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Adriano PucciPresidente <strong>Nazionale</strong> AICDalla nascita ad oggiL'Associazione Italiana Celiachia (AIC) è nata nel 1979 su iniziativa di piccoli gruppi di genitoriche in quel periodo vivevano la malattia in uno stato di grande sconforto, soprattuttoper la scarsissima conoscenza della celiachia e la quasi totale assenza di prodotti senza glutineoltretutto di scarsa e sgradevole qualità e di costo anche allora elevato, per di più a totale carico dellefamiglie.I diagnosticati in Italia erano stimati intorno a 2000 soggetti, il qual dato faceva erroneamente ritenerela celiachia come una malattia rara.In realtà era solamente raramente conosciuta! La vita del celiaco era veramente molto difficile.L'Associazione era composta inizialmente da poche sezioni regionali che via via si andavano acostituire in ogni regione e che nel giro di pochi anni assicuravano la presenza su tutto il territorio nazionale.I primi obiettivi riguardavano ovviamente le maggiori priorità di allora:1. Iniziare la diffusione della conoscenza della malattia a tutti i livelli, ad iniziare dalla classe medicae dagli specialisti maggiormente coinvolti da questa patologia: gastroenterologi e pediatri che, aquei tempi, erano, per la maggioranza, poco o male informati.2. Ottenere la gratuità degli alimenti dietoterapeutici senza glutine (cioè sostitutivi di quelli contenenti,di norma, il glutine, come: farina, pane, pasta, biscotti, ecc…) da parte dello Stato, motivandola richiesta sia con l'alto costo che con la funzione “salvavita” degli stessi, assimilabili all'insulinaper i diabetici. L'ottenimento di questo diritto, mediante il D.M. 1 Luglio 1982, pubblicato nella GazzettaUfficiale del 9 agosto 1982, è stato facilitato dal basso numero <strong>dei</strong> diagnosticati, la cui incidenzasul bilancio della sanità pubblica rappresentava allora “una goccia d'acqua nell'oceano del costo dellasanità”. Molto più difficile e impegnativo è risultato negli anni successivi, man mano che le diagnosicrescevano, mantenere il diritto, pur se entro un tetto max di spesa mensile.Per la diffusione della conoscenza della celiachia AIC ha attuato varie iniziative, dall'organizzazionedi convegni scientifici alla realizzazione della Giornata Italiana della Celiachia, divenuta neglianni internazionale, man mano che l'iniziativa si estendeva ad altri paesi europei e agli Stati Uniti.Ottenuta la gratuità, altre iniziative venivano realizzate per facilitare la dieta del celiaco in casa efuori casa.Il problema alimentazione non poteva limitarsi ai prodotti dietoterapeutici, peraltro complementariagli alimenti naturalmente privi di glutine, e a quelli del libero commercio (salumi, formaggi,yogurt, ecc…). Occorreva assicurare ai celiaci un numero sufficiente di prodotti del libero commer-88AIC - Vademecum 2008

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