MedicinaEU pri razvoju lastnih državnih programov za obvladovanjeraka. Gre namreč za javnozdravstvene programe, ki so pripravljeniz namenom zagotavljanja koordiniranega in centralnovodenega izvajanja z dokazi podprtih strategij na področjupreventive, zgodnjega odkrivanja, diagnostike, zdravljenja raka,paliativne terapije, rehabilitacije, raziskav za inovativne pristopeter vrednotenja rezultatov. Tak celosten pristop pripomorek zmanjšanju števila novih primerov bolezni in smrti zaradiraka ter prispeva k boljši kakovosti življenja bolnikov z rakom.Z namenom podpiranja celostnega pristopa projekt EPAAComogoča izmenjavo izkušenj ter učnega potenciala med državamičlanicami – tistimi, ki državne programe za obvladovanjeraka že imajo, a jih morajo dopolniti, kot tudi tistimi, ki jih šenimajo oz. jih pripravljajo.Predstavitev ciljev vsebinskihdelovnih sklopovGlavni cilji delovnega sklopa s področja promocije in preventiveso dvigniti zavedanje o raku in dejstvu, da ravno preventivaomogoča stroškovno najbolj učinkovito dolgoročno strategijoobvladovanja raka. V okviru tega sklopa bo ponovno vpeljanEvropski teden boja proti raku, ki bo s svojimi sporočili nagovarjaloblikovalce politike na evropski, državni in regionalniravni. Med cilji pa je tudi optimizacija uporabe ključnih orodijza komunikacijo ključnih sporočil, ki bodo nato prilagojenauporabi v posameznih državah, ter pritegnitev občutljivejšihskupin prebivalstva, kot so ženske in otroci.Delovni sklop Presejanje in zgodnje odkrivanje bolezni imamed svojimi cilji izboljšanje uvedbe priporočil Sveta Evrope opresejanju ter promoviranje sinergije med presejanji in drugimipodročji zgodnjega odkrivanja bolezni. Kot pomoč državampri uvajanju bo oblikovana Mreža evropskih šol za organizacijopresejanj, ki je namenjena razvoju zmogljivosti za izvajanjein izboljšanje populacijskih presejanj za rak. Glavni cilji tegapomembnega delovnega sklopa so:• vzpostavitev intenzivnega tečaja na temo organizacije inupravljanja programov presejanja za rak (pregled vseh populacijskihpresejalnih programov za rak materničnega vratu,dvotedenski poskusni tečaj izvajanja populacijskih presejalnihprogramov),• identifikacija neenakosti v presejalnih programih za rak(pregled zavedanja in znanja o neenakostih v sodelovanju inodzivnosti v zvezi s presejalnimi programi),• olajšanje strokovnega svetovanja regijam, ki skušajo vnestiizboljšave v svoje presejalne programe (ustanovitev regionalnedelovne skupine, kot del mreže EUREGHA, kar bopovezalo regije in zagotovilo razširjanje informacij), in• sprejetje soglasja glede kriterijev kakovosti zdravstvenihpregledov (zaposlitev profesionalnega osebja, ki bo razvilometodologijo), poročanje o trenutnih soglasjih na vseevropskihkriterijih za kakovost zdravstvenih pregledov).Glavni cilji delovnega sklopa Zdravstvena oskrba so:• identifikacija in dostopnost najboljših izvajalcev zdravstveneoskrbe s področja raka v Evropi, promoviranje izmenjaveizkušenj z osredotočenjem na inovativne organizacijske pristope,vključno z bolnikove perspektive (multidisciplinarnovarstvo in državne/regionalne mreže, standardizacija zdravljenja,ocena simptomov ter spremljanje paliativne oskrbe,standardi oskrbe za otroke z rakom, komplementarna inalternativna medicina: evidentiranje in uporaba v Evropi),• razvoj, pregled in harmonizacija kliničnih smernic (prehranskesmernice, harmonizacija kliničnih