<strong>de</strong>rnier et sur toutes <strong>le</strong>s avenues possib<strong>le</strong>s <strong>de</strong> traitements, incluant <strong>le</strong>s soins palliatifs. Dans certainessituations, l’équipe médica<strong>le</strong> peut proposer <strong>de</strong> procé<strong>de</strong>r à une réanimation d’attente 38 , comme par exemp<strong>le</strong>dans <strong>le</strong>s cas où l’information disponib<strong>le</strong> comporte <strong>de</strong>s éléments contradictoires ou lorsqu’il y a indécision <strong>de</strong> lapart d’un ou <strong>de</strong>s parents. Cela permet à la fois <strong>de</strong> compléter <strong>le</strong> bilan <strong>de</strong> l’état <strong>de</strong> santé du bébé et d’offrir auxparents la possibilité <strong>de</strong> prendre <strong>le</strong>urs décisions en absence <strong>de</strong> la pression qu’exerce la situation d’urgencequ’est la réanimation primaire 39 . La réanimation d’attente peut être vue comme une réanimation temporairepermettant <strong>de</strong> reporter la prise <strong>de</strong> décision à un moment ultérieur. El<strong>le</strong> peut donc faciliter l’obtention d’unconsentement libre et éclairé. Si <strong>le</strong> clinicien considère que la décision parenta<strong>le</strong> n’a pas comme objectif <strong>le</strong>meil<strong>le</strong>ur intérêt <strong>de</strong> l’enfant, et dans ce cas seu<strong>le</strong>ment, il peut faire appel à un tribunal qui prendra position etrendra un jugement final.LES LIMITES DU PRONOSTICCertaines difficultés peuvent survenir lors <strong>de</strong> la prise <strong>de</strong> décision <strong>de</strong> la réanimation d’enfants trèsprématurés. Dans l’état actuel <strong>de</strong>s connaissances, la plupart <strong>de</strong>s paramètres épidémiologiques ne peuventprédire avec certitu<strong>de</strong>, sur <strong>le</strong> plan individuel, la présence ou la sévérité <strong>de</strong>s séquel<strong>le</strong>s avec <strong>le</strong>squel<strong>le</strong>s l’enfant<strong>de</strong>vra composer. Il n’existe présentement aucun critère permettant <strong>de</strong> prédire la gravité du SDR avant lanaissance ou au moment <strong>de</strong>s premières procédures <strong>de</strong> réanimation, mais certains facteurs <strong>de</strong> risques sontreconnus. Par exemp<strong>le</strong>, <strong>le</strong>s garçons nés prématurément ont un moins bon pronostic que <strong>le</strong>s fil<strong>le</strong>s, par contre,cela ne signifie pas que l’ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong>s garçons aura un mauvais pronostic. De plus, l’efficacité d’un traitementou la gravité <strong>de</strong>s séquel<strong>le</strong>s liées à son usage ne peut être, sur <strong>le</strong> plan individuel, prédit avec certitu<strong>de</strong>. Ainsi,pour un certain nombre d’enfants, quel que soit <strong>le</strong> sexe, la corticothérapie anténata<strong>le</strong> s’avère inefficace [7] oucrée <strong>de</strong>s séquel<strong>le</strong>s neurologiques <strong>de</strong> plus ou moins gran<strong>de</strong> importance. Heureusement, <strong>de</strong>s recherches sont encours afin d’i<strong>de</strong>ntifier <strong>de</strong> nouveaux paramètres et outils pronostiques (voir Chapitre II). Ceux-ci permettraient<strong>de</strong> déterminer <strong>le</strong> niveau <strong>de</strong> préparation <strong>de</strong> l’enfant à la vie extra-utérine et d’obtenir un pronostic plus précispour ce <strong>de</strong>rnier. Cela permettrait éga<strong>le</strong>ment d’envisager une intervention personnalisée selon la condition <strong>de</strong>l’enfant, donc <strong>de</strong> minimiser <strong>le</strong>s conséquences néfastes <strong>de</strong> la gran<strong>de</strong> prématurité.LES PRINCIPES GUIDANT LA PRISE DE DÉCISIONLa responsabilité <strong>de</strong>s donneurs <strong>de</strong> soins ne se limite pas à traiter <strong>le</strong>urs jeunes patients et à informer etconseil<strong>le</strong>r <strong>le</strong>s parents sur la meil<strong>le</strong>ure démarche à entreprendre. Il n’est pas seu<strong>le</strong>ment question <strong>de</strong> sauverl’enfant, mais <strong>de</strong> prendre tous <strong>le</strong>s moyens nécessaires pour qu’il ait <strong>le</strong> moins <strong>de</strong> séquel<strong>le</strong>s possib<strong>le</strong>s et une38 Une réanimation d’attente est effectuée dans l’attente d’une décision médica<strong>le</strong> ou parenta<strong>le</strong>. Cetteréanimation n’implique pas nécessairement tous <strong>le</strong>s traitements nécessaires à la survie à long terme <strong>de</strong>l’enfant et n’empêche en rien l’arrêt <strong>de</strong> ceux-ci (i.e. : arrêt <strong>de</strong> l’assistance respiratoire).39 Première réanimation effectuée dès la naissance, nécessaire dans la majorité <strong>de</strong>s cas <strong>de</strong> prématuritéextrême.113
