solidarité pour l’autonomie

Déficiences intellectuelles
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famille. Par ailleurs, si la présence d’un syndrome particulier
peut révéler un impact quelque peu différent sur la qualité de
vie d’un système familial (certains syndromes génétiques pouvant
affecter plus lourdement l’ensemble du système familial),
il semble que ce soit essentiellement les politiques menées en
faveur des personnes en situation de handicap qui vont influer
sur la qualité de vie des familles.
Une série de situations sont à prendre en considération : familles
monoparentales, familles en situation de précarité socio-économique,
familles immigrées, parents plus âgés, ce qui pose la question
de ce qu’une organisation sociale solidaire pourrait proposer
à ces situations, non de manière ponctuelle, mais tout au long
de la vie, en fonction des besoins propres à chaque famille.
De manière générale, les auteurs concluent qu’il s’agit de penser
l’accordage parents-professionnels dès l’annonce d’une déficience,
d’établir un partenariat dans lequel les compétences et
expertise des parents soient effectivement reconnues, de faire
une analyse des besoins particuliers de chacune des familles en
prenant en compte les ressources déjà mobilisées et celles qui
sont mobilisables, d’offrir un soutien attentif, mais non envahissant
qui laisse les choix d’orientation les plus ouverts possible
et qui permet une diversification des ressources spécialisées
comme non spécialisées. Il convient aussi d’offrir une approche
davantage pragmatique axée sur des questions à résoudre au quotidien,
ainsi que des possibilités de répit respectant ainsi le
besoin de ressourcement de chaque membre de la famille.
De nombreux programmes d’intervention sont décrits dans la
littérature surtout anglo-saxonne et une tentative d’évaluation
de l’efficience de ces programmes est amorcée. Cependant, les
revues de la littérature et les méta-analyses disponibles soulignent
que la plupart des études portent sur de très faibles échantillons
et que plusieurs facteurs liés à l’environnement, les caractéristiques
des personnes impliquées et la nature des stimuli
renforçateurs ne sont pas pris en considération. Parmi ces programmes,
le Triple P-Positive Parenting Program se distingue : il
est intéressant, car il propose une approche globale et graduelle