smernic s področjaredkih rakov, neenakost v implementaciji kliničnih smernic,učinkovita implementacija in samoocenitvena orodja zaorganizacije) in• izvajanje strategije delavnic za izboljšanje psihosocialnegavarstva in komunikacijskih veščin med ponudniki zdravstvenihstoritev (izdelava zemljevida psihosocialnih potreb v EU,poskusne delavnice).Delovni sklop o raziskavah na področju raka ima med svojimicilji identifikacijo in določitev prioritetnih raziskovalnih področij,na katerih bi bila potrebna koordinacija, ter vzpostavitevnačina koordinacije tretjine sredstev iz vseh virov do leta 2013.V tem delovnem sklopu je planirana tudi vpeljava poskusnegaprojekta koordinacije sredstev na določenih področjih raziskav.V sklopu delovnega paketa Informacije in podatki bo pripravljenpopis obstoječih virov podatkov ter pripravljen pregled dostopnostiin kakovosti teh podatkov. Izdelan bo tudi evropski zemljevidobstoječih podatkov o raku ter o možnostih povezave med posameznimibazami podatkov. Načrtovana je združitev indikatorjevo bremenu raka v obliki skupne platforme (incidenca, prevalenca,umrljivost, preživetje), ki jih že zagotavljajo obstoječi evropski projekti.Namen delovnega paketa je torej združiti delo že obstoječihinstitucij, ki zagotavljajo podatke o bremenu raka na področjuEvrope. Ker se v večini evropskih držav stroški za obvladovanjeraka povečujejo hitreje od razpoložljivih sredstev, postaja zato tapogled obvladovanja bolezni še toliko bolj aktualen in pomemben.V tem delovnem sklopu se bo skušalo doseči soglasje o primerljivostirazpoložljivih podatkov in ustvariti vir relevantnih dostopnihinformacij. Sodelovali bodo tako epidemiologi in strokovnjaki,ki se ukvarjajo s področjem raka, kot tudi ekonomisti, načrtovalcizdravstvenega varstva in drugi deležniki. Sodelavci delovnegasklopa bodo začeli razvijati standardiziran pristop k rutinskemuzbiranju podatkov o kakovosti preživetja (»survivorship«) z uporabopopulacijskih registrov raka. Proučevanje kakovosti preživetjanam omogoča vpogled v kakovost življenja bolnikov z rakom,njihovih družin ter negovalcev, vključno s socialnimi, družinskimi,spolnimi in čustvenimi vidiki, možnostmi zdravstvenega varstvain sledenja bolnika po zdravljenju ter poznih učinkov zdravljenja.V sklopu delovnega paketa Informacije in podatki bo vzpostavljentudi pregled statističnih metod, namenjen analiziranju podatkov oraku na ravni populacije.Revija ISIS - Oktober 201165
MedicinaDelovni sklop Državni programi za obvladovanje raka ima tripomembne cilje:• pregledati trenutno stanje glede državnih programov zaobvladovanje raka v državah članicah EU, Norveški in Islandiji(na podlagi vprašalnikov, ki bodo poslani v okviru žeobstoječih in vpeljanih nacionalnih programov za obvladovanjeraka),• določiti področja, ki naj bi bila upoštevana v državnih programihza obvladovanje raka (pripravljen bo nabor področij,ki naj bi jih vseboval visoko kakovosten program za obvladovanjeraka) in• razviti smernice za razvoj visoko kakovostnega državnegaprograma za obvladovanje raka ter specifičnih indikatorjev,o vsebini katerih bodo vse v projekt vključene države rednoporočale. Delo bo organizirano na več ravneh. Ožja delovnaskupina bo pripravljala dokumente, njeno delo bo nadzorovaloposebno nadzorno telo (Steering Committee) partnerstva,ki bo tudi potrjevalo končne odločitve.Za lažje skupno delo partnerjev ter za širjenje