Patientdata färg - Teldok

80
Patientdata – brist och överflöd i vården
främst biologiskt material från djur. Sedan kom de stora genombrotten för biobankerna:
upptäckten av DNA 1953, och kartläggningen av det mänskliga genomet
femtio år senare. Sedan dess använder den medicinska forskningen mänskligt
material till allt fler ändamål.
Forskningen gäller till exempel tumörbiologi, stamcellsforskning och genomisk
forskning. Det finns monogena sjukdomar som beror på förändringar i en
enda gen, till exempel Downs syndrom. Med ny teknologi kan man också spåra
polygena sjukdomar som diabetes, alzheimer, schizofreni och reumatism via biobanksforskningen.
Orsaken till sådana sjukdomar finns att söka i förändringar i
flera gener i kombination med olika miljöfaktorer.
Genom biobanksforskningen vet man i dag mer om sjukdomars uppkomst
vilket bidrar till en tidig diagnostik. Ny teknik ger också nya möjligheter att
bedriva epidemiologiska studier, till exempel kartläggning av de många tumörsjukdomarna.
Med hjälp av IT och biobanker kan man få ny kunskap på grundval av information
från forskningsdatabaser, patientjournaler och offentliga databaser. Med
digitala patientjournaler kan man köra patientinformation, till exempel om vikt
och blodtryck, mot genetisk information. Med den nya teknologin går det nu också
att få fram en forskningsbaserad vård på individnivå. Tidigare fanns resultaten
bara på grupp- eller populationsnivå.
Hivpatienterna och biobankerna
Hivsmittade är en grupp som är ett tydligt exempel på vilket nära samband det
finns mellan vad biobanker betyder för behandlingen på kort sikt och för bättre
behandlingsmetoder på lång sikt. Samtidigt är gruppen ett exempel på att information
som lagras i form av prover kan vara känslig. Hivpatienter har stort intresse av
sekretess samtidigt som de har ett ovanligt stort egenintresse av att lämna prover
till biobanker för både vård och forskning.
Hivsmittade går var tredje månad och lämnar blodprover till sjukvården.
Patienterna blir tillfrågade innan proverna sparas för forskning, berättar Lasse
Lindberg, som är informationsansvarig på Riksförbundet för hivpositiva.
– Vi känner det som vi ingår i ett enda stort forskningsprojekt. Hivpositiva
får prova nya mediciner och det sker en process där man ingår även om det inte
är officiellt uttalat. Det gäller forskning om biverkningar och om resistenta virus
till exempel, säger han.
– Jag tror det finns en allmän känsla bland våra medlemmar att de vill hjälpa till
för att få bättre läkemedel. De känner sig inte utnyttjade av läkemedelsindustrin,
tvärtom vill de bidra till bättre mediciner.
Men ställd inför valet mellan hälsa och integritet är det inte alltid självklart
att hälsan går före.
– För hivpositiva kan det bli mycket tråkigt om det kommer ut att man är
smittad. Hiv är en stigmatiserande sjukdom och det finns mycket fördomar mot
hivpatienter i samhället. Det kan bli svårt att få arbete, svårt med lägenheter och
svårt att få en försäkring. Ju fler som har tillgång till informationen desto större