la malattia celiaca in medicina generale - Associazione Italiana ...

GLI ASPETTI LEGISLATIVI
DELLA CELIACHIA IN ITALIA
Elisabetta Tosi, Caterina Pilo *
Presidente AIC; * Direttore Generale AIC
L’Associazione Italiana Celiachia nasce nel 1979,
in un contesto sociale di totale assenza di tutele
per i celiaci e le loro famiglie. Il numero esiguo di
diagnosi, la scarsa conoscenza della patologia
rendevano “invisibili” i celiaci alla collettività ed
alle istituzioni. Il quadro normativo attuale può
sintetizzarsi in quattro temi: l’erogazione gratuita
degli alimenti, la celiachia malattia rara o cronica
e, infi ne, i diritti introdotti dalla L. 123/05.
Il primo impegno dell’AIC si rivolse alla tutela
ed al sostegno della famiglia, chiedendo alle
istituzioni l’erogazione gratuita dei prodotti. Con
D.M. del 1 luglio 1982 1 i celiaci ottengono la
gratuità degli alimenti.
Il cosiddetto decreto Veronesi 2 , abrogando il
D.M. del 1982, introduce:
1. l’inserimento dell’erogazione dei prodotti
destinati ad un’alimentazione particolare nei
Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
2. il calcolo dei tetti di spesa sulla base del
fabbisogno calorico totale e la quota da
soddisfare con i prodotti senza glutine, fi ssata
nel 35% del totale;
3. l’incremento del 30% del tetto per tenere
conto di particolari esigenze nutrizionali;
4. i “buoni”di valore pari ai tetti di spesa attraverso
i quali i celiaci ritirano i prodotti presso
“fornitori convenzionati”, che sono i centri
di riferimento, presidi delle ASL, le farmacie
convenzionate e “altri fornitori incaricati” (che
includono anche la GDO Grande Distribuzione
Organizzata e i negozi specializzati);
5. il “Registro Nazionale dei Prodotti destinati
ad un’alimentazione particolare” erogati
poi dalle regioni
L’erogazione gratuita viene confermata, con
veste di “diritto”, dalla legge 123/05 e successivo
decreto del 4 maggio 2006, con il quale
il Ministero della Salute conferma i tetti di spesa
del decreto Veronesi del 2001.
Nel maggio 2001, in attuazione al decreto
legislativo 29 aprile 1998, n. 124, è adottato
il “Regolamento di istituzione della rete nazionale
delle malattie rare e di esenzione dalla
partecipazione al costo delle relative prestazioni
sanitarie”.
Per defi nizione, si intende rara in Europa una
patologia con una prevalenza di 5 malati su
10.000 individui, negli Usa 7,5 su 10.000, in
Giappone 4 su 10.000. Altra condizione per
la defi nizione di malattia rare è la diffi coltà di
diagnosi. La celiachia, secondo i più recenti
dati di diagnosi diffusi, non può, quindi, più
defi nirsi rara. Il testo del DCPM (Decreto della
Presidenza del Consiglio dei Ministri) per i nuovi
Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del SSN non
ha ad oggi avuto approvazione, ma nella bozza
redatta nell’aprile del 2008, contenente l’elenco
delle prestazioni e servizi erogati dal SSN, il
nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi
e degli ausili, oltre che i nuovi elenchi delle
malattie croniche e delle malattie rare esentate
dal pagamento del ticket, la celiachia veniva
1
D.M. 1 luglio 1982, pubblicato nella Gazzetta Uffi ciale del 9 agosto 1982, n. 217 concernente l’assistenza sanitaria
integrativa relativa ai prodotti dietetici destinati ad un’alimentazione particolare per persone affette da malattie
metaboliche congenite, morbo celiaco e dermatite erpetiforme e da fi brosi cistica.
2
Decreto del Ministero della Sanità, 8 giugno 2001, pubblicato nella Gazzetta Uffi ciale n. 154 del 5 luglio 2001.
61