L’ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUEEn éthique, l’acharnement thérapeutique consiste à donner un soin ou un traitement en sachant quecelui-ci n’ai<strong>de</strong>ra pas la personne à guérir. L’acte thérapeutique n’est contesté que si <strong>le</strong>s traitements se révè<strong>le</strong>ntinuti<strong>le</strong>s, douloureux et inefficaces. La plupart du temps, <strong>le</strong>s mala<strong>de</strong>s qui ont tiré bénéfice d’une thérapeutiquemême énergique ne se plaignent pas d’être encore en vie. C’est plutôt l’entourage familial ou parfois soignantqui, <strong>de</strong>vant non pas un échec, mais ce qui <strong>le</strong>ur paraît être une insuffisance <strong>de</strong> résultats, considère que l’ons’est acharné [6]. L’acharnement thérapeutique est un enjeu important <strong>de</strong> la problématique étudiée, mais ilsemb<strong>le</strong> plutôt diffici<strong>le</strong> <strong>de</strong> <strong>le</strong> situer. Le problème est que si <strong>le</strong>s interventions portent fruit et que l’effet estpositif, il n’y a pas d’acharnement thérapeutique. Mais si <strong>le</strong>s interventions ne font que prolonger <strong>le</strong>ssouffrances d’un nouveau-né, on peut invoquer l’acharnement thérapeutique. Le constat est donc fait aposteriori et s’avère peu uti<strong>le</strong> pour <strong>le</strong> processus décisionnel, sinon comme mise en gar<strong>de</strong> <strong>de</strong> portée généra<strong>le</strong>.Dans une situation où un bébé réanimé à la naissance décè<strong>de</strong> après quelques jours, on pourrait affirmer qu’il ya eu acharnement thérapeutique et que même la réanimation initia<strong>le</strong> en faisait partie. Étant donnél’incertitu<strong>de</strong> impossib<strong>le</strong> à éliminer au sta<strong>de</strong> actuel <strong>de</strong>s connaissances quant au pronostic individuel <strong>de</strong>s enfantsextrêmement prématurés, <strong>le</strong> risque d’acharnement thérapeutique est toujours présent.LORSQUE L’ARRÊT DES TRAITEMENTS NE SIGNIFIE PAS L’ARRÊT DE LA VIEAu Québec, la pratique <strong>de</strong> l’euthanasie active chez <strong>le</strong>s nouveau-nés pour qui l’arrêt <strong>de</strong> traitement aété décidé, ne semb<strong>le</strong> pas faire partie <strong>de</strong> la pratique courante. C’est du moins ce qui transparaît du casrécemment médiatisé d’un bébé montréalais qui a continué <strong>de</strong> respirer, <strong>de</strong> façon autonome, lorsque <strong>le</strong>respirateur a été retiré. Certains mé<strong>de</strong>cins, appuyés par <strong>le</strong> comité d’éthique <strong>de</strong> l’hôpital, ont décidé <strong>de</strong>maintenir l’alimentation artificiel<strong>le</strong> du nourrisson, se refusant à <strong>le</strong> faire mourir par privation alimentaire.L’enfant a donc survécu et vit maintenant avec <strong>de</strong> lour<strong>de</strong>s séquel<strong>le</strong>s dont une paralysie cérébra<strong>le</strong> sévère etune impossibilité permanente à être nourri autrement que par gavage. Il semb<strong>le</strong> qu’une tel<strong>le</strong> situation auraitpu diffici<strong>le</strong>ment survenir en France où l’euthanasie, même si el<strong>le</strong> n’est pas toujours ainsi nommée, fait partie<strong>de</strong> la pratique comme en témoigne Anne Pail<strong>le</strong>t : « Lorsqu’un arrêt <strong>de</strong> traitement a été décidé, celui qui doitl’effectuer ne se contente pas d’éteindre <strong>le</strong>s appareils <strong>de</strong> ventilation. Arrêter une ventilation implique souventl’injection préalab<strong>le</strong> d’un produit provoquant l’arrêt <strong>de</strong> l’activité cardiaque [4] (p. 37)… » El<strong>le</strong> cite aussi unauteur français, reconnu dans <strong>le</strong> champ <strong>de</strong> la néonatalogie, qui expose <strong>le</strong> raisonnement suivant : « En casd’arrêt thérapeutique, il n’est pas tolérab<strong>le</strong> que cet arrêt soit suivi d’une agonie, prolongée et douloureusepour l’enfant, insupportab<strong>le</strong> pour la famil<strong>le</strong>… et pour <strong>le</strong> personnel soignant. Nous nous opposons en celafortement à certaines recommandations d’équipes anglaises ou américaines qui se contentent d’arrêter uncertain nombre <strong>de</strong> traitements, jusque et y compris l’alimentation et la perfusion <strong>de</strong>s enfants. En pratique, ceciimplique que, lorsque la mort est acceptée comme un ultime recours, il faut recourir à <strong>de</strong>s drogues sédativespuissantes (Dehan (1989), cité par Pail<strong>le</strong>t [4] p. 67). » Cet extrait date un peu et il est probab<strong>le</strong> que <strong>le</strong>s77
