modélisations. En particulier, l'extension progressive des dégénérescences neurofibrillairespeut être divisée selon <strong>le</strong>s six stades de Braak et Braak (1991) tandis que <strong>le</strong> développement dela pathologie Tau emprunte un chemin de progression qui peut se diviser en dix stades(Delacourte et al., 2002). Alors que <strong>le</strong>s lésions apparaissent au cours des premiers stades defaçon prédominante au niveau des cortex transentorhinal et entorhinal, ces modè<strong>le</strong>s décriventun phénomène d’extension progressive de ces lésions à l’hippocampe et au cortex temporal,avant de se généraliser à l’ensemb<strong>le</strong> du cortex aux stades ultérieurs (cortex polymodalassociatif et unimodal, cortex secondaire et primaire moteur et sensitif). Ainsi, <strong>le</strong>s lésionscérébra<strong>le</strong>s, relativement foca<strong>le</strong>s aux premiers stades d’évolution, se diffusent progressivementjusqu’à atteindre la totalité des neurones.Parallè<strong>le</strong>s au processus de dégénérescence cérébra<strong>le</strong>, <strong>le</strong>s atteintes cognitives,relativement circonscrites au début de la maladie, vont progressivement et irrémédiab<strong>le</strong>mentse généraliser à de multip<strong>le</strong>s composantes de la cognition à mesure que la maladie progresse.La MA est fréquemment considérée comme la maladie de la cognition car, à des degrésdivers, l’ensemb<strong>le</strong> des dimensions de la cognition est susceptib<strong>le</strong> d’être affecté. Des résultatsrécents issus de l’étude longitudina<strong>le</strong> en population « PAQUID » réalisée à Bordeaux ontpermis de décrire la chronologie d'apparition des symptômes cognitif, psychologique etfonctionnel au cours des quatorze années précédant <strong>le</strong> diagnostic de MA (Amieva et al.,2008). Ces résultats plaident en faveur de l'existence d'une phase pré-démentiel<strong>le</strong> longue etd’évolution progressive ; <strong>le</strong>s premiers symptômes cognitifs seraient identifiab<strong>le</strong>s douze ansavant <strong>le</strong> diagnostic de MA. Dans cette étude, la diminution des performances observées dansl’échantillon de patients qui évoluent vers la MA, d'abord spécifique à certaines composantesde la cognition (mémoire sémantique et vitesse de traitement), se généralise à de multip<strong>le</strong>scomposantes de la cognition (mémoire visuel<strong>le</strong> et abstraction) avant d'aboutir au stadedémentiel. Ces difficultés cognitives ont des conséquences dramatiques caractérisées par laperte progressive de l'autonomie dans la gestion des activités de la vie quotidienne, desactivités <strong>le</strong>s plus comp<strong>le</strong>xes, tel<strong>le</strong>s que la gestion du budget, aux activités <strong>le</strong>s plus simp<strong>le</strong>s quinous permettent d’assurer notre survie, comme s’alimenter, se déplacer, se laver ou s’habil<strong>le</strong>r,aux stades <strong>le</strong>s plus avancés de la maladie. Le déclin déclin de la mémoire dans la MAs'exprime par la perte progressive des éléments d'ancrage et des repères dans <strong>le</strong> temps etl’espace pouvant conduire à une tota<strong>le</strong> désorientation spatio-temporel<strong>le</strong>. Cette rupture dans latemporalité se traduit par la dissolution du sentiment de continuité et d’identité, uneperception altérée du soi et des autres déshumanisant progressivement la relation avecl’entourage proche.11
La mort socia<strong>le</strong> est une figure récurrente employée afin de décrire la forme dedisqualification et d’exclusion socia<strong>le</strong> dont <strong>le</strong>s patients MA font souvent l’objet. Lesreprésentations socia<strong>le</strong>s associées à la MA réaniment l’angoisse existentiel<strong>le</strong> duvieillissement, de la maladie, du handicap et de la mort. Ces représentations stigmatisentfortement <strong>le</strong>s patients et <strong>le</strong>ur entourage et <strong>le</strong>s excluent de la vie socia<strong>le</strong>. D’après un dossier depresse publié récemment par l'Institut National de la Prévention et de l'Education en Santé(INPES : « Regard porté sur la maladie d'Alzheimer » - mars 2009), la MA est la troisièmemaladie jugée la plus grave après <strong>le</strong> cancer et <strong>le</strong> sida, et la troisième maladie la plus crainteaprès <strong>le</strong> cancer et <strong>le</strong>s accidents de circulation. Réciproquement, la crainte de l’aidant àaffronter <strong>le</strong> regard des autres et à s’exposer à des situations où <strong>le</strong>s difficultés oucomportements socia<strong>le</strong>ment inadaptés du patient seraient mal perçus est une sourceimportante d’iso<strong>le</strong>ment social. Du point de vue du malade, cet accroissement de l’iso<strong>le</strong>mentsocial apparaît comme la conséquence de la diminution de la capacité et de la motivation àparticiper activement aux activités socia<strong>le</strong>s, moins compréhensib<strong>le</strong>s et contrôlab<strong>le</strong>s. Lesentiment d'impuissance et de vulnérabilité psychologique face à un environnement perçucomme n'étant plus maîtrisab<strong>le</strong> peut se manifester par des modifications des comportements etde la personnalité, une augmentation de la symptomatologie anxio-dépressive et <strong>le</strong> recours àdes comportements agressifs envers l’aidant (Lyketsos et al., 2000).Compte tenu du déclin cognitif très handicapant pour <strong>le</strong> malade et des conséquencessocia<strong>le</strong>s et psychologiques de celui-ci, deux attitudes peuvent être arborées. La premièreconsiste à se retrancher derrière <strong>le</strong> caractère irrémédiab<strong>le</strong> de la progression du déclin et àaccompagner passivement <strong>le</strong> malade dans sa descente <strong>le</strong>nte et progressive vers <strong>le</strong> « néant ».Cette désaffection, de la part des proches, ou ce nihilisme thérapeutique des professionnels desanté, traduisent <strong>le</strong> fatalisme et <strong>le</strong> vécu d’impuissance face à la maladie. Une seconde attitudeconsiste à ne pas se focaliser sur <strong>le</strong>s déficits, sur <strong>le</strong>squels on a <strong>le</strong> sentiment de ne pas avoir deprise, mais au contraire sur <strong>le</strong>s capacités qui perdurent notamment dans <strong>le</strong> domaine de lacognition. Malgré la perte progressive et sévère des capacités de mémoire dans la MA, denombreuses recherches témoignent en effet de l’existence de capacités résiduel<strong>le</strong>s de mémoiresusceptib<strong>le</strong>s d’être exploitées et permettant d’améliorer la prise en charge des patients MA.C’est pourquoi, l'étude de ces capacités résiduel<strong>le</strong>s et des conditions qui permettentd’optimiser la prise en charge des patients paraît véritab<strong>le</strong>ment essentiel<strong>le</strong> afin de limiterl'impact du déclin des performances de mémoire sur <strong>le</strong> niveau de participation du patient dans<strong>le</strong>s activités de la vie quotidienne et, à terme, se défaire du fatalisme qui prévaut encore tropsouvent dans l’accompagnement et la prise en charge des patients MA.12
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