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qualité <strong>de</strong> vie acceptab<strong>le</strong>. Ainsi, en ce qui concerne <strong>le</strong>s grands prématurés nés aux limites <strong>de</strong> la viabilité,l’équipe médica<strong>le</strong> fait principa<strong>le</strong>ment face à <strong>de</strong>ux objectifs : la protection <strong>de</strong> la vie et la maximisation <strong>de</strong> laqualité <strong>de</strong> vie. L’équipe médica<strong>le</strong> a pour responsabilité <strong>de</strong> marier ces <strong>de</strong>ux principes dans <strong>le</strong> meil<strong>le</strong>ur intérêt <strong>de</strong>l’enfant. Afin que <strong>le</strong>s décisions soient réel<strong>le</strong>ment prises dans l’intérêt <strong>de</strong> l’enfant, il faut éviter <strong>de</strong> baser cel<strong>le</strong>scisur l’état émotif <strong>de</strong>s parents, et ce, même si l’équipe médica<strong>le</strong> doit s’en préoccuper. Lors <strong>de</strong> larecommandation faite aux parents au sujet <strong>de</strong> la poursuite <strong>de</strong>s traitements ou <strong>le</strong>ur arrêt, <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cin se basesur <strong>de</strong>s principes éthiques afin d’analyser <strong>de</strong> manière rationnel<strong>le</strong> l’ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong>s facteurs pouvant entrer dans<strong>le</strong> processus décisionnel. Certains grands principes éthiques sur <strong>le</strong>squels on s’appuie dans ce domaine peuventse résumer ainsi : <strong>le</strong> respect <strong>de</strong> la vie humaine, <strong>le</strong> respect <strong>de</strong> l’autonomie <strong>de</strong> la personne, <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> labienfaisance et <strong>de</strong> la non-malfaisance, et <strong>le</strong> principe d’équité. Au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong>s grands principes que <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cindoit toujours considérer, il a été suggéré dans ce contexte particulier que soit mis en application un autreprincipe : <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> précaution 40 . Sachant que plusieurs <strong>de</strong>s traitements que reçoivent <strong>le</strong>s grandsprématurés comportent <strong>de</strong>s risques pour la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong> l’enfant, <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> précaution pourrait êtreappliqué lors <strong>de</strong> la prise <strong>de</strong> décision quant au sort <strong>de</strong>s bébés nés à la limite <strong>de</strong> la viabilité. Ce principe peut êtreinvoqué lors <strong>de</strong> la recommandation médica<strong>le</strong> et dans <strong>le</strong> fon<strong>de</strong>ment <strong>de</strong> la décision parenta<strong>le</strong> liée à un arrêt <strong>de</strong>traitement, puisqu’il vise à limiter <strong>le</strong> risque que l’enfant vive avec <strong>de</strong>s séquel<strong>le</strong>s importantes (voir Chapitre IV).L’application du principe <strong>de</strong> précaution doit reposer sur <strong>de</strong>s données scientifiques soli<strong>de</strong>s. Étant donnél’absence <strong>de</strong> certitu<strong>de</strong> scientifique au sujet d’un risque <strong>de</strong> préjudice grave ou irréversib<strong>le</strong> lorsqu’il s’agit d’ungrand prématuré en particulier, <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> précaution doit être appliqué avec nuance. Il doit tenir compte<strong>de</strong>s données épidémiologiques, du pronostic prévisib<strong>le</strong> et <strong>de</strong> l’analyse <strong>de</strong> l’ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong>s paramètres <strong>de</strong> laviabilité et <strong>de</strong> la qualité <strong>de</strong> vie. La non-action a pour résultat la mort <strong>de</strong> facto <strong>de</strong> la gran<strong>de</strong> majorité <strong>de</strong>s grandsprématurés [8]. Dans tous <strong>le</strong>s cas, la décision prise <strong>de</strong>vra être dans <strong>le</strong> meil<strong>le</strong>ur intérêt <strong>de</strong> l’enfant.L’INFLUENCE DU SEXE SUR LA SANTÉ DE L’ENFANTLes données scientifiques au sujet <strong>de</strong> la gran<strong>de</strong> prématurité démontrent que certaines conséquencespeuvent être différentes selon <strong>le</strong> sexe du fœtus, ces <strong>de</strong>rnières pouvant parfois être moins graves chez <strong>le</strong>s fil<strong>le</strong>s.Comme la société contemporaine travail<strong>le</strong> à l’amélioration <strong>de</strong> l’égalité entre <strong>le</strong>s hommes et <strong>le</strong>s femmes àplusieurs niveaux, il pourrait être délicat <strong>de</strong> faire une distinction sexuel<strong>le</strong> concernant <strong>le</strong> pronostic <strong>de</strong>sprématurés. Cependant, dans ce contexte d’extrême prématurité, fournir aux parents <strong>de</strong>s informationsmédica<strong>le</strong>s différentes selon <strong>le</strong> sexe <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur bébé s’avère non seu<strong>le</strong>ment adéquat, mais constitue la seu<strong>le</strong>avenue éthiquement et juridiquement acceptab<strong>le</strong>. En effet, fournir <strong>de</strong>s informations incomplètes ou omettre<strong>de</strong> fournir certaines informations va à l’encontre <strong>de</strong> la définition du consentement libre et éclairé et estcontraire au cadre déontologique <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins. Toutefois, une décision uniquement basée sur <strong>le</strong> sexe serait40 Le principe <strong>de</strong> précaution stipu<strong>le</strong> qu’en absence <strong>de</strong> certitu<strong>de</strong> scientifique absolue, l’existence d’un risque <strong>de</strong>préjudice grave ou irréversib<strong>le</strong> doit mener à la non-action. Il ne suffit plus <strong>de</strong> tenter <strong>de</strong> prévenir <strong>le</strong>s risquesconnus dont la survenance peut faire l’objet d’un calcul <strong>de</strong> probabilité.114

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