informacij o izsledkihprojekta skrbi delovni sklop Diseminacija, v okviru kateregasmo vzpostavili t.i. navidezno partnerstvo (Virtual Partnership).Za komunikacijo med partnerji uporabljamo sodobna spletnaorodja (za delo z dokumenti v oblaku, potrjevanje dokumentov,sklicevanje sestankov, video- in telefonske konference ipd.), s katerimilahko učinkovito dopolnimo fizične sestanke, omogočimooddaljeno izmenjavo mnenj in skupno delo na izdelkih projekta.Za obveščanje deležnikov, strokovne in laične javnosti projektuporablja vrsto informacijskih kanalov (spletna stran www.epaac.eu, RSS, Facebook, Twitter). Poleg enosmernega obveščanja onovostih načrtujemo tudi aktivno vključevanje laične javnosti vizobraževalne aktivnosti. Tu bo projekt vpeljal najnovejše konceptee-javnega zdravja – gre za »social/casualonlinegaming«, kjeruporabnike spletnih socialnih medijev pritegnemo k izobraževalnimvsebinam z uporabo igralne dinamike.V času trajanja projekta bodo organizirani trije t.i. javni forumi(angl. Open Forum). Prvi je bil letos junija v Madridu, naslednjegabo gostil Rim, zadnji pa bo v Ljubljani. Na vsakemdogodku sodeluje oz. bo sodelovalo preko 200 udeležencev,ki bodo imeli možnost pogovora o preliminarnih rezultatihin napredkih projekta, ki bodo predstavljeni na konferencah.Pričakovati je, da bodo imeli tovrstni dogodki dodano vrednostnacionalnim naporom pri obvladovanju bremena raka.Zaradi števila partnerjev in kompleksnosti projekta je organizacijskastruktura projekta zelo pomembna. Glavnino koordinacije,kot že rečeno, opravi projektna skupina na IVZ. Omenjenaskupina skupaj s posvetovalnim telesom (t.i. Advisorycommittee),ki ga sestavljajo vodje delovnih paketov, nadzorujepotek projekta. Ključno vlogo pri sprejemanju odločitev pa imanadzorno telo (t.i. Steeringcommittee), kateremu sopredsedujetaSlovenija in EK.In kakšna so naša pričakovanja? Z uspešno izvedenim projektomželimo prispevati k boljšemu obvladovanju raka v državahčlanicah EU, predvsem z boljšimi pristopi, ki bodo razvidniiz novih programov za obvladovanje raka v državah članicah,ki jih še nimajo, in izboljšanih, dopolnjenih programih zaobvladovanje raka v državah, ki tovrstne programe že imajo.Pričakujemo večje splošno znanje o možnostih preprečevanjaraka, prav tako pričakujemo pozitivno spremembo v mišljenjuin osveščenosti ljudi. Prebivalci EU bodo na podlagi informacijimeli boljše možnosti za poučene izbire svojega življenjskegastila glede uživanja alkohola, uporabe tobačnih izdelkov, izpostavljanjasoncu, fizične aktivnosti in prehrambenih navad.Pričakujemo tudi napredek pri zgodnji diagnostiki rakavihobolenj, saj bodo izdelki projekta pripomogli k boljši kakovostipresejalnih postopkov. Pregledane in usklajene bodo številnesmernice za zdravljenje raka, namenjene zdravnikom invodstvenemu osebju, kar bo vplivalo na boljše možnosti izidovzdravljenja bolnikov z rakom. Uvedene bodo nekatere novesmernice. Sredstva, namenjena raziskavam s področja raka,bodo bolj usklajeno porabljena, s čimer bo zagotovljena večjaracionalnost. Tudi pomembni podatki o prevalenci, incidenci,umrljivosti, preživetju in izdatkih bodo lažje dostopni v EUpodatkovni bazi, kar bo omogočilo primerjavo podatkov inolajšalo sprejemanje odločitev. Doseženi cilji projekta EPAACse bodo odražali v boljši kakovosti zdravstvenega varstva in stem v boljši kakovosti življenja ljudi.66 Revija ISIS - Oktober 2011