Patientdata färg - Teldok

Biobankerna, hälsan och integriteten
Kapitel 8
Biobankerna, hälsan och integriteten
Kunskapen om människans gener har inneburit en revolution för läkarvetenskapen.
Patientinformation finns numer inte bara i siffror och text, utan också
i blod, vävnader och celler. Prover samlas i så kallade biobanker.
Biobankerna behövs för patientens vård – på kort och lång sikt – och för
forskning som leder fram till bättre behandlingsmetoder och nya mediciner.
En ny lag kom till 2003 efter en debatt om vad kunskapen om våra gener
kan användas till. Lagen kräver att patienterna ska ge vad som kallas ”informerat
samtycke” för att deras prover ska lagras. Men lagen är omstridd – den
är opraktisk och leder till byråkrati anser läkare, medan jurister tycker den har
stora luckor.
I det här kapitlet ska vi först beskriva lite mer vad biobanker är och vilken betydelse
har. Därefter ska vi beskriva biobankslagens bakgrund och innehåll, ge
några olika uppfattningar om lagen och till sist säga något om framtiden.
Banker för både vård och forskning
En biobank byggs upp med en lagringsteknik där man håller reda på miljontals
prover. Lagringen kan ske på många olika sätt, till exempel i frysar eller provrör,
på objektsglas eller filtrerpapper. Proverna finns oftast i databaserade system som
sköts av robotar.
Biobankerna används vid vård av enskilda patienter samt inom forskning kring
sjukdomar som exempelvis cancer, hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes. Exempel
på biobanker är blodproven som tas på alla nyfödda barn (PKU-registret) och
blodproven från donatorer av benmärg. I Sverige samlas varje år runt fyra miljoner
prover i olika biobanker.
I en biobank samlar vårdgivare blodprov och andra biologiska material från
människor; levande och döda, födda och ofödda. Det är bara om proverna sparas
en längre tid och om det går att identifiera donatorn som provsamlingen kallas
en biobank. Prover kan också samlas av andra än vårdgivare, till exempel när försökspersoner
lämnar prover till forskning, polis eller till ett medicinskt företag.
Då kallas samlingen inte biobank och omfattas inte av biobankslagen.
Ny kunskap för bättre vård
Biobanker har funnits länge inom sjukvården. Mest känt är kanske att vården
brukar spara cancerprover. Inom den medicinska forskningen använde man förr
79