Patientdata färg - Teldok

102
Patientdata – brist och överflöd i vården
i centrum”. Det talas ju mycket om att patienter ska vara medverkande och medansvariga
i sin egen vård.
Arbetar inte patienterna med sin egen hälsa?
I England förstärks intrycket av att vården faktiskt där tar de här slagorden på
allvar av en annan satsning. Den gemensamma sjukvårdsorganisationen NHS
satsar stora pengar på att låta patienterna få tillgång till sin egen vårdinformation
via internet. Detta sker också i Danmark, där regeringen har tagit på sig
en huvudroll för att samordna vårdens satsningar på att utnyttja teknikens
möjligheter.
Sen ganska många år har jag likt många andra vant mig vid att kunna använda
nätet för att få en ständigt uppdaterat och korrekt överblick över min ekonomi.
Hur mycket har jag på olika konton, vilka betalningar har jag mottagit och vilka
räkningar har jag betalt? Det borde vara självklart att vi ska kunna använda nätet
för att koll på såväl vår hälsoinformation som vår ekonomiinformation. Men det
som är självklart i England och Danmark är alls inte självklart i Sverige! Som
patient i Sverige har jag visserligen rätt att få tillgång till mina uppgifter i journalerna.
Men inte via nätet.
Uppsala läns landsting erbjöd sina medborgare den här möjligheten i stor skala
– det har likheter med det försök med patientportal i Östergötland som beskrivs i
ett kapitel. Men det breda införandet i Uppsala satte Datainspektionen stopp för
hösten 2003. Datainspektionen fick medhåll i sitt stopp från länsrätten hösten
2004. Huvudargumentet är inte helt lätt att smälta för en som inte är jurist: I
vårdregisterlagen står att bara den som i sitt arbete har användning för en uppgift
får ha direktåtkomst till den. Och jag som patient har ju blott och bart användning
av uppgiften som patient – inte som yrkesverksam…
Vi är nog många som inte hänger med i tankegångarna här! Det finns många
uttryck för att lagstiftarna VILL att vi som patienter ska just ARBETA med vår
hälsa, vara delaktiga i vården. Då säger väl sunt förnuft att den där paragrafen
riktar sig mot andra vårdanställda än dem som har hand om mig som patient – men
inte mot mig som patient. Varför försvåra för mig att få uppgifter om mig själv, som
jag behöver i mitt egenvårdsarbete?
När blir vi som patienter lika vuxna som vi är som medborgare?
I dessa diskussioner brukar det dyka upp ett helt annat argument mot att ge människor
direktåtkomst till sina patientdata. Ungefär så här kan det låta (jag har hört
det upprepade gånger under flera år):
”Tänk om en cancerpatient får se ett testresultat som gör att hon eller han tappar allt
hopp och tar livet av sig?”.
Om detta kan man säga mycket.
Var och en som får ett besked om cancer vet att läget är allvarligt och är därför
förberedd på att det kan komma nedslående besked. Relationen med läkaren blir
viktig. Det är självklart att man som cancerpatient talar med sin läkare i samband
med ett testresultat. Exemplet är inte övertygande som en reell hotsituation. Det