solidarité pour l’autonomie

Déficiences intellectuelles
VII. Apporter aux familles un soutien gradué, adapté
et évolutif en valorisant leurs propres compétences
1. Accompagner l’annonce du diagnostic
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Une consultation d’annonce peut avoir lieu dans différents
contextes (consultation prénatale, néonatale, ou à tout âge de
la vie) et concerner soit le diagnostic de la déficience intellectuelle,
soit la confirmation de la cause, c’est-à-dire le diagnostic
étiologique. Annoncer un diagnostic, quel qu’il soit, est toujours
une mauvaise nouvelle, mais les conditions de l’annonce, ainsi
que les propositions concrètes d’un accompagnement adapté ont
un impact sur la capacité des parents et de l’enfant à rebondir
et se réorganiser.
Le groupe d’experts recommande que la consultation d’annonce
soit réalisée selon les pratiques préconisées (pièce dédiée, temps
spécifiquement consacré à cette mission) et dans la mesure du
possible, en présence des deux parents et de l’enfant. Le contenu
de l’annonce doit insister sur le développement de l’enfant et
ses potentialités, être juste, actualisé, et inclure des informations
sur les associations de soutien et les professionnels à contacter
pour l’accompagnement précoce. Les modalités de l’annonce à
l’enfant lui-même dépendent de son âge, de ses capacités de
compréhension et de son comportement.
Les professionnels doivent tenir compte du fait que les parents
auront besoin d’un suivi personnalisé afin que les informations
qu’ils reçoivent deviennent signifiantes pour eux et qu’ils puissent
progressivement mobiliser leurs propres ressources pour faire
face à la situation (principe de l’empowerment).
Le groupe d’experts recommande un accompagnement des diagnostics
par un(e) psychologue, présent lors de la consultation
médicale, ou disponible au décours du diagnostic puis tout au
long du parcours du patient et de sa famille, avec une attention
particulière pour les fratries. En l’absence de personnel