jeune
individu (Peds-QL). Il n’existe aucun instrument de mesure de
QV adapté aux populations d’enfants avec DI.
Aucune échelle de QV destinée aux personnes vieillissantes
avec DI n’est décrite dans la littérature alors qu’on constate