pratiques aient évolué <strong>de</strong>puis ce temps. Mais comme en témoigne <strong>le</strong> cas présenté en début <strong>de</strong> paragraphe, ilsemb<strong>le</strong> que l’arrêt <strong>de</strong>s traitements constitue parfois la seu<strong>le</strong> action entreprise lorsqu’on déci<strong>de</strong> que <strong>le</strong> mieuxpour l’enfant est <strong>de</strong> ne pas vivre plus longtemps [7]. Si une tel<strong>le</strong> décision a été prise, c’est que <strong>de</strong>s indicesportent à croire que même si l’enfant survit, <strong>le</strong>s dommages cérébraux seront très importants. Évi<strong>de</strong>mment, il ya toujours un risque <strong>de</strong> se tromper, mais il semb<strong>le</strong> qu’à ce sta<strong>de</strong> il importe <strong>de</strong> faire preuve <strong>de</strong> courage et d’êtrefidè<strong>le</strong> aux décisions prises.LES PRINCIPES ÉTHIQUESLes principes <strong>de</strong> respect <strong>de</strong> l’autonomie <strong>de</strong> la personne, <strong>de</strong> bienfaisance, d’équité et du respect <strong>de</strong> lavie humaine peuvent être considérés comme universels dans <strong>le</strong> domaine <strong>de</strong>s soins <strong>de</strong> santé. Ils peuvent aussiêtre considérés comme consensuels auprès <strong>de</strong> professionnels <strong>de</strong> la santé ainsi que perçus comme <strong>de</strong>s <strong>de</strong>voirsprima facie. Cela signifie que <strong>le</strong>s exigences qu’ils génèrent ne correspon<strong>de</strong>nt pas à <strong>de</strong>s obligations mora<strong>le</strong>sabsolues que tout professionnel a <strong>le</strong> <strong>de</strong>voir <strong>de</strong> respecter. Un travail d’analyse et <strong>de</strong> réf<strong>le</strong>xion reste à faire. Si <strong>le</strong>sprincipes entrent en conflit dans une situation clinique particulière, c’est l’examen minutieux du contexte quidéterminera <strong>le</strong>quel ou <strong>le</strong>squels <strong>de</strong>s principes auront priorité [8].BIENFAISANCELa bienfaisance engage <strong>le</strong> mé<strong>de</strong>cin à agir en vue d’une balance supérieure <strong>de</strong>s bénéfices cliniques sur<strong>le</strong>s torts pour chaque patient. Le jugement clinique fondé sur la bienfaisance (beneficience-based clinicaljudgement) doit prendre appui sur <strong>le</strong>s meil<strong>le</strong>ures évi<strong>de</strong>nces (best availab<strong>le</strong> evi<strong>de</strong>nce). Les principes <strong>de</strong>bienfaisance (favoriser <strong>le</strong>s bénéfices) et <strong>de</strong> non-malfaisance (minimiser <strong>le</strong>s torts) sont souvent évoqués maiscertains auteurs préfèrent utiliser seu<strong>le</strong>ment <strong>le</strong> principe <strong>de</strong> bienfaisance. C’est <strong>le</strong> cas <strong>de</strong> Saint-Arnaud [8] quiest d’avis qu’il est préférab<strong>le</strong> <strong>de</strong> réunir ensemb<strong>le</strong> <strong>le</strong>s principes <strong>de</strong> bienfaisance et <strong>de</strong> non-malfaisance sousl’égi<strong>de</strong> du principe <strong>de</strong> bienfaisance, considérant que tous <strong>le</strong>s types d’intervention comportent <strong>de</strong>s torts, neserait-ce que minimaux. De façon généra<strong>le</strong>, lorsqu’une évaluation <strong>de</strong> l’état <strong>de</strong> santé indique qu’un traitementou un soin n’est pas requis, il n’y a pas d’obligation mora<strong>le</strong> à offrir ce traitement. De plus, lorsque <strong>le</strong>straitements eux-mêmes entraînent plus <strong>de</strong> torts que <strong>de</strong> bénéfices, il est temps <strong>de</strong> <strong>le</strong>s interrompre [8] (p. 253).Le principe <strong>de</strong> bienfaisance s’applique différemment en contexte <strong>de</strong> gran<strong>de</strong> ou d’extrême prématurité parcomparaison à d’autres situations d’urgence. En effet, <strong>le</strong> processus <strong>de</strong> décision ne vise pas à choisir lameil<strong>le</strong>ure option <strong>de</strong> traitement, mais plutôt à déci<strong>de</strong>r si l’enfant sera soigné ou non [9]. Cette situation cliniqueparticulière constitue un contexte <strong>de</strong> décision diffici<strong>le</strong>.RESPECT DE L’AUTONOMIE INDIVIDUELLEL’autonomie peut être définie comme la capacité d’une personne <strong>de</strong> se gouverner el<strong>le</strong>-même etd’exercer sa liberté sans contrainte <strong>de</strong> la part d’une autre personne ou sans limitation psychologique ou78
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