Patientdata färg - Teldok

Vården, informationen och patienterna – ett samtal
Daniel Forslund menade dock att vården oftare borde försöka involvera Datainspektionen
i ett tidigt skede av projekt, för att slippa problem.
Biobankerna och ”det onda samhället”
Den speciella form för vårdinformation som finns i biobankerna togs också upp i samtalet.
Barbro Westerholm konstaterade att när det gäller biobankslagen utsattes politikerna
för ett hårt tryck. Det fick konsekvenser för balansen mellan integritet
och patientsäkerhet, inte minst på lång sikt för forskningen.
– Det gick för fort med den här lagen. Det blir viktigt att utvärdera hur den
fungerar. Jag tror att det blev fel. Det finns risk för att det blir allvarliga konsekvenser
för forskningen.
Lena Öhrvik har också fått signaler från de forskare som Reumatikerförbundet
samarbetar med, som går ut på att regelverket har försvårat forskning som
reumatikerna har stort intresse av.
– Ja, det finns en risk för att man slänger ut barnet ut med badvattnet, sade
Ulf Hallgårde.
Han menade att opinionsbildarna och lagstiftarna i det här fallet har varit
rädda för ”det onda samhället” och hur biobankerna skulle kunna användas där.
Han tog upp ett historiskt perspektiv, både framåt och bakåt i tiden, när det gäller
vårdinformationen och den personliga integriteten:
– I ett demokratiskt samhälle finns det inga stora risker. Men inte alla samhällen
har varit demokratiska. Vi behöver bara tänka på vad Hitlers doktorer
sysslade med. Vad händer i morgon? Det finns alltid en risk för att ondskan slår
igenom.
– På Socialstyrelsen har det länge funnits planer för vad man ska göra, till
exempel om Sverige skulle bli ockuperat, med de centrala patientdatabaser som
finns. Inga detaljer – men tanken var i alla fall att de inte skulle bli tillgängliga,
sade Ulf Hallgårde.
Men han menade att om vi börjar att skrota PKU-registren idag, utan att vi är
ockuperade, gör vi oss själva en otjänst.
Några framtidsfrågor
Deltagarna fick mot slutet av samtalet frågan om vilka nya perspektiv ochfrågor som de
kan se framöver.
– Bra och tillgänglig och flyttbara vårddokumentation kommer att bli allt viktigare
i takt med att vi får en ökad rörlighet över gränserna, sade Mats Larsson.
Den riktigt högspecialiserade vården kommer kanske att finnas på två-tre ställen
i Europa.
Ulf Hallgårde tog upp farhågan att aktörer utanför vården försöker komma
åt patientinformationen. Förutom försäkringsbolag och polis hade han ett annat
tänkbart exempel:
– En hotande insynsfråga vore om militären inför urvalet i samband med värnplikten
skulle vilja komma åt journaldata för att välja ut praktexemplaren, utan
allergier och andra hälsoproblem.
99