Télécharger le document - Faculté de médecine - Université Laval

Dans une étude qualitative réalisée auprès de parents d’enfants nés à la limite de la viabilité ainsi qued’infirmières et de médecins travaillant en néonatalogie, Kavanaugh et al. (2005) ont constaté que la majoritédes parents, mais pas tous, souhaitaient être impliqués dans la prise de décisions [12]. Le niveau d’implicationsouhaité par les parents peut donc différer et les médecins doivent être en mesure de déterminer lespréférences des parents et de s’adapter à ces différents cas de figure. La majorité des parents qui souhaitaientêtre impliqués dans la prise de décision souhaitaient aussi obtenir une recommandation de la part dumédecin. Un tel constat est similaire au modèle de la décision partagée (shared decision making) dont lesprincipales caractéristiques sont : 1) les médecins et les patients sont impliqués, 2) les deux parties partagentl’information et 3) les deux parties prennent des dispositions pour construire un consensus quant autraitement privilégié. Tout au long du parcours, le médecin fait part de ses recommandations de traitement aupatient. Les auteurs soutiennent que l’utilisation d’un tel modèle peut être utile avec plusieurs parents aucours du processus de décision pour les enfants nés de façon extrêmement prématurés.DOIT-ON PROTÉGER LES PARENTS ?Dans les services de réanimation néonatale en France, il semble, à la lecture du livre d’Anne Paillet(2007) [4] que les médecins les plus âgés défendent généralement la mise à distance des parents alors que lesinternes et les infirmières semblent soucieux de leur faire une place plus large. Deux arguments principauxsont emmenés par les médecins seniors pour garder à distance les parents : la notion de protectionpsychologique des parents et la définition de la compétence décisionnelle comme étant nécessairement unecompétence médicale. Des médecins pensent protéger les parents en ne leur disant pas que les traitements deleur nouveau-né ont été arrêtés mais simplement qu’il est mort. Ils soutiennent que savoir ce qui s’est passéou avoir participé à la décision ne ferait que les culpabiliser pour le reste de leur vie [4] (pp. 88-89). Une telleattitude des médecins est probablement beaucoup plus rare en Amérique du Nord mais il existe peut-êtrequelques cas. Étant donné que les parents sont les personnes touchées en premier par ce qui arrive à leurenfant, peut-être devraient-ils prendre part à toutes les décisions et les médecins devraient-ils se faire undevoir de ne leur cacher aucune information pertinente. L’attitude paternaliste qui cherche à protéger lesparents et à réserver les décisions au médecin pourrait même avoir un effet contraire en faisant sentir auxparents qu’ils ont été manipulés ou qu’ils n’ont pu assumer leur rôle de protecteur, leur pleine responsabilitémorale envers leur enfant.PARTICULARITÉS DE LA COMMUNICATION EN CONTEXTE DE GRANDE PRÉMATURITÉIl peut être facile de revendiquer ici que les parents détiennent le plein pouvoir décisionnel. Toutefois,dans la réalité, les émotions sont vives et le parent peut se sentir dépassé. Le moins que l’on puisse dire c’estque dans le cas d’une naissance extrêmement ou très prématurée, les parents sont assurément sous le choc etne sont pas à leur meilleur pour analyser une situation et pour prendre des décisions. Certains diront que cetétat d’esprit les rend inaptes à décider, mais peut-être est-ce imprudent de les déposséder ainsi de leurresponsabilité. Il importe plutôt de remédier à ce problème en recherchant un équilibre entre les besoins, lesdroits et les responsabilités de chaque partie. Par exemple, le médecin pourrait conseiller aux parents de sefaire accompagner par une personne ressource pour la gestion de l’information et la communication avec85