qualité <strong>de</strong> vie acceptab<strong>le</strong>. Ainsi, en ce qui concerne <strong>le</strong>s grands prématurés nés aux limites <strong>de</strong> la viabilité,l’équipe médica<strong>le</strong> fait principa<strong>le</strong>ment face à <strong>de</strong>ux objectifs : la protection <strong>de</strong> la vie et la maximisation <strong>de</strong> laqualité <strong>de</strong> vie. L’équipe médica<strong>le</strong> a pour responsabilité <strong>de</strong> marier ces <strong>de</strong>ux principes dans <strong>le</strong> meil<strong>le</strong>ur intérêt <strong>de</strong>l’enfant. Afin que <strong>le</strong>s décisions soient réel<strong>le</strong>ment prises dans l’intérêt <strong>de</strong> l’enfant, il faut éviter <strong>de</strong> baser cel<strong>le</strong>scisur l’état émotif <strong>de</strong>s parents, et ce, même si l’équipe médica<strong>le</strong> doit s’en préoccuper. Lors <strong>de</strong> larecommandation faite aux parents au sujet <strong>de</strong> la poursuite <strong>de</strong>s traitements ou <strong>le</strong>ur arrêt, <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cin se basesur <strong>de</strong>s principes éthiques afin d’analyser <strong>de</strong> manière rationnel<strong>le</strong> l’ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong>s facteurs pouvant entrer dans<strong>le</strong> processus décisionnel. Certains grands principes éthiques sur <strong>le</strong>squels on s’appuie dans ce domaine peuventse résumer ainsi : <strong>le</strong> respect <strong>de</strong> la vie humaine, <strong>le</strong> respect <strong>de</strong> l’autonomie <strong>de</strong> la personne, <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> labienfaisance et <strong>de</strong> la non-malfaisance, et <strong>le</strong> principe d’équité. Au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong>s grands principes que <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cindoit toujours considérer, il a été suggéré dans ce contexte particulier que soit mis en application un autreprincipe : <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> précaution 40 . Sachant que plusieurs <strong>de</strong>s traitements que reçoivent <strong>le</strong>s grandsprématurés comportent <strong>de</strong>s risques pour la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong> l’enfant, <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> précaution pourrait êtreappliqué lors <strong>de</strong> la prise <strong>de</strong> décision quant au sort <strong>de</strong>s bébés nés à la limite <strong>de</strong> la viabilité. Ce principe peut êtreinvoqué lors <strong>de</strong> la recommandation médica<strong>le</strong> et dans <strong>le</strong> fon<strong>de</strong>ment <strong>de</strong> la décision parenta<strong>le</strong> liée à un arrêt <strong>de</strong>traitement, puisqu’il vise à limiter <strong>le</strong> risque que l’enfant vive avec <strong>de</strong>s séquel<strong>le</strong>s importantes (voir Chapitre IV).L’application du principe <strong>de</strong> précaution doit reposer sur <strong>de</strong>s données scientifiques soli<strong>de</strong>s. Étant donnél’absence <strong>de</strong> certitu<strong>de</strong> scientifique au sujet d’un risque <strong>de</strong> préjudice grave ou irréversib<strong>le</strong> lorsqu’il s’agit d’ungrand prématuré en particulier, <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> précaution doit être appliqué avec nuance. Il doit tenir compte<strong>de</strong>s données épidémiologiques, du pronostic prévisib<strong>le</strong> et <strong>de</strong> l’analyse <strong>de</strong> l’ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong>s paramètres <strong>de</strong> laviabilité et <strong>de</strong> la qualité <strong>de</strong> vie. La non-action a pour résultat la mort <strong>de</strong> facto <strong>de</strong> la gran<strong>de</strong> majorité <strong>de</strong>s grandsprématurés [8]. Dans tous <strong>le</strong>s cas, la décision prise <strong>de</strong>vra être dans <strong>le</strong> meil<strong>le</strong>ur intérêt <strong>de</strong> l’enfant.L’INFLUENCE DU SEXE SUR LA SANTÉ DE L’ENFANTLes données scientifiques au sujet <strong>de</strong> la gran<strong>de</strong> prématurité démontrent que certaines conséquencespeuvent