Patientdata färg - Teldok
Patientdata färg - Teldok
Patientdata färg - Teldok
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
86<br />
<strong>Patientdata</strong> – brist och överflöd i vården<br />
för juridik och förvaltningsärenden. Han deltog<br />
i förarbetet till den nya lagen och han försvarar<br />
den.<br />
– Om man inte har ett sådant system att det krävs<br />
samtycke, hur skulle det gå? Tänk själv om du fick<br />
veta att uppgifter om dig skulle lämnas till polisen<br />
utan ditt samtycke. Det skulle inte lämnas många<br />
prover då. Och det är inte ett skriftligt samtycke<br />
från patienten som krävs. Lagen kräver att läkaren<br />
frågar patienten om samtycke och det krävs ett ja<br />
som ska antecknas i journalen.<br />
– Uppstår det ett nytt ändamål efter att samtycke<br />
lämnats så ska patienten ge samtycke också till det<br />
nya ändamålet. Patienten kan ha gett samtycke till<br />
forskning, men inte till att ett företag tar patent på<br />
patientens gener.<br />
Är det inte risk för att det blir dålig forskning om<br />
det krävs ett informerat samtycke i alla lägen?<br />
– Det är viktigt att respektera patientens vilja. I<br />
kölvattnet av Mijailovic-fallet kan det annars bli så att det inte kommer in några<br />
prover alls till biobankerna.<br />
Under det första året efter Mijailovic-fallet har 200 personer hört av sig till<br />
Huddinges PKU-bank och krävt att få sina prover förstörda.<br />
Ny lag om genetik och integritet<br />
Bo Jordin, vid Socialstyrelsens<br />
enhet för juridik och förvaltningsärenden:<br />
– I kölvattnet av Mijailovic-fallet<br />
kan det bli så att det inte kommer<br />
in några prover alls till biobankerna.<br />
Under 2005 ska Socialstyrelsen göra en översyn av hur biobankslagen har fungerat.<br />
– Jag tycker att det vore bättre med en lag som gällde själva användningen av<br />
den genetiska informationen, inte hanteringen av proverna inom sjukvården, säger<br />
biologen Mats G Hansson.<br />
Den föreslagna nya lagen om genetisk integritet går i den riktningen. Enligt<br />
lagförslaget om genetik ska arbetsgivare och försäkringsbolag inte få ställa som<br />
villkor att en anställd eller en försäkringssökande ska genomgå en genetisk<br />
undersökning. Det ska också vara förbjudet att efterfråga enskildas genetiska<br />
information.<br />
– Med denna nya lag kan biobankslagen bli överflödig, hoppas -.<br />
Elisabeth Rynning vill däremot se en bättre lag om biobanker – utifrån lite<br />
andra utgångspunkter än Hansson och Juto. Hon säger att det verkar som om<br />
den svenska regeringen inte tog frågan på tillräckligt stort allvar i början, och<br />
därför misslyckades med att skaffa en så grundlig och kvalificerad utredning som<br />
hade behövts.<br />
Den nuvarande biobankslagen har flera brister anser Rynning. Det gäller bristen<br />
på regler för icke beslutskompetenta personer, till exempel dementa. Biobankslagen<br />
täcker också enbart in prover som samlas in inom hälso- och sjukvården. Övriga
Change language