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La mort socia<strong>le</strong> est une figure récurrente employée afin de décrire la forme dedisqualification et d’exclusion socia<strong>le</strong> dont <strong>le</strong>s patients MA font souvent l’objet. Lesreprésentations socia<strong>le</strong>s associées à la MA réaniment l’angoisse existentiel<strong>le</strong> duvieillissement, de la maladie, du handicap et de la mort. Ces représentations stigmatisentfortement <strong>le</strong>s patients et <strong>le</strong>ur entourage et <strong>le</strong>s excluent de la vie socia<strong>le</strong>. D’après un dossier depresse publié récemment par l'Institut National de la Prévention et de l'Education en Santé(INPES : « Regard porté sur la maladie d'Alzheimer » - mars 2009), la MA est la troisièmemaladie jugée la plus grave après <strong>le</strong> cancer et <strong>le</strong> sida, et la troisième maladie la plus crainteaprès <strong>le</strong> cancer et <strong>le</strong>s accidents de circulation. Réciproquement, la crainte de l’aidant àaffronter <strong>le</strong> regard des autres et à s’exposer à des situations où <strong>le</strong>s difficultés oucomportements socia<strong>le</strong>ment inadaptés du patient seraient mal perçus est une sourceimportante d’iso<strong>le</strong>ment social. Du point de vue du malade, cet accroissement de l’iso<strong>le</strong>mentsocial apparaît comme la conséquence de la diminution de la capacité et de la motivation àparticiper activement aux activités socia<strong>le</strong>s, moins compréhensib<strong>le</strong>s et contrôlab<strong>le</strong>s. Lesentiment d'impuissance et de vulnérabilité psychologique face à un environnement perçucomme n'étant plus maîtrisab<strong>le</strong> peut se manifester par des modifications des comportements etde la personnalité, une augmentation de la symptomatologie anxio-dépressive et <strong>le</strong> recours àdes comportements agressifs envers l’aidant (Lyketsos et al., 2000).Compte tenu du déclin cognitif très handicapant pour <strong>le</strong> malade et des conséquencessocia<strong>le</strong>s et psychologiques de celui-ci, deux attitudes peuvent être arborées. La premièreconsiste à se retrancher derrière <strong>le</strong> caractère irrémédiab<strong>le</strong> de la progression du déclin et àaccompagner passivement <strong>le</strong> malade dans sa descente <strong>le</strong>nte et progressive vers <strong>le</strong> « néant ».Cette désaffection, de la part des proches, ou ce nihilisme thérapeutique des professionnels desanté, traduisent <strong>le</strong> fatalisme et <strong>le</strong> vécu d’impuissance face à la maladie. Une seconde attitudeconsiste à ne pas se focaliser sur <strong>le</strong>s déficits, sur <strong>le</strong>squels on a <strong>le</strong> sentiment de ne pas avoir deprise, mais au contraire sur <strong>le</strong>s capacités qui perdurent notamment dans <strong>le</strong> domaine de lacognition. Malgré la perte progressive et sévère des capacités de mémoire dans la MA, denombreuses recherches témoignent en effet de l’existence de capacités résiduel<strong>le</strong>s de mémoiresusceptib<strong>le</strong>s d’être exploitées et permettant d’améliorer la prise en charge des patients MA.C’est pourquoi, l'étude de ces capacités résiduel<strong>le</strong>s et des conditions qui permettentd’optimiser la prise en charge des patients paraît véritab<strong>le</strong>ment essentiel<strong>le</strong> afin de limiterl'impact du déclin des performances de mémoire sur <strong>le</strong> niveau de participation du patient dans<strong>le</strong>s activités de la vie quotidienne et, à terme, se défaire du fatalisme qui prévaut encore tropsouvent dans l’accompagnement et la prise en charge des patients MA.12

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