Patientdata färg - Teldok

Biobankerna, hälsan och integriteten
risk för problem, säger Lasse Lindberg. Han stödjer ändå att hivpositiva patienter
ska få samtycka till att deras prover ska få användas till medicinsk forskning.
– Men bara så länge forskningen gäller hiv. Vi vill nog inte ha ett generellt ja
till forskning, det beror på den speciella sjukdomen.
Bakgrunden till biobankslagen
Biobankslagens bakgrund är en femtioårig etisk diskussion kring individen, vården
och forskningen – med en fruktansvärd startpunkt.
Nazi-Tysklands övergrepp mot människor i medicinska experiment ledde till
att man vid Nürnbergrättegångarna efter andra världskriget lade fast ett antal
etiska principer som ett värn mot en upprepning av sådana övergrepp. Dessa
etiska principer kallas Nürnbergkoden och går ut på att all medicinsk behandling
och forskning ska grunda sig på individens frivilliga, informerade samtycke och
medverkan. Individens beslut att delta ska grunda sig på saklig information om
syfte och metoder för forskningen.
Genom åren har också läkarnas världsorganisation formulerat en deklaration
som bland annat tar upp dessa frågor, Helsingforsdeklarationen. Den senaste
versionen antogs 2002.
Deklarationen slår fast att hänsyn till individens hälsa alltid ska gå före samhällets
och forskningens intressen. Ansvaret för den enskilde i medicinsk forskning
ska alltid ligga på en medicinskt kvalificerad person även om patienten gett
sitt samtycke. Även här slås fast att individen har rätt att delta frivilligt och med
informerat samtycke.
Arbete med medicinsk-etiska frågor bedrivs också inom bland annat Europarådet
och inom olika FN-organ. Europarådet antog år 1996 Europeiska konventionen
om mänskliga rättigheter och biomedicin. Den är lagligt bindande och prövas av
Europadomstolen. Dess huvudprincip är att individens rätt går före samhällets
och forskningens intressen. Var och en har rätt till
informerat samtycke innan man deltar i medicinsk
behandling och forskning och man har rätt att dra
tillbaka sitt samtycke. Barn, mentalsjuka och andra
som inte kan ge ett informerat samtycke värnas
särskilt. De får endast bli föremål för medicinsk
behandling och forskning om det ger konkreta
fördelar för individens hälsa.
Det finns några undantag från huvudregeln att
individens rätt går först. Inskränkningar av individens
rätt får ske för att förebygga brott, för att
skydda folkhälsan och för att värna andra individers
rättigheter.
Europarådets biomedicinkonvention gäller i
hela EU. Men bara 17 av rådets 45 medlemsstater
har förklarat sig helt bundna av konventionen.
Danmark har till exempel ratificerat den – men
Lasse Lindberg, informationsansvarig
på Riksförbundet för
hivpositiva:
– Våra medlemmar vill hjälpa till
för att få bättre läkemedel.
81