vie. D’un autre côté, une abstention <strong>de</strong> traitement augmente la mortalité ainsi que la morbidité car certainspourront survivre, mais manifester <strong>de</strong>s déficiences neuro-développementa<strong>le</strong>s importantes. Les <strong>de</strong>uxapproches risquent <strong>de</strong> résulter en <strong>de</strong>s évènements non prédictib<strong>le</strong>s et non désirés (traduction libre, [13]). Lecomité fait <strong>le</strong>s recommandations suivantes concernant la prise <strong>de</strong> décisions <strong>de</strong> non-initiation et d’arrêt <strong>de</strong>traitements pour <strong>le</strong>s nouveaux-nés à haut risque [13] :1) Les décisions doivent être prises conjointement par l’équipe médica<strong>le</strong> et <strong>le</strong>s parents. Cette approchenécessite une communication ouverte et honnête. Une évaluation continue <strong>de</strong> la condition et dupronostic <strong>de</strong> l’enfant est essentiel<strong>le</strong> et <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cin doit transmettre cette information avec exactitu<strong>de</strong>et ouvertement aux parents.2) Les parents doivent être <strong>de</strong>s participants actifs dans <strong>le</strong> processus <strong>de</strong> prise <strong>de</strong> décisions.3) Des soins <strong>de</strong> base visant <strong>le</strong> confort doivent être offerts à tous <strong>le</strong>s enfants, incluant ceux pour qui <strong>le</strong>ssoins intensifs ne sont pas fournis.4) La décision d’initier ou <strong>de</strong> continuer <strong>le</strong>s soins intensifs doit être basée uniquement sur l’avis quel’enfant va bénéficier <strong>de</strong>s traitements reçus. Il est inapproprié que ces traitements soient maintenuslorsque la condition <strong>de</strong> l’enfant est incompatib<strong>le</strong> avec la vie ou lorsque <strong>le</strong>s traitements sont jugésnuisib<strong>le</strong>s, inuti<strong>le</strong>s ou futi<strong>le</strong>s.Ces recommandations apportent <strong>de</strong>s précisions aux lignes directrices concernant l’arrêt <strong>de</strong> traitement, émisesdans un <strong>document</strong> publié en 2006 [21], qui peuvent être résumées ainsi:1) Lorsque la durée <strong>de</strong> la gestation (p. ex. moins <strong>de</strong> 23 semaines), <strong>le</strong> poids à la naissance (p. ex. moins <strong>de</strong>400 g) ou <strong>de</strong>s anomalies congénita<strong>le</strong>s (p. ex. anencéphalie, trisomie 13) sont associés avec une mortprécoce presque certaine, et lorsqu’une morbidité inacceptab<strong>le</strong> est probab<strong>le</strong> chez <strong>le</strong>s rares survivants,une réanimation n’est pas indiquée.2) Dans <strong>de</strong>s conditions associées avec un haut taux <strong>de</strong> survie sans déficience ou avec <strong>de</strong>s déficiencesacceptab<strong>le</strong>s, la réanimation est presque toujours indiquée. Cela inclut généra<strong>le</strong>ment <strong>le</strong>s enfants d’âgegestationnel <strong>de</strong> 25 semaines ou plus (à moins qu’il y ait <strong>de</strong>s évi<strong>de</strong>nces comme quoi la santé du fœtusest compromise, tel<strong>le</strong>s que : infections intra-utérines, hypoxie-ischémie et malformationscongénita<strong>le</strong>s).3) Dans <strong>de</strong>s conditions associées avec un pronostic incertain dans <strong>le</strong>quel la survie est incertaine et <strong>le</strong>taux <strong>de</strong> morbidité relativement é<strong>le</strong>vé et <strong>le</strong> far<strong>de</strong>au anticipé pour l’enfant est é<strong>le</strong>vé, <strong>le</strong>s désirsparentaux concernant l’initiation <strong>de</strong> la réanimation doivent être supportés.4)83
LA PLACE DES PARENTSPlusieurs groupes (International Liaison Committee on Ressuscitation (ILCOR), British Association ofPerinatal Medicine (BAPM), American Aca<strong>de</strong>my of Pediatrics (AAP)) ont mis l’emphase sur l’importance <strong>de</strong>l’implication parenta<strong>le</strong> dans la prise <strong>de</strong> décisions éthiques diffici<strong>le</strong>s, particulièrement lorsqu’il y a une faib<strong>le</strong>probabilité <strong>de</strong> survie et <strong>de</strong>s taux é<strong>le</strong>vés <strong>de</strong> risque <strong>de</strong> morbidité, comme c’est <strong>le</strong> cas chez <strong>le</strong>s bébés âgés entre23 et 24 semaines et 6 jours [22]. À partir <strong>de</strong> 25 semaines, <strong>le</strong> pronostic concernant la survie et la morbidité estmeil<strong>le</strong>ur et une décision « clinique » semb<strong>le</strong> plus appropriée qu’avant l’âge gestationnel <strong>de</strong> 25 semaines. Lacommunication a éga<strong>le</strong>ment été i<strong>de</strong>ntifiée comme <strong>le</strong> plus important facteur aussi bien par <strong>le</strong>s donneurs <strong>de</strong>soins que par <strong>le</strong>s parents. Idéa<strong>le</strong>ment, <strong>le</strong>s donneurs <strong>de</strong> soins périnataux <strong>de</strong>vraient avoir <strong>de</strong>s habi<strong>le</strong>tés d’écouteet <strong>de</strong> transmission <strong>de</strong> l’information. Le processus doit être transparent, honnête et ouvert [23]. D’un point <strong>de</strong>vue scientifique, il a été rapporté que <strong>le</strong>s données présentées aux parents pour <strong>le</strong>s ai<strong>de</strong>r à prendre unedécision éclairée au sujet <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur enfant extrêmement prématuré surestiment souvent <strong>le</strong>s risques <strong>de</strong> mortalitéet <strong>de</strong> morbidité à long terme, augmentant la probabilité que <strong>le</strong>s parents souhaitent arrêter <strong>le</strong>s efforts <strong>de</strong>réanimation (Blanco et al., cité par Byrne [22]).L’obligation mora<strong>le</strong> et léga<strong>le</strong> <strong>de</strong> fournir une information appropriée, notamment en considération <strong>de</strong>son caractère indispensab<strong>le</strong> pour permettre un consentement éclairé, constitue un droit fondamental dupatient, indépendamment <strong>de</strong> tout usage qu’il en fait. Une différence importante, en matière d’information encontexte périnatal en regard <strong>de</strong>s autres situations <strong>de</strong> soins, rési<strong>de</strong> dans <strong>le</strong> fait que l’interlocuteur <strong>de</strong>s soignantsn’est pas directement la personne soignée. Cet interlocuteur possè<strong>de</strong> aussi la particularité d’être un coup<strong>le</strong>(dans la plupart <strong>de</strong>s cas) et il se peut qu’il y ait désaccord entre <strong>le</strong>s conjoints. L’information est faite <strong>de</strong> savoirs,certes, mais el<strong>le</strong> est intégrée à un ensemb<strong>le</strong> <strong>de</strong> croyances, <strong>de</strong> perceptions et d’affects chez <strong>le</strong>s hommes et <strong>le</strong>sfemmes qui la reçoivent, mais aussi chez <strong>le</strong>s soignants. El<strong>le</strong> est aussi <strong>le</strong> ref<strong>le</strong>t <strong>de</strong>s opinions individuel<strong>le</strong>s avec<strong>le</strong>squel<strong>le</strong>s il faut compter. Informer n’est donc pas se limiter à délivrer une connaissance qui viendrait occuperun terrain vierge [14]. Le mé<strong>de</strong>cin qui fournit l’information au patient doit donc être conscient que chaquepersonne a un bagage moral et émotionnel différent et que cela influencera sa perception <strong>de</strong> l’informationreçue. Il <strong>de</strong>vra s’assurer que <strong>le</strong>s parents comprennent bien l’information transmise et être disponib<strong>le</strong> pourrépondre à <strong>le</strong>urs questions.Dehan et al. (2001) exposent bien la place qui doit être accordée aux parents dans <strong>le</strong> processus <strong>de</strong>prise <strong>de</strong> décision, mais aussi la responsabilité dont ne peuvent pas se décharger <strong>le</strong>s professionnels <strong>de</strong> la santé :« La pratique nous a amenés à considérer qu’on ne peut pas laisser <strong>le</strong>s parents déci<strong>de</strong>r seuls <strong>de</strong> la vie ou <strong>de</strong> lamort <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur bébé, même si on pense <strong>le</strong>s avoir bien éclairés. À l’opposé, on ne peut pas non plus accepter que<strong>le</strong>s décisions médica<strong>le</strong>s soient prises sans l’accord ou l’acceptation <strong>de</strong>s parents. Il existe une voie médiane,consistant à travail<strong>le</strong>r la relation mé<strong>de</strong>cin-parents <strong>de</strong> tel<strong>le</strong> façon que chacun, à la place qui est la sienne, joueson rô<strong>le</strong> par rapport à l’enfant [15] (p. 414). » L’autonomie du patient, assurée dans <strong>le</strong> cas qui nous occupe par<strong>le</strong> respect <strong>de</strong> l’autorité parenta<strong>le</strong>, ne signifie donc pas que <strong>le</strong>s parents doivent déci<strong>de</strong>r seuls, sur la base <strong>de</strong>statistiques présentées par <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cin, <strong>de</strong> l’avenir <strong>de</strong> <strong>le</strong>ur enfant. Cela signifie plutôt que <strong>le</strong> parent a <strong>le</strong> <strong>de</strong>voir<strong>de</strong> protéger son enfant en s’assurant que <strong>le</strong>s meil<strong>le</strong>ures décisions possib<strong>le</strong>s soient prises afin <strong>de</strong> protéger sonintégrité, même si cela ne peut se réaliser que dans l’arrêt <strong>de</strong> traitement et donc dans la mort du nouveau-né.84
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laboratoire du Dr Yves Tremblay. El
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