solidarité pour l’autonomie

Déficiences intellectuelles
IV. Mieux appréhender les différents aspects
d’un accompagnement adapté
1. Mieux évaluer l’accompagnement médical des personnes
Si l’utilité individuelle des bilans de santé pour les personnes
avec DI a été démontrée et justifie en soi cette approche, la
littérature manque d’études démontrant l’intérêt médico-économique
à long terme de bilans de santé sur la consommation de
soins (dépistage plus précoce de problèmes de santé graves, diminution
des hospitalisations en urgence pour problèmes somatiques
ou troubles graves du comportement, taux de comorbidités).
Le groupe d’experts recommande des études
médico-économiques sur l’impact des bilans de santé.
Le groupe d’experts recommande de réaliser des études en
sciences humaines permettant :
• d’améliorer les pratiques professionnelles concernant
l’annonce du diagnostic que ce soit en prénatal, en néonatal ou
à tout âge de la vie ainsi que l’information donnée aux parents ;
• d’améliorer l’accès aux soins en utilisant des indicateurs de
santé fiables et comparables entre différents territoires. Ces
recherches permettraient entre autres de déterminer les facteurs
d’inégalité d’accès aux soins ;
• d’évaluer les obstacles et les facteurs facilitateurs de l’accueil
du patient dans les hôpitaux en prenant en compte le rôle de
la personne avec DI, de l’aidant et des professionnels impliqués
au quotidien dans l’accompagnement de la personne ;
• d’évaluer l’effet des interventions visant l’amélioration du système
de santé (par exemple, 15 indicateurs du projet Européen
Pomona).
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En ce qui concerne la prévention et les différentes interventions
d’accompagnement, le groupe d’experts recommande :
• de répertorier et évaluer les initiatives pertinentes d’information,
de prévention et d’intervention en région (comme par