Télécharger le document - Faculté de médecine - Université Laval

survivants soient disponibles, des marqueurs fiables des impacts de la prématurité pour un individu enparticulier ne sont pas disponibles au moment où les décisions doivent être prises, c’est-à-dire au moment dela naissance ou un peu avant (traduction libre, [14] p. 9). » Cela soulève la question du consentement libre etéclairé.LE CONSENTEMENT LIBRE ET ÉCLAIRÉSelon le principe d’autonomie, le consentement est dit éclairé quand la personne qui prend ladécision, pour elle-même ou en tant que représentante, a reçu et compris les éléments d’informationnécessaires à sa décision. Elle devra être renseignée adéquatement sur la nature et la qualité des actesenvisagés, les complications éventuelles, les risques prévisibles et fréquents, la probabilité de succès et lesoptions ou les effets possibles, ainsi que sur les conséquences de l’absence de traitement. Le consentementsera considéré comme libre s’il est obtenu sans subterfuge, sans abus de confiance ou de violence, sanschantage ou autres contraintes [10]. L’idéal du consentement éclairé peut être difficile à atteindre étant donnéles incertitudes inhérentes au pronostic en néonatalogie; les parties en présence, et au premier chef lesparents, cherchent à prendre la meilleure décision dans les circonstances, au mieux de leurs connaissances.RESPECT DE LA VIE HUMAINE OU PROTECTION DE LA VIE BIOLOGIQUESelon Villeneuve (2001) [10], la protection de la vie biologique de l’être humain constitue une valeurtrès importante sur le plan éthique sans toutefois primer dans tous les cas. Les progrès scientifiques ettechniques permettent de prolonger la vie, mais parfois à un prix très élevé, tant pour la personne elle-mêmeque pour ses proches, les soignants et la société. La qualité de vie peut alors s’avérer un repère utile aujugement moral, qui permet de pondérer le devoir de protection de la vie biologique. Bref, la volonté depréserver la vie à tout prix peut se réaliser au détriment d’une qualité de vie satisfaisante.LA QUALITÉ DE VIELa qualité de vie, améliorée par le progrès scientifique et technique, est devenue une valeuressentielle de notre époque. L’évaluation de la qualité de vie d’une personne suppose une approche globalede la situation. On se demande donc si le fardeau et les risques du traitement proposé sont moindres que lesbienfaits escomptés. Le concept de qualité de vie est subjectif et relié au sens que chacun donne à la vie, à lasouffrance, à la mort. Ainsi, une infirmière qui souhaite évaluer la qualité de vie d’un patient devra tenircompte de l’opinion de la personne ou de son répondant, si la première se trouve dans l’impossibilité de lefaire. Plusieurs auteurs distinguent deux critères de base pour déterminer si la personne jouit d’une qualité devie minimale : la conscience de soi (être conscient de sa propre réalité et de son rapport à l’environnement) etla capacité d’interaction avec autrui (présence d’une vie relationnelle ou sociale). Au-delà de ces deux repères,les auteurs s’entendent sur le caractère largement subjectif des composantes et du niveau de qualité de vienécessaire pour accéder au bien-être. Cette définition varie entre les individus selon leur histoire de vie, leursvaleurs et leur situation actuelle.80