download - Consiglio dell'Ordine Nazionale dei Tecnologi Alimentari

Celiachia e invalidità civileLa condizione celiaca “classica” non comporta per il minore alcun deficit funzionale così graveda giustificare l'aggettivo “invalidante”, così come ad esso si riferisce la normativa di cui sopra, né richiedeche il minore si sottoponga a frequenti controlli presso centri specializzati. Nella celiachia“classica” rientrano tutti quei casi, per fortuna la maggioranza, in cui sono assenti altre concomitantiinfermità gravi e in cui la dieta senza glutine consente di recuperare, nel tempo soggettivamentenecessario, un adeguato livello di salute fisica. Accanto a ciò è fondamentale che la persona sia aiutata,se non è in grado di farlo autonomamente, ad interiorizzare ed elaborare psicologicamente il cambiamentolegato alla diagnosi e quindi a raggiungere un buon compenso psicologico, nel tempo soggettivamentenecessario. Dal momento che la celiachia è una patologia ad elevata eterogeneità sintomatologica,ne consegue che varie saranno anche le risposte fisiche e psicologiche degli individui,a seconda delle risorse personali, del sostegno da parte dell'ambiente famigliare, dell'attenzione daparte di quello sociale. In nessun caso tuttavia di “celiachia classica” sarà necessaria una indennitàmensile di frequenza per il soggetto minore, in quanto egli non presenterà difficoltà persistenti asvolgere compiti propri dell'età di entità tale da giustificare il ricorso a questa risorsa.Per quanto concerne poi il chiedersi se la celiachia implichi un handicap, ci sembra che, qualoradi handicap si tratti, lo si possa rintracciare unicamente nella restrizione alimentare, fermo restandoche la celiachia non comporta per il minore disuguaglianze di apprendimento, di relazione, di percezionedi sé, di gravità tale da comportare uno svantaggio di opportunità di vita e di lavoro. Dunque ilminore celiaco non rientra nella categoria delle persone portatrici di handicap. Lo Stato Italiano nonè comunque indifferente alla notevole limitazione connessa al non poter consumare molti cibi allabase dell'alimentazione, poiché fornisce gratuitamente i presidi dietetici di cui il celiaco, minore eadulto, necessita per tutta la sua vita. Questo provvedimento va anche incontro alle famiglie, alle qualiè imposta un'attivazione di risorse, economiche ed emotive, maggiori per far fronte alla crescitadel minore celiaco e per condurlo all'apprendimento della capacità di gestire autonomamente la propriaalimentazione.L'AIC ha sempre orientato il suo operato al superamento degli ostacoli della vita quotidiana delceliaco, rapportandosi alle istituzioni con l'obiettivo di ottenere interventi migliorativi nell'approccioall'alimentazione e non ricercando soluzioni assistenziali ulteriori. L'attivita di sensibilizzazioneche ha portato al risultato della 123/05, deve essere interpretato in tal senso: fino a che un minoreera respinto dalla mensa scolastica perché la scuola non era in grado di garantire un pasto sicuro, il ricorsoalla indennità di frequenza poteva non essere condiviso, ma di certo compreso e giustificato,sebbene non fosse il celiaco ad essere invalido , ma il contesto sociale ad “invalidarlo”. Oggi, la normaesistente ci impone di pretenderne l'applicazione su tutto il territorio nazionale e non di chiedereassistenza per quello che è un diritto sancito.Differente, e dunque meritevole di una considerazione a parte, è il caso della celiachia refrattariae/o aggravata da serie patologie associate, che può sovrapporsi alla “Sindrome da malassorbimentoenterogeno con compromesso stato generale” e implicare quindi alterazioni gravi o gravissime dellafunzione digestiva, elevata perdita di peso, anemia grave, conseguenti limitazioni in ambito lavorativoe sociale. Per questi casi specifici, che sono fortunatamente una minoranza, è consentito dallalegge richiedere alle apposite commissioni l'accesso all'indennità mensile di frequenza per il minore,che dunque presenta difficoltà a svolgere le funzioni proprie della sua età. Rimane però la necessitàdi essere consapevoli della valenza psicologica che questa misura implica.Per concludereAIC non nega che la legge attualmente in vigore possa essere interpretata nel senso della possi-114AIC - Vademecum 2008