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LA PLACE DES PARENTSPlusieurs groupes (International Liaison Committee on Ressuscitation (ILCOR), British Association ofPerinatal Medicine (BAPM), American Academy of Pediatrics (AAP)) ont mis l’emphase sur l’importance del’implication parentale dans la prise de décisions éthiques difficiles, particulièrement lorsqu’il y a une faibleprobabilité de survie et des taux élevés de risque de morbidité, comme c’est le cas chez les bébés âgés entre23 et 24 semaines et 6 jours [22]. À partir de 25 semaines, le pronostic concernant la survie et la morbidité estmeilleur et une décision « clinique » semble plus appropriée qu’avant l’âge gestationnel de 25 semaines. Lacommunication a également été identifiée comme le plus important facteur aussi bien par les donneurs desoins que par les parents. Idéalement, les donneurs de soins périnataux devraient avoir des habiletés d’écouteet de transmission de l’information. Le processus doit être transparent, honnête et ouvert [23]. D’un point devue scientifique, il a été rapporté que les données présentées aux parents pour les aider à prendre unedécision éclairée au sujet de leur enfant extrêmement prématuré surestiment souvent les risques de mortalitéet de morbidité à long terme, augmentant la probabilité que les parents souhaitent arrêter les efforts deréanimation (Blanco et al., cité par Byrne [22]).L’obligation morale et légale de fournir une information appropriée, notamment en considération deson caractère indispensable pour permettre un consentement éclairé, constitue un droit fondamental dupatient, indépendamment de tout usage qu’il en fait. Une différence importante, en matière d’information encontexte périnatal en regard des autres situations de soins, réside dans le fait que l’interlocuteur des soignantsn’est pas directement la personne soignée. Cet interlocuteur possède aussi la particularité d’être un couple(dans la plupart des cas) et il se peut qu’il y ait désaccord entre les conjoints. L’information est faite de savoirs,certes, mais elle est intégrée à un ensemble de croyances, de perceptions et d’affects chez les hommes et lesfemmes qui la reçoivent, mais aussi chez les soignants. Elle est aussi le reflet des opinions individuelles aveclesquelles il faut compter. Informer n’est donc pas se limiter à délivrer une connaissance qui viendrait occuperun terrain vierge [14]. Le médecin qui fournit l’information au patient doit donc être conscient que chaquepersonne a un bagage moral et émotionnel différent et que cela influencera sa perception de l’informationreçue. Il devra s’assurer que les parents comprennent bien l’information transmise et être disponible pourrépondre à leurs questions.Dehan et al. (2001) exposent bien la place qui doit être accordée aux parents dans le processus deprise de décision, mais aussi la responsabilité dont ne peuvent pas se décharger les professionnels de la santé :« La pratique nous a amenés à considérer qu’on ne peut pas laisser les parents décider seuls de la vie ou de lamort de leur bébé, même si on pense les avoir bien éclairés. À l’opposé, on ne peut pas non plus accepter queles décisions médicales soient prises sans l’accord ou l’acceptation des parents. Il existe une voie médiane,consistant à travailler la relation médecin-parents de telle façon que chacun, à la place qui est la sienne, joueson rôle par rapport à l’enfant [15] (p. 414). » L’autonomie du patient, assurée dans le cas qui nous occupe parle respect de l’autorité parentale, ne signifie donc pas que les parents doivent décider seuls, sur la base destatistiques présentées par le médecin, de l’avenir de leur enfant. Cela signifie plutôt que le parent a le devoirde protéger son enfant en s’assurant que les meilleures décisions possibles soient prises afin de protéger sonintégrité, même si cela ne peut se réaliser que dans l’arrêt de traitement et donc dans la mort du nouveau-né.84