Télécharger le document - Faculté de médecine - Université Laval

physique. Il s’agit de l’élément fondamental du droit à l’autodétermination [10]. Le respect de l’autonomieindividuelle s’est implanté dans le milieu de la santé, comme en témoigne l’obligation dans laquelle setrouvent les professionnels de la santé de demander le consentement du malade avant de procéder à uneintervention chirurgicale ou à un examen à risque [11].La société ou le contexte dans lesquels évolue une personne peut l’aider ou lui nuire dans la voie del’autodétermination. L’enfant prématuré né à la limite de la viabilité, en tant que personne mineure, n’est pasautonome; de plus, il se trouve dans une situation additionnelle de vulnérabilité par son état physique. Une ouplusieurs personnes devront prendre des décisions déterminantes quant à son avenir et ces décisions devrontêtre prises en considérant de façon prioritaire le meilleur intérêt global de l’enfant. Afin de préserver unecertaine autonomie du nouveau-né sur le plan symbolique, une place importante devrait être accordée auxparents dans le processus de décision, puisqu’ils sont les personnes les plus immédiatement dévouées à sonbien-être, à la réalisation de son projet de vie.Sur le plan juridique, les parents sont titulaires de l’autorité parentale, ce qui leur confère le droit et ledevoir de prendre les décisions qu’ils considèrent appropriées pour le bien-être futur de leur nouveau-né. Lerespect de l’autonomie du patient ne signifie pas que le médecin n’a pas le droit et la responsabilité des’opposer aux souhaits des parents s’il les considère déraisonnables. Dans une étude réalisée en 2005 [12], lesmédecins interrogés ont mentionné qu’ils n’accompliraient pas un traitement qu’ils jugent contre-indiqué,même si le parent en faisait la demande. Habituellement, les médecins impliquent davantage les parents dansles situations où il y a un haut niveau d’incertitude. Cela est compatible avec les lignes directrices émises parl’Académie Américaine de Pédiatrie (American Academy of Pediatrics) qui stipulent que lorsqu’il y a unpronostic incertain, selon lequel la survie est incertaine, le taux de morbidité relativement élevé et le fardeauanticipé pour l’enfant également élevé, les désirs parentaux quand aux soins à apporter doivent être supportés[13].INTÉRÊT SUPÉRIEUR DE L’ENFANTAgir dans le meilleur intérêt de l’enfant est un concept issu de la bioéthique qui peut aider àcomprendre les dimensions morales et éthiques liées aux efforts de réanimation et aux soins intensifs fournisaux bébés nés à la limite de la viabilité. Ce concept permet de mettre l’accent sur les points qui pourraient «intéresser » les enfants, tels que le niveau de souffrance et de douleur impliqué par les soins requis, laprobabilité de survivre sans incapacité majeure et la disponibilité du support à long terme dans l’éventualitéoù une incapacité majeure serait présente [14]. Le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant implique quel’histoire clinique et le dossier médical de l’enfant doivent être le déterminant premier des actions; cetteposition privilégie la prééminence des principes de bienfaisance et de non-malfaisance [15].La volonté d’agir dans le meilleur intérêt de l’enfant n’est toutefois pas facile à traduire en termes decritères de décision quant aux soins à offrir ou à ne pas offrir, comme l’exprime Chiswick : « Le meilleur intérêtde l’enfant repose inévitablement sur la perception des autres, que ce soit les parents ou le personnel médical.Le résultat probable est un facteur majeur qui influence cette perception, ce qui constitue un problèmemajeur. Malgré que des données sur les taux de survie moyens et sur les risques d’incapacités chez les79