Adriano PucciPresidente <strong>Nazionale</strong> AICDalla nascita ad oggiL'Associazione Italiana Celiachia (AIC) è nata nel 1979 su iniziativa di piccoli gruppi di genitoriche in quel periodo vivevano la malattia in uno stato di grande sconforto, soprattuttoper la scarsissima conoscenza della celiachia e la quasi totale assenza di prodotti senza glutineoltretutto di scarsa e sgradevole qualità e di costo anche allora elevato, per di più a totale carico dellefamiglie.I diagnosticati in Italia erano stimati intorno a 2000 soggetti, il qual dato faceva erroneamente ritenerela celiachia come una malattia rara.In realtà era solamente raramente conosciuta! La vita del celiaco era veramente molto difficile.L'Associazione era composta inizialmente da poche sezioni regionali che via via si andavano acostituire in ogni regione e che nel giro di pochi anni assicuravano la presenza su tutto il territorio nazionale.I primi obiettivi riguardavano ovviamente le maggiori priorità di allora:1. Iniziare la diffusione della conoscenza della malattia a tutti i livelli, ad iniziare dalla classe medicae dagli specialisti maggiormente coinvolti da questa patologia: gastroenterologi e pediatri che, aquei tempi, erano, per la maggioranza, poco o male informati.2. Ottenere la gratuità degli alimenti dietoterapeutici senza glutine (cioè sostitutivi di quelli contenenti,di norma, il glutine, come: farina, pane, pasta, biscotti, ecc…) da parte dello Stato, motivandola richiesta sia con l'alto costo che con la funzione “salvavita” degli stessi, assimilabili all'insulinaper i diabetici. L'ottenimento di questo diritto, mediante il D.M. 1 Luglio 1982, pubblicato nella GazzettaUfficiale del 9 agosto 1982, è stato facilitato dal basso numero <strong>dei</strong> diagnosticati, la cui incidenzasul bilancio della sanità pubblica rappresentava allora “una goccia d'acqua nell'oceano del costo dellasanità”. Molto più difficile e impegnativo è risultato negli anni successivi, man mano che le diagnosicrescevano, mantenere il diritto, pur se entro un tetto max di spesa mensile.Per la diffusione della conoscenza della celiachia AIC ha attuato varie iniziative, dall'organizzazionedi convegni scientifici alla realizzazione della Giornata Italiana della Celiachia, divenuta neglianni internazionale, man mano che l'iniziativa si estendeva ad altri paesi europei e agli Stati Uniti.Ottenuta la gratuità, altre iniziative venivano realizzate per facilitare la dieta del celiaco in casa efuori casa.Il problema alimentazione non poteva limitarsi ai prodotti dietoterapeutici, peraltro complementariagli alimenti naturalmente privi di glutine, e a quelli del libero commercio (salumi, formaggi,yogurt, ecc…). Occorreva assicurare ai celiaci un numero sufficiente di prodotti del libero commer-88AIC - Vademecum 2008
Dalla nascita ad oggicio che, a causa di una legislazione assolutamente inadeguata, era impossibile individuare attraversola pura lettura dell'etichetta.Nacque così il prontuario degli alimenti individuati attraverso l'assicurazione delle aziende, primacon una dichiarazione scritta e poi mediante la compilazione di un questionario che descrive tuttele fasi del processo, dalla scelta delle materie prime fino alla confezione, idoneo ad evitare contaminazionicrociate. Dal primo prontuario contenente alcune centinaia di prodotti siamo arrivati nel2008 ad averne oltre 8.600, di cui una parte provvisti del logo spiga sbarrata, che si può ottenere dopoun processo di verifica e controllo, che comprende anche visite ispettive periodiche agli stabilimentiinteressati.Con i prodotti dietoterapeutici, sempre più numerosi e di buona palatabilità, per di più erogatigratuitamente da SSN (Servizio Sanitario <strong>Nazionale</strong>), e il prontuario degli alimenti del libero commercio,il problema “alimentazione in casa” risulta in gran parte superato.Restava del tutto irrisolto il problema alimentazione fuori casa, sempre più grave in considerazionedelle sempre maggiori permanenze fuori casa per ragioni di lavoro o di studio (oltre il 30% degliitaliani consuma il pasto di mezzogiorno fuori casa, tra questi, ovviamente, anche celiaci), senzacontare l'aspetto turistico e sociale del mangiare fuori casa. Nacque così il progetto “ristoranti e pizzeriesenza glutine” che ha preso il via nonostante divergenze, sorte all'interno dell'Assemblea <strong>Nazionale</strong>(AN), sull'opportunità di dare vita ad un'attività molto delicata e potenzialmente foriera diproblemi e polemiche per l'Associazione.In alcuni membri dell'Assemblea <strong>Nazionale</strong> vi era infatti il dubbio che i tempi non fossero maturie che AIC non avesse l'esperienza e le forze necessarie per creare una catena di locali che potesserogarantire l'assoluta assenza di glutine nei piatti offerti alla clientela celiaca.Nella maggioranza dell'Assemblea <strong>Nazionale</strong> prevalse però la convinzione che il popolo celiaco,che in ogni caso era ed è costretto ad alimentarsi fuori casa per lavoro, per studio o per turismo, ha comunquela necessità di disporre di locali a minor rischio e, soprattutto, con una scelta di piatti s.g. piùampia, per evitare di dover sempre ricorrere a riso in bianco, piatti freddi, carne alla griglia e insalata.Vi era un'altra importante considerazione, a favore dell'avvio di questo progetto, che riguardavala pizzeria, luogo preferito dai giovani sia per ragioni di velocità e sia, soprattutto, economiche.Molti celiaci nell'età dell'adolescenza avevano, e in parte hanno ancora, molte difficoltà di socializzazionepoiché i loro amici si ritrovavano spesso in pizzeria, dove frequentemente i celiaci non trovavanoaltro che un piatto freddo e delle patatine fritte magari contaminate da fritture precedenti infarinateo impanate.Una difficoltà ulteriore alla nascita di una catena senza glutine era dovuta alla diffidenza della stragrandemaggioranza <strong>dei</strong> gestori che, a torto o a ragione, non ritenevano che il gioco valesse la candela.Infatti molti non accettavano il progetto per la paura che al primo errore si sarebbero trovati in unmare di polemiche, tali da non giustificare il ritorno economico del loro impegno.La stessa preoccupazione è stata registrata pochi mesi fa da parte di una grande catena di ristorazione,con molti locali sparsi in tutta Italia, che, pur convinta ad entrare nel nostro network, era preoccupatadal rischio di immagine causato dalla pubblicità negativa di una possibile denuncia da partedi un consumatore celiaco che imputasse un malessere al consumo di alimenti presso uno <strong>dei</strong> localidella catena.Sappiamo, infatti, quanto sia facile e possibile danneggiare l'immagine di un'azienda con una denunciaa giornali o riviste specializzate nella difesa <strong>dei</strong> consumatori, a volte magari senza giustificati e validimotivi, mentre molto più difficile è riguadagnare l'immagine e la fiducia <strong>dei</strong> clienti consumatori.È bene ricordare che questo progetto, assolutamente gratuito per i ristoratori, è andato via via affinandosiprevedendo un corso base iniziale seguito da monitoraggi semestrali, indispensabili in unAIC - Vademecum 2008 89
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