être différentes selon <strong>le</strong> sexe du fœtus, ces <strong>de</strong>rnières pouvant parfois être moins graves chez <strong>le</strong>s fil<strong>le</strong>s.Comme la société contemporaine travail<strong>le</strong> à l’amélioration <strong>de</strong> l’égalité entre <strong>le</strong>s hommes et <strong>le</strong>s femmes àplusieurs niveaux, il pourrait être délicat <strong>de</strong> faire une distinction sexuel<strong>le</strong> concernant <strong>le</strong> pronostic <strong>de</strong>sprématurés. Cependant, dans ce contexte d’extrême prématurité, fournir aux parents <strong>de</strong>s informationsmédica<strong>le</strong>s différentes selon <strong>le</strong> sexe <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur bébé s’avère non seu<strong>le</strong>ment adéquat, mais constitue la seu<strong>le</strong>avenue éthiquement et juridiquement acceptab<strong>le</strong>. En effet, fournir <strong>de</strong>s informations incomplètes ou omettre<strong>de</strong> fournir certaines informations va à l’encontre <strong>de</strong> la définition du consentement libre et éclairé et estcontraire au cadre déontologique <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins. Toutefois, une décision uniquement basée sur <strong>le</strong> sexe serait40 Le principe <strong>de</strong> précaution stipu<strong>le</strong> qu’en absence <strong>de</strong> certitu<strong>de</strong> scientifique absolue, l’existence d’un risque <strong>de</strong>préjudice grave ou irréversib<strong>le</strong> doit mener à la non-action. Il ne suffit plus <strong>de</strong> tenter <strong>de</strong> prévenir <strong>le</strong>s risquesconnus dont la survenance peut faire l’objet d’un calcul <strong>de</strong> probabilité.114
- Page 7 and 8:
REMERCIEMENTSBien que leurs noms ne
- Page 9 and 10:
INTRODUCTIONAu cours des dernières
- Page 11 and 12:
L’influence de la prématurité e
- Page 13 and 14:
INTRODUCTIONL’accouchement préma
- Page 15 and 16:
Tableau 2Statistiques de survie des
- Page 17 and 18:
indiquent que l’obésité réduir
- Page 19 and 20:
Tableau 5Percentiles des poids (g)
- Page 21 and 22:
détresse respiratoire que les peti
- Page 23 and 24:
confirmée par plusieurs autres ess
- Page 25 and 26:
Références1. Reed DM, Stanley FJ:
- Page 27 and 28:
32. Honest H, Bachmann LM, Ngai C,
- Page 29 and 30:
L’influence de la prématurité e
- Page 31 and 32:
laboratoire du Dr Yves Tremblay. El
- Page 33 and 34:
Introductionlusieurs paramètres pe
- Page 35 and 36:
Le canal artériel crée une joncti
- Page 37 and 38:
Figure 1. Histologie du poumon de s
- Page 39 and 40:
cette variation allélique. D’aut
- Page 41 and 42:
Chez le rat, la DHT réduit, dans d
- Page 43 and 44:
les mécanismes subtils de la matur
- Page 45 and 46:
Signaux de communication entre le m
- Page 47 and 48:
FONDEMENTS BIOMÉDICAUX DES THÉRAP
- Page 49 and 50:
L’OCCLUSION TRACHÉALECette techn
- Page 51 and 52:
16. Derin, B.G., et al., Immunohist
- Page 53 and 54:
49. Nielsen, H.C., H.M. Zinman, and
- Page 55 and 56:
80. Bahasadri, S. and N. Changizi,
- Page 57 and 58:
111. Tremblay, L.O., et al., Respir
- Page 59 and 60:
L’influence de la prématurité e
- Page 61 and 62:
INTRODUCTIONAlors que les médias n
- Page 63 and 64: scolaire professionnelle et ils ont
- Page 65 and 66: l’âge de 6 ans présenteraient a
- Page 67 and 68: S’il s’agit en plus d'un enfant
- Page 69 and 70: RÉFÉRENCES1. O'Shea TM, Kuban KC,
- Page 71 and 72: 31. Garel M, Bahuaud M, Blondel B:
- Page 73 and 74: PRÉSENTATION DE L'AUTEUREMireille
- Page 75 and 76: non) et selon les décisions prises
- Page 77 and 78: L’ÊTRE HUMAIN ET LA SÉLECTION N
- Page 79 and 80: pratiques aient évolué depuis ce
- Page 81 and 82: survivants soient disponibles, des
- Page 83 and 84: de certitude scientifique sur les r
- Page 85 and 86: LA PLACE DES PARENTSPlusieurs group
- Page 87 and 88: l’équipe soignante. Dans ces mom
- Page 89 and 90: ANNEXE 1Définitions de concepts cl
- Page 91 and 92: 17. Chervenak, F. A., McCullough, L
- Page 93 and 94: REMERCIEMENTS DE LA PART DE L'AUTEU
- Page 95 and 96: INTRODUCTIONÀ mesure que les progr
- Page 97 and 98: dans l’affaire Tremblay c. Daigle
- Page 99 and 100: La viabilité est conditionnelle à
- Page 101 and 102: consentement aux soins du prématur
- Page 103 and 104: libre et éclairé 52 ;Nul ne peut
- Page 105 and 106: sont uniques selon son âge et sa c
- Page 107 and 108: 18 Tremblay c. Daigle, [1989] 2 R.C
- Page 109 and 110: 45 Robert P.KOURI, Suzanne PHILIPS-
- Page 111 and 112: L’influence de la prématurité e
- Page 113: critères de nature clinique et ép
- Page 117 and 118: RÉFÉRENCESOuvrages générauxVers